Wie kann es sein, dass Familien das allein tragen müssen? Wie kann es sein, dass Eltern danebenstehen und zusehen müssen, wie das Leben ihres Kindes verschwindet? Und an jeden Arzt, jede Ärztin, jeden Professor, jede Professorin, jede Universitätsklinik: Schauen Sie sich diesen Film an. ardmediathek.de/video/mehr-w… Nicht als „interessanten Beitrag“. Schauen Sie sich diese Menschen an. #MECFS Und dann stellen Sie sich eine einzige Frage: Was wäre, wenn das mein Kind wäre? Würden wir dann auch noch über Zuständigkeiten, fehlende Strukturen, Abrechnung, Leitlinien und Forschungsbedarf reden? Oder würden wir endlich begreifen, dass hier Menschen schwerstkrank sind und Hilfe brauchen? Wir möchten das dieser Film überall landet. In jeder Uniklinik. In jeder medizinischen Fakultät. Bei jedem Facharzt. Bei jedem Hausarzt. Bei jedem, der Verantwortung im Gesundheitswesen trägt. Schickt diesen Film weiter. Nicht irgendwann. Jetzt! @bmftr

Der Post von Frau @GrandeBettina ,so aktuell wie nie zuvor! Patientenbeteiligung in einem wissenschaftlichen Begutachtungsverfahren ist keine symbolische Repräsentation. Wer Förderanträge für systematische Reviews klinischer Studien und deren Patientenrelevanz beurteilen soll, braucht neben gelebter Krankheitserfahrung auch krankheitsspezifische und methodische Kompetenz: Kenntnisse relevanter Fragebögen und Outcome-Maße, ihrer Validität und Limitationen, Verständnis von Studiendesigns, Bias-Risiken und Endpunkten sowie der besonderen Problematik ungeeigneter Messinstrumente bei ME/CFS und PAIS. Gerade deshalb sollten alle Patientenorganisationen, die vom @bmftr_bund um die Benennung von Gutachter:innen gebeten wurden, jetzt sehr genau hinschauen, wen sie für diese Aufgabe vorschlagen.

Die Verknüpfung genetischer Daten mit Netzwerkanalysen zeigte interessanterweise überlappende Störungen immunologischer, mitochondrialer und metabolischer Prozesse bei komplexen Erkrankungen wie ME/CFS, Long COVID, MS, RA und PTBS. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/4269…

Bei Sophia Mirza ging es um die dorsalen Wurzelganglien (Dorsal Root Ganglia, DRG). Diese sitzen entlang der Wirbelsäule und enthalten die Zellkörper von Nervenzellen, die Informationen wie Schmerz, Berührung und Temperatur aus dem Körper zum Rückenmark weiterleiten. Entzündliche Veränderungen dort können daher mit neuropathischen Schmerzen und anderen Sensibilitätsstörungen zusammenhängen. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3340… Heute sagt die NICE-Guideline klar: keine Graded Exercise Therapy, keine fest vorgegebene Steigerung von Sport oder Aktivität. CBT ist keine Heilung für ME. Während niemand die ME-Toten überhaupt verlässlich zählt, füllen sich Gedenkseiten und Nachrufe mit immer neuen Namen. Menschen sterben. Junge Menschen sterben. Und die Welt hat die Schwere von ME noch immer nicht begriffen.

Danke, dass es auf dieser Welt noch Ärzte gibt, die empathisch sind, ihre Verantwortung ernst nehmen, wirklich zuhören und helfen wollen. Ihre Worte bedeuten Betroffenen sehr viel. Solche Ärzte verdienen Sichtbarkeit und Anerkennung – lasst ihm gern ein Like da! instagram.com/drmeddiegoschm… @bmftr_bund

Wir waren heute beim Sozialministerium. Mit Leichensäcken und Namenslisten von Menschen, die an oder mit ME(/CFS) gestorben sind. Für Alle, die "lebendig begraben" und unsichtbar gemacht auf Versorgung warten. #SevereME #MEcfs

Berlin, wir brauchen dich! Nach Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt richten wir unseren Blick auf die Abgeordnetenhauswahl in Berlin am 20. September 2026. Auch dort möchten wir die Parteien mit unseren Wahlprüfsteinen zu ME/CFS, Long-/Post-COVID und Post-Vac befragen. Dafür suchen wir engagierte Verstärkung aus Berlin, die unsere regionale Arbeit begleitet und die Wahlprüfsteine mit auf den Weg bringt. 📩 Interesse? Dann melde dich per PN oder per E-Mail info-berlin@nichtgenesen.org bei uns. Gemeinsam geben wir Betroffenen auch in Berlin eine starke Stimme. info-berlin@nichtgenesen.org

Warum wir diese Umfrage machen: In unserer Community berichten immer mehr Menschen, dass bei ihnen plötzlich neurologische oder neuromuskuläre Erkrankungen ärztlich diagnostiziert wurden – teilweise nach einer Corona-Infektion oder -Impfung. Mit dieser anonymen Umfrage möchten wir herausfinden, ob weitere Menschen in unserer Community ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Ziel ist es, die bestehenden Beobachtungen zu erweitern und mögliche Häufungen sichtbar zu machen. forms.gle/N2U1ES34gH64Jm3y9

nature.com/articles/s41591-0… pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/4252… aerzteblatt.de/news/metaanal…

"Covid has just ruined my life and the lives of so many other children" Samir, 16, has seen little improvement 5 yrs after developing #LongCovid. He is still disabled, housebound, and wheelchair-bound. The only medical help has been private because there was nothing on the NHS.

1/ Eine gute Nachricht für #MECFS: Low-Dose-Aripiprazol (#LDA) wird endlich in einer randomisierten Studie an der Charité untersucht. Gerade deshalb lohnt sich ein genauer Blick auf das Studiendesign und somit insbesondere auf die Wahl des primären Outcome-Instruments.

#LongCOVID in children may be as much a vascular disease as an immune disorder. ➡️ A new commentary highlights compelling evidence that persistent endothelial activation, thromboinflammation, and immune dysregulation continue long after SARS-CoV-2 infection in children with Long COVID—even when the initial illness was mild. 1/

Geht zu den @Liegenddemo 's für die Schwerstbetroffenen⬇️ liegenddemo.de/termine/

Hier geht es zum ganzen Beitrag: ⬇️ piped.video/watch?v=YkjVieH5… @HausaerzteBay @haev_aktuell @HausaerzteRLP @KV_Hessen @KV_Berlin @Hauptstadt_KV @kvbw_info @kvno_aktuell @GKV_SV @GKV_Sprecher

Jetzt online! Unsere Wahlprüfsteine für Mecklenburg-Vorpommern. Sobald uns die Antworten der Parteien vorliegen, veröffentlichen wir sie ebenfalls transparent – damit ihr euch selbst ein Bild machen könnt. 📄 Den vollständigen Fragenkatalog findet ihr hier: 👉 drive.google.com/file/d/1bFY… Als Nächstes folgt Sachsen-Anhalt – und danach richten wir den Blick nach Berlin. Dafür suchen wir noch engagierte Unterstützung aus der Berliner Community. Wenn du dir vorstellen kannst, die regionale Administration und die Berliner Wahlprüfsteine zu übernehmen, freuen wir uns über deine Nachricht. @FDP_MV @JusosMV @FreieWaehlerMV_ @BSW_MV @fdpltmv @landtag_mv @SVorpommern