Vielleicht mein letzter Aufruf. Ich möchte niemandem zur Last fallen. Falls ihr meine GoFundMe mit einer kleinen Spende unterstützen oder teilen möchtet, schenkt ihr mir ein Stück Hoffnung. Danke, dass ihr euch die Zeit nehmt. #MECFS #Longcovid #Pots #help gofundme.com/f/unterstutzung…

Wir suchen Verstärkung für unser Team an der Charité: Internist/in oder Allgemeinmedzin mit Interesse an Immunologie, ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen. Mitarbeit in ambulanter Versorgung, klinischen Studien und Forschungsprojekten. karriere.charite.de/stellena…

Ich bin seit 1 Woche an ein SAPV Team angegliedert. In der Zeit hatte ich drei Hausbesuche von einem Arzt. Es ist irgendwie komisch, Versorgung zu haben & das zu meinen Bedingungen. Die kümmern sich auch um alles, bestellen bei Apotheke, sprechen mit BG #MECFS #PostCovid #POTS

Ärztin Cosima Vieth behandelt in der »Praxis ohne Grenzen« nichtversicherte Menschen. Nun steht die Finanzierung auf der Kippe, Vieth appelliert an die Hamburger Regierung. Ein Besuch bei einer Frau, die nicht aufgibt. spiegel.de/panorama/medizini…

Wenn medizinische Studien scheitern ... ME/CFS-Studien & gescheiterte Immunadsorption Ziel: Prüfen, ob Entfernung von GPCR-Autoantikörpern (vor allem β2-adrenerger Rezeptor) ME/CFS-Symptome bessert. Was wurde gemacht: 20 post-COVID-ME/CFS mit erhöhten ß2R-Antikörpern → 5 IA-Sitzungen, Messung über 6 Monate. Warum „gescheitert“: Klein, nicht randomisiert, stark selektiv → nur eine Subgruppe mit nachweisbaren Autoantikörpern, nicht auf alle ME/CFS übertragbar. HBOT: 60 Patient:innen, vorselektierte CFS_CARE-Kohorte, keine systematische Subgruppenanalyse. Wurden wichtige Untergruppen berücksichtigt? NEIN! Warum nicht? ❌ POTS – nicht als Kriterium, keine Subgruppenanalyse ❌ Small Fiber Neuropathie – nicht berücksichtigt, bzw nicht abgefragt ❌ Cranio-Cervikal-Instabilität – nicht erwähnt ❌ Fluoroquinolon Toxicity -Betroffene (FQAD) – nicht berücksichtigt, nicht abgefragt ❌ MCAS – keine Stratifizierung ❌ Reaktivierte Pathogene (viral, baktieriell usw) – keine Analyse ❌ EDS/hEDS/Marfan – nicht berücksichtigt ❌ Mitochondriale Kapazität/Schäden – nicht gemessen ❌ Mikrozirkulation & Endothelschäden – nicht vor/nach bestimmt ❌ Wurde Post Vac ausdrücklich abgefragt? u.v.m Fazit: Biologisch plausibel, aber klein, selektiv, nicht verallgemeinbar – wichtige Untergruppen unterrepräsentiert und vor allem nicht geprüft. Kritisch: Trotz plausibler Autoantikörper-Hypothese blieb Nutzen unsicher – wegen kleiner Fallzahlen, fehlender Repräsentativität und mangelnder Subgruppenanalyse für POTS, SFN, CCI, MCAS, FQAD, PostVac, reaktivierte Pathogene und genetische Risiken/Prä-dispostionen. Wir müssen endlich beginnen, gescheite Subgruppen zu finden/bilden, dafür muss aber das oben genannte bewusst ausgeschlossen oder bewusst miteingeschlossen werden, damit man man weiss, was die entsprechenden Probandengruppen alles sonst noch hatten, auch für zukünftige Studien. Wir müssen endlich beginnen, gescheite Subgruppen zu bilden. Dafür müssen die oben genannten - oft verketteten - Krankheiten und Pathomechanismen bewusst ausgeschlossen oder bewusst miteingeschlossen werden – damit wir genau wissen, was die entsprechenden Probandengruppen eigentlich tatsächlich sonst noch hatten. Ohne diese Differenzierung bleiben ME/CFS-Studien bloße Spekulation. Leider. Denn ME/CFS kommt selten allein und hat sowohl infektiöse wie nicht infektiöse Auslöser!

Weiß jemand wie lange man bei Post COVID eine sapv Verordnung bekommen kann?

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Heute habe ich mit meiner Schwester (Pflegegrad 4) über die geplante Pflegereform von Ministerin Warken gesprochen. Als ich ihr erklärt habe, was da auf uns zukommen könnte, brach bei ihr etwas. Am Ende fragte sie mit zitternder Stimme: „Aber du steckst mich jetzt nicht ins Heim, oder?“ Ich hatte Tränen in den Augen. Diesen Satz werde ich nie vergessen. 😔 4,9 Millionen Menschen werden in Deutschland zu Hause von Angehörigen gepflegt. Aus Liebe. Weil Pflegeheime voll sind und Pflegedienste fehlen. Wir waschen, füttern, trösten, sind 24/7 im Einsatz – 365 Tage im Jahr. Und was macht diese Regierung? Sie macht genau diesen letzten großen Baustein kaputt: Verhinderungspflege wird gestrichen (nur noch über Pflegedienst – auf dem Dorf ein Witz) Rentenbeiträge für pflegende Angehörige um 30 % gekürzt Weitere Leistungen werden zusammengestrichen Das ist kein Sparen mehr. Das ist Verrat an den Schwächsten und denen, die sie lieben. Meine Schwester hat Angst. Und ich auch. Weil ich nicht weiß, wie lange ich das noch schaffen kann – und was dann mit ihr passiert. @CDU @nina_warken Wie könnt ihr Menschen, die ihr Leben für ihre Familie geben, so im Stich lassen? Wer pflegt oder gepflegt wird – bitte teilt das. Das muss raus. ❤️‍🩹 #Pflegereform #PNOG #PflegeNotstand #AngehörigePflegen #Würde #CDU #Gesundheitsministerium

Falls jemand einen Euro übrig hat würde ich mich sehr über Hilfe freuen es geht nicht mehr alleine weiter... Gerne teilen ❤️ @NichtGenesen @oeg_mecfs @remissionbiome @MEDocsPsytheras gofund.me/b8c45a96f

#Liegenddemo #Köln

Immer in unseren Gedanken und heute auf der @Liegenddemo in #Berlin auch dabei: @ChrZacharias