Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME. Politics & policy, @longcovidnl. Tweets in Dutch and English.

Breda
Opiniestuk over het uitblijven van broodnodige structurele actie vanuit VWS voor Long Covid en PAIS. "In Duitsland zijn deze maatschappelijke kosten op 63 miljard per jaar geraamd. Dit is al een duur probleem; de vraag is of de regering ook gaat investeren in een oplossing."
9
33
91
4,634
En ze halen ongetwijfeld gezond de 90 met een dosis ozempic, een griepprik, en niks nieuws toelaten tot het pakket.
D66 gaat volgende maand vol trots en optimisme 60 jaar worden 💚
1
5
444
En niet nòg vaker Covid vatten
Ja, ik heb wel een idee @jpaternotte Om een half miljoen Nederlanders met Long Covid (+PAIS) te helpen, is er dan wel vanuit de regering wat meer nodig dan 1 miljoen voor expertisecentra en 0 miljoen voor onderzoek de komende tijd.
2
115
Vragen van Kamerleden over Long Covid en PAIS in de VWS-begroting. Waar @ministerVWS niks voor onderzoek, en vanaf 2028 1 miljoen voor expertisecentra heeft opgenomen.
Miljoenennota: Long Covid expertisecentra die opgezet zijn met: -minimale capaciteit -27 miljoen voor 2 jaar -6 UMC's -grote groepen uitgesloten en mega wachtlijst Krijgen een structureel budget van: 🥁🥁🥁 1 miljoen per jaar. Dan kun je een halve poli in 1 UMC draaien?
2
4
12
632
Overduidelijk aanleiding voor deze post in sterk afgenomen tolerantiecijfers. "Ja maar dat komt door buitenlanders!" Dezelfde mensen: "Hoe durft hij zich hiermee bezig te houden?! Doe eens niet zo openbaar homo"
De Stonewall Inn is niet zomaar een gay bar in New York, maar de plaats waar in 1969 rellen plaatsvonden als reactie op jarenlange discriminatie en geweld van de politie. Dit wordt gezien als startpunt van de wereldwijde lhbtiq+-emancipatie en activisme. Tegenwoordig is de bar een nationaal monument, gewijd aan de lhbtiq+-rechtenbeweging. Voor mij is het indrukwekkend en ontroerend om vanavond hier te zijn. En ook passend want de verdediging van mensenrechten is een belangrijk onderdeel van ons buitenlandbeleid. Nederland staat aan de zijde van de Stonewall Inn-gemeenschap als het gaat om het recht van iedereen om openlijk, veilig en met trots te leven, wie je ook bent en van wie je ook houdt.
208
Voortzetting Long Covid expertisecentra: motie in januari aangenomen, ondanks tegenstem van de regeringscoalitie. Voortbestaan garanderen en voortzetting van activiteiten: studie, behandeling, diagnostiek. Nu komt @ministerVWS met een haast symbolisch bedrag van 1 miljoen. Dat is drastisch afschalen, meerdere locaties sluiten, veel minder patiënten. En het bijzonder schaarse personeel met enige klinische ervaring, direct weer wegjagen. Zo kun je absoluut niet de in de motie genoemde activiteiten voortzetten. Als de Minister gaat claimen hiermee de motie te hebben uitgevoerd, spuugt ze op de Tweede Kamer. Dat kan de oppositie niet laten passeren.
Long Covid zorg: -tot 2025 stond er 50 miljoen per jaar op de VWS begroting: paramedisch -in 2025-2027 is het 9 miljoen per jaar: expertisecentra -In dit kabinetsplan gaan we naar 1 miljoen per jaar De ziektelast is niet door 50 gedeeld.
6
30
73
2,348
Long Covid zorg: -tot 2025 stond er 50 miljoen per jaar op de VWS begroting: paramedisch -in 2025-2027 is het 9 miljoen per jaar: expertisecentra -In dit kabinetsplan gaan we naar 1 miljoen per jaar De ziektelast is niet door 50 gedeeld.
Miljoenennota: Long Covid expertisecentra die opgezet zijn met: -minimale capaciteit -27 miljoen voor 2 jaar -6 UMC's -grote groepen uitgesloten en mega wachtlijst Krijgen een structureel budget van: 🥁🥁🥁 1 miljoen per jaar. Dan kun je een halve poli in 1 UMC draaien?
1
15
42
3,731
Ja, ik heb wel een idee @jpaternotte Om een half miljoen Nederlanders met Long Covid (+PAIS) te helpen, is er dan wel vanuit de regering wat meer nodig dan 1 miljoen voor expertisecentra en 0 miljoen voor onderzoek de komende tijd.
Miljoenennota: Long Covid expertisecentra die opgezet zijn met: -minimale capaciteit -27 miljoen voor 2 jaar -6 UMC's -grote groepen uitgesloten en mega wachtlijst Krijgen een structureel budget van: 🥁🥁🥁 1 miljoen per jaar. Dan kun je een halve poli in 1 UMC draaien?
3
11
61
1,518
Miljoenennota: Long Covid expertisecentra die opgezet zijn met: -minimale capaciteit -27 miljoen voor 2 jaar -6 UMC's -grote groepen uitgesloten en mega wachtlijst Krijgen een structureel budget van: 🥁🥁🥁 1 miljoen per jaar. Dan kun je een halve poli in 1 UMC draaien?
7
21
84
5,221
What?! Did they delve too greedily and too deep? Did they hit a dead end, which can't be hidden anymore?
6
21
3,268
Volgende keer met een revolutionair nieuw bord protesteren
Ik wil dat we in Nederland gemiddeld 90 jaar kunnen worden. Dat is acht jaar ouder dan nu. Ons land stond ooit aan de wereldtop qua levensverwachting. Nu staan we niet meer in de top-10. Als we het toen konden, is er geen enkele reden waarom we dat niet opnieuw zouden kunnen. Maar in de politiek gaat het vaak over de hoge zorgkosten, de hoogte van het eigen risico en hoe we voorkomen dat zorg verslechtert. Laten we het dit keer eens hebben over hoe we voorkomen dat mensen überhaupt ziek worden. Dat levert uiteindelijk véél meer op. Hoe? Lees hier het hele AD-interview: ad.nl/politiek/gratis-afvalp…
1
17
437
Elk jaar krijgt iedereen weer Covid en voor wie Long Covid krijgt, doet D66 niks. Onderzoeksgeld stopt, geen toegankelijke medische zorg, expertisecentra stoppen. @jpaternotte in 2040 ben ik 49, maar het perspectief om dat gezond te halen, rammen jullie de grond in.
5
15
71
1,922
Zo'n schaamteloze leegte, belediging aan de intelligentie van wie het leest. 10 miljard bezuinigen op zorg, maar ff dit en iedereen wordt gezond 90. Jan is dun en gevaccineerd en liegt zichzelf voor dat ie niks krijgt tot ie 90 wordt. Dus jij ook. En als je wel ziek wordt, crepeer!
1
1
15
253
Voor de tweede keer hoofdredacteur @ndnl over Long Covid. Zeggen "ik erken het" is geen erkenning @MinVWS. Long Covid, en PAIS, erkennen als het massale volksgezondheidsprobleem dat het is, betekent langetermijn ambitie en actie. Dan jaag je onderzoekers niet weg met een haperend kortetermijnsbudget. Dan neem je geen genoegen met een gapend gat aan medisch zorgaanbod. Dan zet je geen einddatum op een expertisecentrum. Dan wijs je niet naar **de zorg** die het moet gaan doen, terwijl die het al decennia niet zelf doet voor Q koorts en ME. Bovenal: Dan laat je mensen voor wie het lijden ondraaglijk en uitzichtloos is, niet systematisch zonder zorg en verzorging creperen. Zodat ze tenminste in basale waardigheid kunnen lijden, en hun naasten niet nog verder overbelast worden. We zakken hier door een morele ondergrens. De ene minister na de andere. @andre_poortman
Commentaar van de hoofdredacteur van @ndnl: "De overheid moet een veel grotere aanjagende rol vervullen in de strijd tegen long covid. De groep mensen die door die aandoening nu aan de zijlijn van de samenleving is komen te staan, is groot en verdient meer aandacht."
3
20
66
1,428
Ik zie nu dat Kuipers een paar uur hierna bij Pauw zat
Replying to @riendebock
Ik denk dat ik namens veel mensen spreek, als ik zeg dat ik blij ben dat we hier van af zijn. Als Pauw en Beau en noem ze maar op, hem tenminste niet steeds op live TV laten preken.
1
3
13
1,001
Een nieuwe datum voor het rondetafelgesprek over Long Covid en PAIS: 26 oktober. Op de vorige datum waren te weinig aanmeldingen, dus we hopen en verwachten dat Kamerleden zich ditmaal aanmelden.
Rondetafelgesprek Tweede Kamer over Long Covid en PAIS: onvoldoende aanmeldingen. Vergeten vanwege het reces?
5
14
69
2,132
In een debatje over de stakingen tussen @hansspekman en @rubenbrekelmans ging het over Long Covid. Spekman zei terecht dat mensen in de steek gelaten zijn en dat dit Kabinet en (meerderheid) Tweede Kamer helemaal niks doen. Brekelmans erkende Long Covid als echte ziekte, die hij in tegenstelling tot [ongenoemde andere dingen], wèl uitkeringswaardig vindt. Het lijkt in een vacuum vanzelfsprekend dat beide kanten in een debat een chronische ziekte met enorme lijdensdruk als zodanig erkennen. Maar bij PAIS is dat het allesbehalve. Dat wil ik toch even markeren. En... o ja: Go stakers! Alle asociale bezuinigingen van tafel
12
19
133
8,893
Ernst Kuipers over Long Covid in de parlementaire enquete Eindelijk vragen. Wel aan het eind, geen inhoudelijk expert die hem kan tegenspreken Hij beweert nogal wat. Dat hij bij zijn aantreden direct alles versoepelde, zou zorgen voor MINDER Long Covid Huh? Ja, lees verder🧵
5
20
68
6,164
Toch weer even terug op hoe hou je (als overheid) zich op deze groep. Registratie van Long Covid is onverstandig, onwenselijk, complex, niet nodig voor erkenning. Kuipers is dus directeur van een instituut dat registraties doet van andere ziektes, waar diezelfde problemen spelen. Daar kan het wel. Kwestie van willen
4
3
22
415
Ik denk dat ik namens veel mensen spreek, als ik zeg dat ik blij ben dat we hier van af zijn. Als Pauw en Beau en noem ze maar op, hem tenminste niet steeds op live TV laten preken.
2
1
26
1,553