"Ik wil de zorgverlener zijn die ik zelf al die jaren zo heb gemist" Het artikel in Vriendin, met het persoonlijke verhaal achter mijn initiatief @Begrepenklacht Bron: Vriendin nummer 41 Tekst: Hilli voor den Dag Foto's: Yasmijn Tan Visagie: Lisette Verhoofstad

Zag vanochtend deze video, met alle mensen die langslopen en niemand die iets doet. Wat een gruwelijk, verdrietig en boosmakend verhaal zeg, ongelofelijk.

Neee 😭 Knap om hier zo te staan na afgelopen periode, maar wel een ontzettend zure 2e plek 💔

Advies overheid: Vaderdag en Moederdag veranderen in ‘Jij-dag’? De taalgids van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap heeft als doel een norm voor inclusief taalgebruik binnen en buiten het ministerie te stellen. Maar hier gaat de overheid echt grenzen over. De overheid bepaalt niet of Moederdag en Vaderdag tegenwoordig Jij-dag moeten heten. Ik heb de staatssecretaris om opheldering gevraagd.

Als je jarenlang een CV kan presenteren waarmee je ABD-topambtenaar wordt, UWV-bestuurder en als hoogste binnenkomer op een kandidatenlijst komt, dan ga je er toch ook in geloven? Onvergeeflijk voor allen die in deze saga zeggen voor een betrouwbare overheid te zijn.

Das woonexperiment

📄 Nieuwe factsheet over MCAS Er is bij C-support een nieuwe, heldere factsheet verschenen over het mestcelactivatiesyndroom (MCAS). Een onderwerp dat voor veel mensen met long covid en andere PAIS-aandoeningen herkenbaar is, maar nog vaak wordt gemist. MCAS kan voorkomen bij langdurige klachten na infecties zoals covid, Q-koorts, Lyme en ME. Overactieve mestcellen kunnen zorgen voor een breed scala aan klachten die lijken op allergische reacties en meerdere orgaansystemen raken. Vroege herkenning helpt om klachten beter te begrijpen en gerichter te behandelen. De factsheet biedt: - duidelijke uitleg over wat MCAS is - herkenningspunten en klachten - informatie over diagnostiek - mogelijke triggers - praktische adviezen en behandelopties De informatie is bedoeld voor zowel patiënten als zorgprofessionals en is ook goed te gebruiken om mee te nemen naar een (huis)arts of andere betrokkenen. Dank aan C-support voor het blijven ontwikkelen van toegankelijke en betrouwbare informatie over complexe klachten. 🔗 Bekijk de factsheet hier: c-support.nu/nieuwe-factshee… #longcovid #PAIS #MCAS #postinfectieus #zorg #erkenning

Aww, m'n kleine Moki was heel ziek. Alvleesklier- en galblaasontsteking en nierfalen😭 Ze is 3 dagen naar de kliniek geweest, vond ze verschrikkelijk. Was zo bang dat ik haar kwijt zou raken, maar ze knapt gelukkig weer wat op. Deze combi blijft spannend, maar voor nu opluchting.

Altijd leuk als #eventothier weer begint. En toch echt wat beter met grappen over het hele politieke spectrum 😅 Lijkt me geweldig programma om te maken, maar wat een druk iedere week!

Neu veröffentlicht: Der Praxisleitfaden ME/CFS – erstellt von der DG ME/CFS mit dem Charité Fatigue Centrum, wiss. Leitung: Dr. @RenzPolster. Erstmals ein umfassendes Kompendium für Ärzt*innen zu Diagnostik & Therapie.“ mecfs.de/praxisleitfaden-me-…

Moki🐶 vond gister iets leuks in onze slaapkamer. Wel toepasselijk gezelschap in onze grot. En ik opgelucht dat het geen dikke spin was. Oh gelukkig, een vleermuis 🤣 De dierenambulance zei dat ik 'm in z'n nekvel moest pakken. Euh ja daag, heb 'm met een bakje buiten gezet.

Buurtpreventieapp, oproep of we allemaal even willen stemmen op een of andere subsidieronde. Is natuurlijk prima zo af en toe, maar WAAROM gaat iedereen en z'n moeder dan reageren met een losse ✅️ Echt, ga weg. nitter.net/MarliesvHemert/status/…

De opening van het 20u journaal, toch wel een dingetje hoor 🥺 We hebben echt nog een lange weg te gaan, maar dit zijn toch wel belangrijke stapjes voorwaarts. #mecvs #cgtget

Meer mensen die aan slaapduiken doen? Ik droomde dit keer dat ik een vallende baby moest redden, dus dook weer heldhaftig m'n bed uit. Blauwe knie en blauw oor, geen idee hoe het met de baby is afgelopen🤭 Moet geloof ik nog even werken aan m'n superhelden-skills 😅

Het is ontzettend pittig om een ouder, partner of kind met ernstige ME te hebben. Maar het is helemaal heftig als zowel ouder als kind zo ernstig ziek zijn. Willen jullie helpen om Ellis en Aniek een leefbare leefomgeving te bieden? Is ze erg gegund 💙 gofundme.com/f/Family-needs-…

Altijd weer goeie vibes van deze 😍 piped.video/shorts/5gBBvao2R…

Moki - M'n beste vriendin 12 jaar 💗 Had haar geadopteerd samen met m'n ouders, maar ze is zo makkelijk (en lui 🤭), dat ze bij mij kon blijven wonen. Geniet al 10 jaar iedere dag van haar gezelschap. Vanavond krijgt ze haar lievelingseten: frietjes!

Nu ook Adolescence op Netflix gezien. Zag (los vd rassen-discussie) steeds 2 kampen langskomen: lyrisch, of langdradig. Snap ze allebei wel. Heel knap geacteerd en dat one shot filmen geweldig! Naar einde toe vond ik de verhaallijn ook wel minder worden, maar iig de moeite waard.

😢

Jacqueline heeft zeer ernstige ME en verblijft al heel lang in een donkere kamer bij vrienden in huis. Mocht je die mogelijkheid hebben, zou je Jacqueline dan willen helpen bij het realiseren van een eigen mantelzorgwoning? 🙏 whydonate.com/nl/fundraising…