Vielen Dank an die @aerztekammerat für die Möglichkeit, heute bei den "2. Ärztetagen kompakt" in Wien über ME/CFS zu sprechen. Trotz der Tatsache, dass es der letzte Programmpunkt des Tages war, war merkliches Interesse vorhanden.

Wie sehr ME/CFS relativierende Statements von Fachgesellschaften, die sich außerhalb solcher Statements nicht erkennbar mit ME/CFS beschäftigen, in Gutachten als Totschlagargumente verwendet werden, ist jedes Mal wieder interessant.

"Es ist eine erschreckende soziale Krise, die sich hinter verschlossenen Türen abspielt." "Es betrifft nicht nur Großbritannien. Ich wurde von Patienten aus aller Welt kontaktiert." @GeorgeMonbiot im @guardian zu #MECFS theguardian.com/commentisfre…

„Es gibt keine Entschuldigung für die Art und Weise, wie ME-Patienten verraten wurden“ Eine Kolumne über die anhaltende Misshandlung von Menschen mit ME/CFS. H/T @GeorgeMonbiot theguardian.com/commentisfre…

Es ist wichtig, dass die beschämenden Missstände in der Versorgung von ME/CFS benannt werden. Es ist noch wichtiger, die Motive derjenigen zu hinterfragen, die diese beschämenden Missstände perpetuieren. theguardian.com/commentisfre…

76-mal Danke! Inzwischen tragen 76 Mitzeichner die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit: Ein starkes fachliches Signal für einen respektvollen und sachlich angemessenen Umgang mit Menschen mit #MECFS. Mitzeichnung weiterhin möglich. psychotherapie-mecfs.de/stel…

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Manche Gutachten machen fassungslos. Es ist offenbar ein Wilder Westen ohne Sherrif.

Warum die Option 3 (an ME/CFS angepasste Begutachtung im häuslichen Bereich) nicht möglich ist, ist für mich ebenso unklar wie die Frage, wer die Verantwortung übernimmt, wenn dann wirklich eine Verschlechterung eintritt. 2/2

Auch zuletzt wieder erlebt. Menschen mit ME/CFS, deren Zustand sich dokumentierterweise durch Anreise zu Gutachten verschlechtert hat, werden vor die Wahl gestellt: 1) Schaden zufügen durch Anreise zum Gutachten 2) Schaden zufügen durch Streichung der Sozialleistung 1/2

The currently dominant SARS-CoV-2 variant, NB.1.8.1 (nicknamed "Nimbus"), spreads more easily than previous variants because Nimbus does not cause the major symptoms, such as high fevers or persistent coughs, and infected inviduals spread the virus unknowingly. Nimbus is quietly spreading like "Ninjas."

RT @IamIllgner: Hätte Loriot nicht schöner inszenieren können. #Merz

Meine Inbox/Ordination jeden Tag. Der Umgang mit ME/CFS ist eine Katastrophe.

RT @extremetemps: Late September WORLD HARSHEST HEAT WAVE EVER Something never seen before in late September: Next days of September will…

Wenn man so in den Medien liest, könnte man aber den Eindruck erhalten, Berlin würde den Vermietern gar eine Last abnehmen, weil sich das Vermieten eigentlich gar nicht mehr rechnet.

#RIP 🖤Arnaud Denis *31.5.1983 - †22.9.2026🖤 🕊️Der Whistleblower u. Schauspieler starb mit 43 Jahren durch Sterbehilfe. Weil #MECFS u. ASIA Syndrom sein Leben zur HÖLLE machten!💔 de.euronews.com/kultur/2026/…

ppl are so committed to not knowing about damage from Covid, a big account on here just posted about Covid brain damage & ppl in the comments were protesting IS THERE ANY EVIDENCE OF THAT….literally just type “Covid brain damage” into google and pages of studies come up??

"Wie geht es C. und wie geht es euch?" Kurze Nachfrage bei einem Vater. Nun die erschütternde Antwort: " ... C. wurde von Tag zu Tag schwächer. Letztendlich mussten wir für immer Abschied nehmen." Todesfälle, die niemand zählt. 🖤 #MECFS #LongCovid #SevereME #MEkills

Der französische Schauspieler Arnaud Denis hat heute sein Leben durch #Sterbehilfe in Belgien beendet. Auf Facebook hat er vor sechs Stunden öffentlich einen langen Post verfasst, zu seiner Krankheitsgeschichte, aber auch zu allgemeinen Überlegungen hinsichtlich des Umgangs mit schwer chronisch Kranken. Ich kann nur allen empfehlen, diesen Post zu lesen. facebook.com/share/p/19TQZmy… Ein Zitat daraus, ins Deutsche übersetzt: "An alle Kranken mit Myalgischer Enzephalomyelitis, deren Leiden in der Medizin in Frankreich und weltweit geleugnet werden. Es herrscht Gesundheitsnotstand. Diese invalidisierende postinfektiöse neurologische Erkrankung betrifft weltweit Millionen Menschen. Millionen, darunter Jugendliche und Kinder, die im Dunkeln bettlägerig unter entsetzlichen Bedingungen überleben. Ich stehe in Kontakt mit zwei jungen Männern von 23 und 27 Jahren, die bald in anderen Ländern zur Euthanasie greifen werden, so unerträglich sind ihre Lebensbedingungen. Manche sterben zu Hause an Mangelernährung, weil die Versorgung ungeeignet ist. Es gibt keine Nachsorge für die schweren physiologischen Komplikationen, die das nach sich ziehen kann, darunter die kraniozervikale Instabilität, okkultes Tethered Cord, schlecht nachgewiesene Liquorlecks, Gefäßkompressionen mit Unterperfusion des Gehirns. Das Posturale Tachykardie-Syndrom, virale Reaktivierungen, Auffälligkeiten in der Muskulatur, Schädigungen des zentralen Nervensystems, Ganglionopathien der Spinalnerven, Hypovolämie – nichts davon wird in Frankreich untersucht. Die Forschungsfinanzierung ist lächerlich im Verhältnis zur Zahl der Betroffenen. Das muss sich ändern. Die Regierungen tun nichts und lassen die Kranken ohne therapeutische Hoffnung in einer entwürdigenden Versorgungsaufgabe zurück." Rest in power, Arnaud. 🕯🕊💙

#MEcfs #MCAS etc. Ein Kind, schwerstbetroffen, keine 10, seit über einem Jahr komplett bettlägerig, seit über 2,5 Jahren erkrankt, hat sich berwits mit dem Thema #Sterbehilfe auseinandergesetzt. Das Thema ist bittere Realität bei diesen Erkrankungen. Auch bei Kindern.