Für alle, die sich gerade einsam oder verlassen fühlen: Ich schicke euch eine Umarmung. Ihr seid nicht allein. 🤍 Musik: Rio Reiser – „Halt dich an deiner Liebe fest“ #fckchronicillness

76-mal Danke! Inzwischen tragen 76 Mitzeichner die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit: Ein starkes fachliches Signal für einen respektvollen und sachlich angemessenen Umgang mit Menschen mit #MECFS. Mitzeichnung weiterhin möglich. psychotherapie-mecfs.de/stel…

Sportlich war ja vermutlich das knapp verlorene Cupfinale 1995 der Höhepunkt des DSV Leoben. Aber mit der Kooperation mit der @oeg_mecfs tanzt das Hochofenballett den anderen Vereinen was vor. Super Sache!

Das RKI veröffentlicht doch weiter täglich Covid-Infektionsdaten, die den vom Modell vorhergesagten Anstieg bestätigen (Grafiken). Eine Extrapolation bis zum Jahresende ist in nitter.net/Martin46er1/status/209….

Wie kann es sein, dass Familien das allein tragen müssen? Wie kann es sein, dass Eltern danebenstehen und zusehen müssen, wie das Leben ihres Kindes verschwindet? Und an jeden Arzt, jede Ärztin, jeden Professor, jede Professorin, jede Universitätsklinik: Schauen Sie sich diesen Film an. ardmediathek.de/video/mehr-w… Nicht als „interessanten Beitrag“. Schauen Sie sich diese Menschen an. #MECFS Und dann stellen Sie sich eine einzige Frage: Was wäre, wenn das mein Kind wäre? Würden wir dann auch noch über Zuständigkeiten, fehlende Strukturen, Abrechnung, Leitlinien und Forschungsbedarf reden? Oder würden wir endlich begreifen, dass hier Menschen schwerstkrank sind und Hilfe brauchen? Wir möchten das dieser Film überall landet. In jeder Uniklinik. In jeder medizinischen Fakultät. Bei jedem Facharzt. Bei jedem Hausarzt. Bei jedem, der Verantwortung im Gesundheitswesen trägt. Schickt diesen Film weiter. Nicht irgendwann. Jetzt! @bmftr

Unsere 6. MoKo bittet weiterhin um Mithilfe: ❓ Wer hat am 11. September gegen 4:40 Uhr im Bereich der Dörpfeldstraße/Marktplatz Adlershof/Anna-Seghers-Straße verdächtige Beobachtungen im Zusammenhang mit einem versuchten Tötungsdelikt zum Nachteil eines 20-Jährigen gemacht? ❓ Wer hat dort Schüsse oder andere Geräusche wahrgenommen? ❓ Wer hat Pkw oder Personen im Umfeld beobachtet, die mit der Tat in Verbindung stehen könnten? Hinweise an: ☎️ (030) 4664-911666 📧 LKA116-hinweis@polizei.berlin.de berlin.de/polizei/polizeimel… ^tsm

Ganz wichtig: Stellungnahne für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS:

In einem, auch fachlich zu hinterfragenden, Lehrbuchartikel über kognitive Verhaltenstherapie bei ME/CFS fand sich Framing von Betroffenen als unter anderem aggressiv. Dieses Framing ist leider regelmäßig zu sehen, diese Stellungnahme daher leider notwendig.

✏️ “Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen” Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft positionieren sich darin gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. Die Stellungnahme wird auf der Website des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS e.V. veröffentlicht. Das Netzwerk stellt hierfür den Veröffentlichungsort zur Verfügung, ist jedoch nicht Initiator der Stellungnahme. 👉Hier kann die Stellungnahme gelesen werden: psychotherapie-mecfs.de/stel… Wir bedanken uns bei den Initiator:innen und allen Mitunterzeichnenden für diese wichtigen Worte! 💛

1/4 "Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen": Mehr als 30 Unterzeichnende aus Versorgung und Wissenschaft setzen ein klares Zeichen. Diese Stellungnahme verdient große Aufmerksamkeit! #MECFS #LongCovid #PAIS

Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stel…

Ich sehe das ebenfalls sehr kritisch. Problematisch ist für mich nicht nur der Preis, sondern dass hier aus einem ausdrücklich nicht validierten Eigenmodell ein sehr geschlossen wirkender diagnostisch-therapeutischer Weg für schwer kranke und massiv unterversorgte Menschen gebaut wird. Besonders irritierend finde ich die Einordnung von „Paleo-Ernährung, Bewegung und Pacing“ als Basistherapie. Bei ME/CFS geht es gerade nicht darum, Betroffene zu mehr Bewegung anzuleiten. Im Gegenteil: Viele müssen lernen, Aktivität konsequent zu begrenzen, weil Überlastung zur uns allen gut bekannten Verschlechterung führen kann. Pacing ist deshalb kein Baustein neben Bewegung, sondern dient gerade dazu, die individuelle Belastungsgrenze zu schützen. Auch eine restriktive Ernährungsform wie Paleo als allgemeines Fundament zu setzen, halte ich für fragwürdig und gefährlich. Und ein umfangreiches Quellenverzeichnis macht aus Hypothesen, unterschiedlich gut belegten Mechanismen und klinischer Erfahrung noch kein validiertes Gesamtmodell. Dass die Versorgungslücke real ist, macht solche Angebote nicht weniger, sondern besonders erklärungs- und verantwortungsbedürftig.

Ein Arzt bietet jetzt für 295 € das Online-Programm "Dein Weg" für Betroffene von #MECFS & #Longcovid an. Darin u.a. "Bewegung" als Teil einer "Basistherapie". Ich sehe es als Problem, dass hier Versorgungslosigkeit & Verzweiflung schwer chronisch Kranker kommerzialisiert wird.

RIF 🕯️Einfach ein Skandal dass so viele wegschauen & nicht helfen. Als ehemaliger Leistungssportler, der ME/CFS hat: Wenn jemand Bewegungstherapie bei ME/CFS promotet, hauts erm glei a Floschn owa. Die haben Blut an ihren Händen, weil Betroffene & Evidenz einfach ignoriert werden

Anime director Yuuji Yanase passed away on August 22 at the age of 59 due to myocardial infarction. He began his career in 1996 and contributed to various works such as Akira, Aria, Saint Seiya Omega, Hellsing, Shaman King, Tenchi Muyo! GXP, Fate/Stay Night, Fate/Kaleid Liner Prisma Illya, Carnival Phantasm, and many more. He made his directorial debut in 2014 with Himegoto and was directing two currently airing anime: The World's Strongest Rearguard and The Insipid Prince's Furtive Grab for the Throne. sponichi.co.jp/entertainment…

1. Ein besonders toxisches, wirkmächtiges und deshalb gefährliches Narrativ im Kontext von #MECFS ist das von den schwierigen, aggressiven Betroffenen. Gerade deshalb ist es zentral, seine Worte sorgsam zu wägen, wenn man über diese Patientengruppe schreibt oder spricht.

Dr. Wenzel: „Der Druck ist riesengroß. Es melden sich Menschen aus Berlin, weil sie an der Charité keine Patienten mehr nehmen.“ Das mit dem Bedarf sollte jetzt geklärt sein. Könntet ihr nun endlich in jedem Bundesland eine Behandlungsstelle eröffnen! sn.at/salzburg/chronik/mecfs…

Köllner betreibt hier vorsätzliche Körperverletzung! Sie deuten Pacing um. Mehr ist nicht zu sagen.

1/2 "Chronisches Fatigue Syndrom Alexa Alica Kupferschmitt und Volker Köllner" Solange ME/CFS in der Leitlinie Müdigkeit verankert ist und überlappende Krankheiten konsequent weiter ignoriert werden, wird es keinerlei Fortschritte in der Medizin geben, Betroffene werden weiter sterben und an der Psychologisierung weiter zu Grunde gehen. Es ist absolut nicht zu fassen. 2026 und die hören einfach nicht auf. Sind noch nicht mal in der Lage ihre ChatGPT Links zu löschen, die sich aber auch nicht aufmachen lassen. link.springer.com/chapter/10…

2/2 Email Adressen von Alexa Alica Kupferschmitt und Volker Köllner findet ihr in diesem Screenshot. Frohes Schreiben. Und klar wieder #POTS als Schwindel oder Benommenheit beim Aufstehen und orthostatische Intoleranz zu bezeichnen und Müdigkeit mit ins Zentrum zu setzen. Eigentlich habe ich keine Lust mehr auf sowas. Und will mich diesen Sachen grundsätzlich und vollständig entziehen. Aber hier bekommen Herr Köllner und Frau Kupferschmitt nochmal Post von mir. Sollten eigentlich alle Patientenorganisationen tun.