ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung mecfs-research.org/spenden/
Bett vorm Fenster
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Was ist #PEM, das zentrale Merkmal von ME/CFS?
Kurz und anschaulich erklärt ⤵️
piped.video/watch?v=lp3YrD…
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Ab dem 1.Lebenstag von K1 war klar, dass er im Elternbett schlafen wird.
Mit einem Jahr ist er unkompliziert in sein Bett gezogen, obwohl er noch gestillt wurde.
Ab und an kommt der Wunsch, nochmal bei mir zu schlafen.
Gerade liegt ein 16jähriger friedlich schlummernd neben mir🥹
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MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
𝐏𝐬𝐲𝐜𝐡𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐬𝐢𝐞𝐫𝐮𝐧𝐠, 𝐒𝐲𝐬𝐭𝐞𝐦𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐠𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐝 𝐬𝐭𝐫𝐮𝐤𝐭𝐮𝐫𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧: 𝟒 𝐓𝐞𝐱𝐭𝐞 𝐚𝐮𝐬 𝐝𝐞𝐦 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧𝐤𝐨𝐧𝐯𝐞𝐫𝐠𝐞𝐧𝐳𝐟𝐞𝐥𝐝 🧵
In den letzten Wochen ging es hoch her. Liest man das Kapitel „Chronic-
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Das
Die "Koryphäen", die meinen, man würde sich als #MECFS Erkrankter zu sehr auf die körp. Sympt. fixieren, diese dadurch verstärkt wahrnehmen & erhaltend bla, bla, bla
Nein, im Gegenteil! Wir versuchen sie so gut es geht mental "auszublenden", weil es sonst gar nicht aushaltbar ist
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Dank dieses Beutels hab ich gestern einen #MECFS-Betroffenen aus der X-Bubble im RL kennengelernt!💛
Wer hier viel mitbekommt weiß, dass @FrauXausNRW für ihr Engagement zur Aufklärung üble Reaktionen bekommen hat und weiter bekommt. Schmerzlich und gruselig, wer da mitmacht.
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ALT Schwarzer Stoff-Rucksack mit goldenem Print: Un:tragbar ME/CFS Ignored since 1969
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Ich bin sogar von nem dato engen Kontakt kommentarlos blockiert worden - für 1 positive Äußerung zu den Taschen!
Deshalb: wer anständig ist und es sich leisten kann: schaut in den Shop und helft uns, für Awareness zu sorgen!
Hier z.B. zu Halloween👻:
etsy.com/de/listing/43815619…
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#MECFS ist das ganze Jahr über Horror, immer, ohne einen einzigen Tag Urlaub.
Danke allen, die uns sichtbar machen oder anderweitig helfen.
🧡🫶
Hier noch ein Halloweenmotiv 🎃🧡
etsy.com/de/listing/43828434…
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Beutelrucksack von etsy.com/de/shop/Merch4MEcfs…
Hab auch schon Halloween- 🎃 👻und Weihnachtsbeutel 🎄 besorgt.
Heute ist ein besonderer Tag, an dem ein langgehegter Traum in Erfüllung ging.
Mein Risikomoment.
Zufällig hab ich gute Freunde wiedergefunden, mit denen ich vor >30 Jahren zusammengelebt habe💕
Und dann hab ich doch tatsächlich noch einen #pwME getroffen🥹
Mein Herz ist voll.
ALT Beutel mit Aufdruck untragbar ME/CFS ignored since 1969
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Wirklich froh macht mich, dass mein K2 schon seit Kitatagen auf fast jedem Gruppenfoto umarmt wird. Während alle anderen Kinder alleine dastehen, hat er eig immer einen Arm über der Schulter. Auch jetzt wieder: neue Sportart, neuer Arm.
Hoffe er wird trotz allem Kummer glücklich.
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MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
"A shocking social crisis playing out behind closed doors"
Ebenso schockierend wie realistisch - leider auch in 🇩🇪 und 🇦🇹.
@GeorgeMonbiot in @guardian.
@SchumannKorinna
Link s.u.
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ALT Bild zum Artikel
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Heute ist ein besonderer Tag, an dem ein langgehegter Traum in Erfüllung ging.
Mein Risikomoment.
Zufällig hab ich gute Freunde wiedergefunden, mit denen ich vor >30 Jahren zusammengelebt habe💕
Und dann hab ich doch tatsächlich noch einen #pwME getroffen🥹
Mein Herz ist voll.
ALT Beutel mit Aufdruck untragbar ME/CFS ignored since 1969
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Sponsored by Prednisolon, Ibu, 3 Tagen Tavor, sowie viel Hoffnung und Bettruhe danach. Das letzte Mal war ich 2023 bei einem Konzert und musste abbrechen (trotz der gleichen Ausstattung)
Heute bin ich glücklich.
ALT FFP2, Lärmschutz,-Kopfhörer, Sonnenbrille und Augenmaske sowie unsichtbar untendrunter natürlich noch Ohropax.
ALT E-Rollstuhl-Steuerung und waagerechte Fußstützen mit hochgelegten Füßen, in Hintergrund eine kleine Konzerthalle
ALT Sonnenbrille mit zweiter Sonnenbrille zum drüberziehen
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Zunahme von Schlaganfällen bei Jüngeren von 1993-2020, ausladende Blockliste
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Man geht davon aus, dass über 1,4 Millionen Menschen in Deutschland mit Post-COVID/ME-CFS leben.
Allein seit 2021 wurden über 450.000 Verdachtsfälle auf eine berufsbedingte COVID-19-Erkrankung bei den gesetzlichen Unfallversicherungsträgern angezeigt. Demgegenüber wurden 2025 nur ein paar hundert neue BK-3101-Renten bewilligt — die BGW selbst weist auf eine begrenzte Zahl unabhängiger, fachlich versierter Gutachter:innen hin.
BASTET ist ein KI-gestütztes Community-Projekt, das Menschen mit (beruflich bedingtem) Post-COVID/ME-CFS dabei hilft, ihre Symptome richtig einzuordnen und ihre Ansprüche gegenüber der gesetzlichen Unfallversicherung geltend zu machen.
Powered by @AnthropicAI und @Celo
bastet-covid.org
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Wie bastelt ihr eure Timeline? Ich bekomm schon wieder keinen ME-Content mehr.
Da Stummschalten von Wörtern nicht funktioniert, hab ich nun Personen stummgeschaltet, was so auch nicht sollte (aber immerhin funktioniert).
Mach ich jetzt wirklich ne Glocke an für alle ME-Accounts?
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Zur freundlichen Erinnerung:
Das war der Anfang der ultimativen Selbstzerstörung der CDU.
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#MaskUp
Bob Dylan auf Arte, alle Musiker mit Maske (Konzertfilm 2024, also vermutlich noch älter)
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MEFreake 🦥 🛌👩🏻🦼🪫🐰 retweeted
Habe mal eine Frage an alle ME/CFS Patienten, die Daridorexant nehmen. Wie lange hat es gedauert bis es gewirkt hat. Habe gestern das erste Mal 25 mg genommen und habe überhaupt nicht geschlafen.
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