Jetzt auch auf Deutsch verfügbar: "Verkannt, verleugnet, vergessen: Die grausame Behandlung komplex chronisch Kranker" von @OttoKolbl, @FlorianHeigl1 & mir. Ein umfassender Text zu #MECFS, #LongCOVID, #POTS, #MCAS, #SFN, #hEDS, #CCI, #Fibromyalgie, #FQAD, #Lyme und weiteren überlappenden Erkrankungen – über Psychologisierung, systemische Grausamkeit & den dringend benötigten Paradigmenwechsel. ottokolbl.medium.com/me-cfs-…

Liebe Me/CFS Community, 
Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.

"Es ist eine erschreckende soziale Krise, die sich hinter verschlossenen Türen abspielt." "Es betrifft nicht nur Großbritannien. Ich wurde von Patienten aus aller Welt kontaktiert." @GeorgeMonbiot im @guardian zu #MECFS theguardian.com/commentisfre…

Es ist wichtig, dass die beschämenden Missstände in der Versorgung von ME/CFS benannt werden. Es ist noch wichtiger, die Motive derjenigen zu hinterfragen, die diese beschämenden Missstände perpetuieren. theguardian.com/commentisfre…

Often waiting for surgery is more painful and damaging for these #longcovid #mecfs patients than the surgery

Liebe ME- und Long-COVID-Community: Wer vor einer Begutachtung steht, kann sich dieses neue KI-Tool anschauen: bastet-covid.org Es soll Betroffene bei der systematischen Einordnung von Symptomen und der Vorbereitung auf eine gerechtere Bewertung unterstützen – quellenbasiert, mit kurzem Fragebogen plus Freitext. Der Verlauf wird nicht gespeichert. Ich durfte das Tool bereits testen und war wirklich positiv überrascht! Probiert es gerne aus! ⬇️⬇️⬇️

Artikel von George Monbiot über ME/CFS im Guardian. In England haben von zigtausenden Ärzten bisher 74 das Fortbildungsangebot zu ME/CFS wahrgenommen… Wenn mir jetzt nochmal jemand was von Hoffnung erzählt... theguardian.com/commentisfre…

This is trending! #ME people do keep sharing or posting or quoting if possible. We’d love to get out of the bubble.

Great rant by George Monbiot about the fact despite new guidelines patients with ME are still poorly treated in the UK. Unfortunately it doesn't seem be much better elsewhere such as the Netherlands... #pwme #myalgicE #millionsmissing theguardian.com/commentisfre…

"Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed" by George Monbiot "To find out what this neglect looks like in practice, this week I put out a call on Bluesky asking people with ME/CFS about their recent experiences of treatment. I was immediately inundated with horrifying testimonies. “I’ve just been completely abandoned”; “a 10-year waiting list for treatment”; “we’ve given up seeking medical support”; “stuck in limbo”; “I just felt utterly unheard, invalidated”. I’ve been sent hundreds of shocking and heart-rending accounts." theguardian.com/commentisfre…

Wichtiger Artikel über POTS in einem wichtigen kardiologischen Journal. Wichtig auch deswegen, weil explizit darauf hingewiesen wird, dass normale Routinediagnostik nicht ausreicht - und dass POTS nicht psychosomatisch oder funktionell ist.

The actor was diagnosed with #myalgicencephalomyelitis , in the context of ASIA syndrome (an inflammatory reaction linked to exposure to an adjuvant). The implant is thought to have caused persistent inflammation and disrupted his immune system. "I can no longer leave my home, I have no social life, I have no life at all. I no longer have anything that constitutes the dignity of a man’s life. And it is getting worse and worse. I live like a cancer patient in the terminal phase. The doctors have nothing left to offer me," he confided in early 2026 to the regional daily euronews.com/culture/2026/09…

From millions missings France on Facebook : ⚠️ Sensitive content: this post discusses a person who has died. 𝗔𝗿𝗻𝗮𝘂𝗱 𝗗𝗲𝗻𝗶𝘀 𝗵𝗮𝘀 𝗹𝗲𝗳𝘁 𝘁𝗵𝗲 𝘀𝘁𝗮𝗴𝗲 🥀 Arnaud was a French actor, theatre director and playwright. His career was shattered after he received an implant for an inguinal hernia. He suffered severe adverse effects and went on to develop severe myalgic encephalomyelitis (ME). We are sharing excerpts from an exchange we had with him on September 21, the day before he left for Belgium to undergo euthanasia. “I would like you to speak publicly after I am gone. I am severely affected, at a very advanced stage, and I have chosen to set myself free. I am thinking of all my brothers and sisters in this fight. Tomorrow morning, I will leave for Belgium, my final destination. After three years, I cannot go on anymore. I have no muscles left, no digestion. The physical suffering has become far too severe. I want to make it clear that my personal choice should not influence anyone else. My death should help the public and the medical system understand just how serious, and sometimes seemingly without a way out, severe myalgic encephalomyelitis can become.” Here is also the final message he posted on his Facebook page this morning: facebook.com/arnaud.denis.79… Arnaud was a tireless campaigner, denouncing the silence surrounding the adverse effects of polypropylene implants. His own criminal complaint was dismissed without further action. On September 18, Arnaud wrote: “No justice for me. Just like for thousands of victims of polypropylene hernia mesh implants in France. One final blow. One final humiliation. My criminal complaint has been dismissed. It feels as though I am being trampled into the ground.” A newspaper article published on September 18 also discussed his case: ledauphine.com/faits-divers-… An activist until the very end, he posted this video last night: facebook.com/reel/1612207400… 💙 Arnaud will remain in our thoughts. He joins the thousands of people with ME who have left this world, victims not only of the disease, but also of institutional medical abandonment.

Meine Inbox/Ordination jeden Tag. Der Umgang mit ME/CFS ist eine Katastrophe.

Die Forschung über schwere und schwerste Fälle von ME muss endlich vorankommen. Super Initiative von Arista Heß, die unsere volle Unterstützung verdient!

Heute 🏠-Besuch meiner Hausärztin. Sie hat inzwischen 3 Patienten mit schwerer #MEcfs Erkrankung. (Es ist eine normale Hausarztpraxis mitten aufm Acker..) Und so langsam bekommt sie einen Einblick in die Lebensrealität von Betroffenen 😓

Über 600 Registrierungen. 💙 607 schwer und schwerst an ME erkrankte Menschen sind mittlerweile im Forschungsregister registriert: 🇩🇪 528 Deutschland 🇦🇹 49 Österreich 🇨🇭 30 Schweiz Danke an alle, die das Register unterstützen und weitertragen. severe-me-registry.de #MECFS

#Sterbehilfe Eine #Operation und danach beginnt eine unaufhörliche Abwärtsspirale. Der französische Schauspieler Arnaud Denis kann diese Kaskade nicht aufhalten, wird von Ärzten und Behörden gedisst, bis er schließlich so schwer erkrankt, dass er nicht mehr vor die Tür kommt und vollständig bettlägerig wird. Er steckt fest in einem „Labyrinth“ aus Fehlbehandlungen, unfähigen, zuweilen auch arroganten Ärzten, den lebensberaubenden Erkrankungen selbst sowie deren unaushaltbaren Symptomen, die vom Gesundheitssystem nicht ernst genommen werden. Arnaud hat heute sein Leben beendet, nicht in Frankreich, sondern Belgien #Sterbehilfe #ASIASyndrome #ME #LongList #LongTragedy (und ich möchte lieber nicht wissen, welche Medikamente er noch bekommen hat in seiner Abwärtsspirale ....😭 ) Sein Abschiedspost ist mehr als ein Weckruf und er erschüttert mich durch Mark und Bein. Das sollten alle lesen, vor allem die Kupferschmitt's und Köllner's und wie sie alle heissen. #MedicalGaslighting Ein letzter Post, mitten ins Herz und jedes Wort so wahr. Ich kann es förmlich nachspüren, auch wenn meine Geschichte komplett anders angefangen hat. Aber ich spüre und fühle jede Silbe. JEDE! Bitte ZU ENDE lesen und möglichst teilen, vor allem, weil es weltweit das gleiche Desaster ist. Lieber Sterben lassen, als Hilfe zu geben. Wie kann das sein? Und vor allem, wie soll das weitergehen? Nehmen wir wöchentlich oder gar fast täglich weitere Todesfälle einfach hin? Rest in POWER & PEACE, Arnaud, MERCI für diese Zeilen, wo auch immer du jetzt auch bist. Ich kannte dich nicht, aber deine Abschiedsworte werde ich nicht vergessen 🖤🕯️🖤 Link zu seinem Post auf Facebook facebook.com/story.php?story… Übersetzt mit Deepl (bitte Fehler entschuldigen 🙏) Arnaud schreibt also kurz vor seinem Tod: "Ich habe genug von medizinischer Misshandlung. Ich habe meine Geschichte bereits ausführlich geschildert. Drei endlose Jahre mit einer Verschlechterung meines Allgemeinzustands seit einer Hernienoperation im Jahr 2023. Hernienimplantate: ein Gesundheitsskandal. ASIA-Syndrom behindernde Schmerzen Gastroparese sexuelle Verstümmelung vaskuläre Verstümmelung Malabsorption Verdauungs- und Muskelversagen Myalgische Enzephalomyelitis, medizinische Vernachlässigung und Verleugnung in Frankreich. Ich danke der APHP nicht dafür, dass sie mich drei Jahre lang trotz meiner Bemühungen meinem vielfältigen und entwürdigenden Leiden überlassen hat, während sich mein Allgemeinzustand kontinuierlich verschlechterte. Ich danke ihnen nicht, obwohl ich nach der Leistenbruchoperation im Jahr 2023 innerhalb von drei Monaten 17 Kilo abgenommen hatte und mich aufgrund fehlender Darmmotilität nicht mehr ernähren konnte. Das hatte ihnen nicht gereicht. „Nehmen Sie Abführmittel.“ Ich hatte um eine Einweisung ins Krankenhaus gebeten. Man antwortete mir: „Der CT-Befund ist unauffällig“, gehen Sie nach Hause. Ich danke von ganzem Herzen meinem Hausarzt, der als Einziger versucht hat, Himmel und Erde in Bewegung zu setzen – vergeblich. Ich danke den Neurologen nicht dafür, dass sie wiederholt eine Muskelbiopsie abgelehnt haben, obwohl ich nicht mehr laufen oder meinen Rücken, meinen Nacken und meine Hüften aufrichten konnte. Ich bin dem Institut für Myologie an der Pitié-Salpêtrière nicht dankbar, das sich damit begnügte, im Jahr 2024 ein einziges EMG durchzuführen, ohne anschließende Nachsorge, weil es keine Auffälligkeiten zeigte. Dabei zeigte ein im Jahr 2026 an der Fondation Rothschild durchgeführtes EMG sehr wohl „chronische neurogene Auffälligkeiten der unteren Extremitäten“. Auch nicht diesem Neurologen vom Kremlin-Bicêtre, der es wagte, in einem Bericht „keine Gangstörungen“ zu vermerken, obwohl ich auf Krücken ging und eine Halskrause trug, um meinen Nacken zu stützen. Dieser Mann empfing mich mit unerhörter Grobheit. Ich war innerhalb eines Jahres zwölf Mal in der Notaufnahme. Zunächst sagte man mir: „Ihnen fehlt nichts.“ Und als ich nicht mehr laufen konnte, sagte man mir eines Tages: „Ja, aber das ist jetzt chronisch, da kann man nichts tun. Gehen Sie nach Hause.“ Ich bin den Ärzten des CASPER-Protokolls im Hôtel-Dieu nicht dankbar dafür, dass sie die Schwere meines Zustands heruntergespielt und in meiner Krankenakte einen dauerhaften Vermerk über eine „chronische“ Erkrankung eingetragen haben, der mir trotz der sich ständig verschlimmernden Symptome jegliche weitere Untersuchung oder den Zugang zu medizinischer Versorgung verwehrt. Nicht einmal eine Schmerzbehandlung. Man hat mich in einer medizinischen Sackgasse zurückgelassen, ohne jegliche Unterstützung, und mir gesagt, ich solle „Sport treiben“, obwohl ich seit zwei Jahren zu Hause auf einem Crosstrainer trainierte und dabei weiterhin Muskeln verlor. Und schließlich an Osteopenie litt, mit dem Risiko spontaner Knochenbrüche und Sehnenrisse. Ich hatte in Frankreich trotz meiner Anträge nicht einmal Zugang zu Palliativversorgung, obwohl ich bettlägerig bin. Jemand in der Versorgungskette hat seine Arbeit nicht rechtzeitig erledigt, und danach war es zu spät. Ich bin der Notfallstation für Kopfschmerzen in Lariboisire nicht dankbar dafür, dass sie meine Aufnahme bei meinen Besuchen mehrfach verweigert hat, obwohl dies gegen die Patientenrechte verstößt, während ich solche Kopfschmerzen hatte, dass ich mir am liebsten den Kopf gegen die Wand geschlagen hätte, und gerade 20 % meines beidseitigen Hörvermögens sowie einen Teil meines Sehvermögens verloren hatte. „Das liegt am Alter, mein Herr.“ Ja, mit 40 ist es natürlich ganz normal, das Gleichgewicht und das Gehör zu verlieren und plötzlich verschwommen zu sehen. Als ich darauf bestand, aufgenommen zu werden, warf man mir meine Akte auf die Beine und sagte: „Da Sie ja so darauf bestehen.“ Man sprach mit mir, als wäre ich ein Tier oder ein Kind, obwohl ich um Hilfe bat. Die Menschen glauben meist – ein wenig naiv –, dass es ausreicht, „ins Krankenhaus zu gehen“, um gesund zu werden und sich behandeln zu lassen. Das ist leider falsch. Das dachte ich auch, bevor ich Opfer wiederholter ärztlicher Behandlungsfehler wurde. Ich habe ein bisschen an den Weihnachtsmann geglaubt. Meine Krankenakte ist voller schwerwiegender Fehler. Angefangen mit einer Lumbalpunktion, die viel zu spät durchgeführt wurde (8 Monate nach dem Auftreten der neurologischen Beschwerden) und „ausnahmsweise“ analysiert wurde, da sie zu spät im Labor in Lyon eingetroffen war, obwohl sie in Paris entnommen worden war – was die Chancen auf eine angemessene Analyse verringert. Darin wurde eine Hyperproteinorachie festgestellt, was nicht spezifisch genug ist und eher auf eine anhaltende neurologische Entzündung hindeutet, die jedoch auf eine frühere Infektion zurückzuführen ist, die zweifellos die Meningenbarriere überwunden hat. In meiner Akte steht: „Der Entnehmer muss sicherstellen, dass die Probe innerhalb der vorgeschriebenen Fristen befördert wird. Risiko einer Unterschätzung der Leucorachie“ („Risiko einer Unterschätzung der Leukozytenzahl im Liquor“) – die Probe ist zu spät eingetroffen. Wenn die Erkrankungen wie in meinem Fall auf einen chirurgischen Eingriff zurückzuführen sind, schließen sich die Türen eine nach der anderen, und man muss hilflos zusehen, wie sich der eigene Gesundheitszustand verschlechtert, ohne dass Hilfe in Sicht ist. Ein aktueller, erschütternder Bericht des Rechnungshofs belegt eine massive Untererfassung unerwünschter Ereignisse in französischen Krankenhäusern. „7.000 Meldungen über unerwünschte Ereignisse im Jahr 2024, bei einer geschätzten tatsächlichen Zahl, die 20- bis 50-mal höher liegt.“ (Quelle: France Info) Dies betrifft sowohl nosokomiale Infektionen als auch Fehldiagnosen oder schwerwiegende ärztliche Behandlungsfehler. Dieses Phänomen ist für mindestens 4.000 Todesfälle pro Jahr in Frankreich verantwortlich. Ich bin Opfer wiederholter ärztlicher Fehler und einer im Verhältnis zum Auftreten meiner ersten alarmierenden Symptome viel zu späten Behandlung. Patienten wie ich landen schließlich auf der schwarzen Liste der öffentlichen Gesundheitsversorgung. Ich bin den Radiologen nicht dankbar dafür, dass sie nicht weniger als vier MRT-Untersuchungen des Beckens durchgeführt haben, um schließlich schwarz auf weiß festzustellen, dass die Leistenprothese „nach rechts verschoben“ war, „den Samenstrang komprimierte“ und eine Verengung der Beckenarterie verursachte. Ich bin weder dem Unternehmen Medtronic dankbar, das das Implantat hergestellt hat, welches meinen Körper von innen heraus zerstört hat – mein Immunsystem, meine Verdauung, meine Sexualität –, noch dem Chirurgen, der mich operiert hat, dafür, dass er mir nie die Packungsbeilage des Implantats mit allen Nebenwirkungen gezeigt hat. Sonst wäre ich sofort davongelaufen. Und der hat es auch versäumt, mir zu sagen, dass das Implantat im Falle von Problemen oder Unverträglichkeiten nicht entfernt werden kann, ohne das gesamte Beckenbodengewebe zu zerstören. Ich danke auch nicht den sieben Gastroenterologen, die ich aufgrund meiner unzähligen Komplikationen aufgesucht habe und die sich feige gegenseitig den schwarzen Peter zugeschoben haben. Ebenso wenig den 12 Gastroenterologen, die keine gründliche Untersuchung auf Dysbiose und chronische Darminfektionen vorgeschlagen haben und sich damit begnügten, die Symptome zu behandeln, anstatt nach der ursprünglichen Ursache zu suchen, während die Vitaminwerte in meinem Blutbild unaufhaltsam sanken. Ich danke der ANSM nicht für ihre nachlässige Behandlung der von betroffenen Patienten gemeldeten Warnmeldungen. Sie setzt sich für eine Industrie ein, nicht für Patienten. Ich danke den französischen Privatkliniken und Krankenhäusern nicht dafür, dass sie sich weigern, den Patienten mit Implantaten die Referenznummern ihrer Hernienimplantate mitzuteilen, obwohl dies eine gesetzliche Verpflichtung zur Rückverfolgbarkeit ist. Dies hält sie davon ab, unerwünschte Wirkungen auf dem Portal des Gesundheitsministeriums zu melden. Dies führt zu einer massiven Untererfassung und zu einem völlig verzerrten und falsch eingeschätzten Nutzen-Risiko-Verhältnis. Das ist ein schwerwiegendes Problem. Es ist ebenfalls nicht hinnehmbar, dass Chirurgen für den Bereich der Verdauungsorgane regelmäßig Geldbeträge von Prothesenherstellern für Kongresse oder Reisen mit allen Kosten übernommen erhalten. (Nachprüfbar auf „Transparence santé“). Dieser Interessenkonflikt kommt den Patienten nicht zugute. Ich bin der französischen Justiz nicht dankbar, die den Fall zweifellos „ohne weitere Maßnahmen“ zu den Akten legen und keinen Kausalzusammenhang herstellen wird. Dabei war ich vor diesem Eingriff bei bester Gesundheit. Für die Opfer iatrogener Folgen der Medizin gibt es in Frankreich keine Gerechtigkeit. Schließlich wurde bei mir nach einer PET-MRT-Untersuchung des Gehirns im Henri-Mondor-Krankenhaus, die einen verminderten Stoffwechsel in bestimmten Hirnregionen zeigte, eine myalgische Enzephalomyelitis diagnostiziert. An alle Erkrankten an myalgischer Enzephalomyelitis, deren Leiden von der medizinischen Fachwelt in Frankreich und weltweit geleugnet werden: Es besteht ein dringender Gesundheitsnotstand. Diese behindernde, postinfektiöse neurologische Erkrankung betrifft weltweit Millionen von Menschen. Millionen, darunter junge Menschen und Kinder, die bettlägerig im Dunkeln unter erbärmlichen Bedingungen dahinvegetieren. Ich stehe in Kontakt mit zwei jungen Männern im Alter von 23 und 27 Jahren, die bald in anderen Ländern Sterbehilfe in Anspruch nehmen werden, da ihre Lebensbedingungen unerträglich sind. Manche sterben schließlich zu Hause an Unterernährung, da die medizinische Versorgung völlig unzureichend ist. Es gibt keinerlei Nachsorge für die schwerwiegenden physiologischen Komplikationen, die daraus resultieren können, darunter kraniozervikale Instabilität, okkultes angeheftetes Rückenmark, schlecht diagnostizierte Liquorleckagen sowie Gefäßkompressionen, die zu einer unzureichenden Durchblutung des Gehirns führen. Das orthostatische Tachykardiesyndrom, virale Reaktivierungen, Muskelanomalien, Schädigungen des Zentralnervensystems, Ganglionopathien der Spinalnerven, Hypovolämie – nichts davon wird in Frankreich untersucht. Die für die Forschung bereitgestellten Mittel sind im Verhältnis zur Zahl der Betroffenen lächerlich gering. Das muss sich ändern. Die Regierungen bleiben untätig und lassen die Betroffenen ohne therapeutische Hoffnung zurück – in einer bedauerlichen Vernachlässigung der medizinischen Versorgung und ohne jegliche Menschenwürde. Was die Ärzte betrifft, die nicht an diese Krankheit glauben, obwohl sie seit 1969 von der WHO anerkannt ist: Sie sollten sich schämen. Schande über diejenigen, die die Kranken psychiatrisieren, anstatt sich über die internationale Forschung auf dem Laufenden zu halten, während das Charité-Krankenhaus in Berlin jährliche Konferenzen organisiert, an denen Fachleute aus der ganzen Welt teilnehmen. Eines Tages wird man uns zuhören. Postinfektiöse neurologische Syndrome müssen zu einer Priorität im Gesundheitswesen werden. Zumal ihre Zahl seit der Covid-Pandemie explosionsartig angestiegen ist und sie vom Gesundheitssystem unsichtbar gemacht werden. Aber wie viele Tote wird es bis dahin geben? Durch eigene Entscheidung oder durch langsamen und unaufhaltsamen Verfall. Man stellt auch keinen Zusammenhang zu den Krankschreibungen her, deren Zahl unaufhörlich steigt. Ich selbst habe 22 Jahre lang ununterbrochen auf einer Theaterbühne gearbeitet. Es ist kein Zuckerschlecken, wenn man nicht mehr stehen, gehen oder aus dem Bett aufstehen kann. Ich habe überhaupt kein Interesse daran, so weiterzumachen. An alle Opfer von Hernienprothesen, zu denen auch ich gehöre, und von denen es Tausende gibt, deren Gesundheitszustand sich langsam verschlechtert, die unter Schmerzen, chronischen Infektionen und unzähligen Komplikationen leiden, die ebenfalls nicht berücksichtigt werden. Schande über die Chirurgen, die ihre Patienten mit unerträglichen Alltagsschmerzen im Stich lassen und ihnen sagen, das sei „nur Einbildung“, obwohl manche von ihnen dauerhaft arbeitsunfähig sind. „Auf den Bildern ist nichts zu sehen, alles ist normal“, sagen sie. Das ist ja sehr praktisch: Polypropylen ist nicht röntgenopak und verschwindet unter der entzündlichen Fibrose. Daher „sieht“ man die Ursachen der Schmerzen in der Regel nicht. Das ist ein schreckliches russisches Roulette. Ich bedauere auch, dass die Prothese, die aufgrund meiner unzähligen systemischen Symptome aus meinem Körper entfernt wurde, trotz meiner vorherigen Bitte nicht im Labor des Krankenhauses bakteriologisch untersucht wurde. Dies sollte systematisch erfolgen. Diese Prothesen sind aufgrund ihrer Beschaffenheit und ihres Kontakts mit dem Verdauungssystem Brutstätten für Staphylokokkeninfektionen. Was diejenigen betrifft, die es wagen würden, meine Entscheidung zu verurteilen, mit dem wenigen körperlichen und moralischen Anstand, der mir noch bleibt, gehen zu wollen – das verbiete ich ihnen. Sie sind Lichtjahre davon entfernt, sich das ständige körperliche und neurologische Leiden vorzustellen, das diese Krankheit verursacht. Internationale Studien zur Lebensqualität stufen die myalgische Enzephalomyelitis unter allen chronischen Erkrankungen als eine der schlimmsten Lebensqualitäten ein. Die Selbstmordrate ist dort extrem hoch, denn es gibt keine Heilung, keine Behandlung, kein offenes Ohr. Ich habe drei Jahre lang, um jeden Preis, unter qualvollen Schmerzen durchgehalten. Nun gebe ich auf. Das ist mein Recht. Zumindest in Belgien. Und ich bin dankbar für das tiefe Einfühlungsvermögen und die behutsame medizinische Begleitung, die ich dort erfahren habe. Endlich wurde mir Gehör geschenkt, meine Würde und meine körperliche Unversehrtheit wurden respektiert, und meine körperlichen und seelischen Schmerzen wurden ernst genommen. In Frankreich sind wir noch nicht so weit. Mein Land hat mich bis zum Schluss enttäuscht: Verweigerung der medizinischen Versorgung, aber auch Verweigerung der Sterbehilfe. Die Botschaft der Ärzte lautet: „Sterbt zu Hause langsam vor euch hin, aber ohne uns zu belästigen.“ Ich hatte nicht einmal Anspruch auf Palliativpflege, obwohl ich mich nicht mehr selbst waschen oder ernähren kann und die Rückenschmerzen unerträglich sind. Sterbehilfe ist keine „schreckliche Entscheidung“, nein, wenn es keinen Moment der Linderung mehr gibt. Sie ist eine Erlösung. Und denen, die sich dagegen aussprechen, fehlt es an Vorstellungskraft, und sie können sich nicht vorstellen, dass das Leiden unendlich lange andauern kann, über Jahre hinweg, ohne jegliche Hoffnung auf Besserung oder Heilung. Sie werden es verstehen, wenn sie selbst in dieser Lage sind. Oder wenn sie miterlebt haben, wie sich der Zustand eines Angehörigen gegen seinen Willen so sehr verschlechtert hat, dass es einen Moment gibt, in dem man sagt: Ja, es reicht. Es ist genug. Sie schützen sich vor diesem Gedanken, weil es ihnen Sicherheit gibt. Es beruhigt sie zu glauben, dass die Medizin auf alles eine Antwort hat und dass es keine seltenen, zu Invalidität führenden Krankheiten gibt. Ich gestehe niemandem das Recht zu, über mich zu urteilen. Es sei denn, man lebt sechs Monate lang im Körper eines Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis im schweren Stadium, um zu verstehen, was dieser absolute Horror bedeutet. Ich denke an Samuel, 22 Jahre alt, der im vergangenen Februar in Österreich durch assistierten Suizid sein Leben beendete, weil er unter unerträglichen neurologischen Schmerzen litt – aufgrund derselben Krankheit. Und dass sich manche erlaubt haben, ihn in Fernsehsendungen und anderswo zu verurteilen und dabei abscheuliche Äußerungen zu machen, während er bettlägerig im Dunkeln „überlebte“. Ich denke an Kelvin aus den Niederlanden, 23 Jahre alt, einen brillanten jungen Mann, der sich anschickt, in seinem Land die gleichen Schritte wegen einer schweren myalgischen Enzephalomyelitis einzuleiten. Ich denke an Alicia Pallenchier, die seit so vielen Jahren leidet. An Johann Margulies, der ein großartiges Buch über die Hölle dieser Krankheit geschrieben hat. An Chantal Somm, Vorsitzende der Vereinigung „Millions Missing France“, die trotz ihrer Erschöpfung dafür kämpft, die Kranken vor institutionellem Missbrauch zu schützen. Und an so viele andere, die seit Jahren ohne Unterlass leiden. An diejenigen, die uns weltweit in völliger Gleichgültigkeit und Verachtung verlassen haben. Ich schreibe all dies nicht, damit man Mitleid mit mir hat. Mitleid ist mir fremd. Und auch nicht, um die Aufmerksamkeit auf mich zu lenken. Ich war der glücklichste Mensch auf Erden, bevor ich schwer erkrankte. Ich prangere hier die Gewalt eines medizinischen Systems an, das den Kranken zermalmt, anstatt ihm zu helfen, wenn er nicht in die „Schubladen“ passt. Man wird versuchen, meine Aussage zu diskreditieren und meine Leiden herunterzuspielen, denn so ist das System nun einmal aufgebaut. Pech für diejenigen, die nicht versuchen, es zu verstehen. Es gibt diejenigen, die es am eigenen Leib erleben. Sie wissen es. Schon die Chirurgen für den Verdauungstrakt wagen es – obwohl sich in Frankreich Tausende von Opfern von Hernienprothesen mit denselben Symptomen zusammenschließen – von „Verschwörung“ oder „Verschwörungstheorie“ zu sprechen. Tausende von Menschen, die leiden, die ihr Arbeitsleben, ihre Mobilität, ihre Verdauung, ihre Sexualität, ihr Gefühlsleben, ihre Selbstständigkeit verloren haben. Alles, was die Würde eines menschlichen Lebens ausmacht. „Ich habe denen, die mich gekränkt haben, immer vergeben. Aber ich habe die Liste.“ Jean Jacques Sempé. An alle meine Mitstreiterinnen und Mitstreiter. Und an alle, die, wie d’Ormesson sagte, „in den Zug meines Lebens eingestiegen“ sind, und die ich von ganzem Herzen umarme. Arnaud."