"There’s a long, dark history here, rooted in centuries of dismissal of predominantly female illnesses as “hysterical”, and amplified in recent decades by government attempts to reduce the benefits bill and insurers’ attempts to reduce payouts." theguardian.com/commentisfre…

Bisher haben die Eltern nur Absagen erhalten, also teilt den Aufruf, sprecht mit Bekannten, die eine Idee haben, meldet euch bei mir mit Ideen. Anwälte sind involviert, die Klinik hat eine Kindeswohlgefährdung ausgesprochen.

Liebe ME- und Long-COVID-Community: Wer vor einer Begutachtung steht, kann sich dieses neue KI-Tool anschauen: bastet-covid.org Es soll Betroffene bei der systematischen Einordnung von Symptomen und der Vorbereitung auf eine gerechtere Bewertung unterstützen – quellenbasiert, mit kurzem Fragebogen plus Freitext. Der Verlauf wird nicht gespeichert. Ich durfte das Tool bereits testen und war wirklich positiv überrascht! Probiert es gerne aus! ⬇️⬇️⬇️

Immer das gleiche, es tut mir so leid. Fuck Psychologisierung

Often waiting for surgery is more painful and damaging for these #longcovid #mecfs patients than the surgery

1/4 Das Narrativ von den "aggressiven", "vorwürflichen" oder sonst schwierigen #MECFS-Betroffenen ist besonders toxisch, weil es eine subtile Legitimierungsfunktion für fortdauernde Nichtversorgung und sogar für Schädigungen durch Fehlbehandlungen dieser Patientengruppe erfüllt.

76-mal Danke! Inzwischen tragen 76 Mitzeichner die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit: Ein starkes fachliches Signal für einen respektvollen und sachlich angemessenen Umgang mit Menschen mit #MECFS. Mitzeichnung weiterhin möglich. psychotherapie-mecfs.de/stel…

Wenn sie kein Brot haben, sollen sie doch Kuchen essen Oder All animals are equal,…. Oder quod licet Iovi, non licet bovi

Was hat diese Bundesregierung gegen Familien?

Die Regierung ist so lost ….

Ein Webinar des Zentrum für Postinfektiöse Syndrome - CEPIS am Standort Marburg. Fragen sind erwünscht. Eine Chance das Register dort bekannt zu machen und nach geplanter #MECFS Forschung, insbesondere an Schwer- und Schwerstbetroffenen, zu Fragen. #forschung

Die Forschung über schwere und schwerste Fälle von ME muss endlich vorankommen. Super Initiative von Arista Heß, die unsere volle Unterstützung verdient!

#RIP 🖤Emily Parkes🖤 #LongCovid #MECFS zerstörte ihr Leben💔 "MUTTERTRAGÖDIE Eine 37-jährige Mutter, die an Long Covid litt, hinterließ vor ihrem Selbstmord einen herzzerreißenden Abschiedsbrief an ihre Familie über ihren „gebrochenen Körper“." thesun.co.uk/news/40442536/m…

Heute 🏠-Besuch meiner Hausärztin. Sie hat inzwischen 3 Patienten mit schwerer #MEcfs Erkrankung. (Es ist eine normale Hausarztpraxis mitten aufm Acker..) Und so langsam bekommt sie einen Einblick in die Lebensrealität von Betroffenen 😓

Hallo meine Lieben, ich wollte nun nach einer Weile nochmal auf meine Spendenaktion aufmerksam machen. Die medizinischen Rechnungen in der Vorbereitung auf die nächste Therapie sowie die laufenden Kosten für Fahrten, Nahrung, Medikamente und NEMs machen mir finanziell sehr zu schaffen. ME/CFS ist extrem teuer und weder Krankenkasse, noch Sozialstaat helfen annähernd ausreichend oder adäquat. Ich lebe leider in Armut durch die Situation. Ich frage nicht oft aber würde mich über jeden Beitrag oder das Teilen sehr freuen. Vielen Dank ♥️ gofundme.com/f/help-michael-…

From millions missings France on Facebook : ⚠️ Sensitive content: this post discusses a person who has died. 𝗔𝗿𝗻𝗮𝘂𝗱 𝗗𝗲𝗻𝗶𝘀 𝗵𝗮𝘀 𝗹𝗲𝗳𝘁 𝘁𝗵𝗲 𝘀𝘁𝗮𝗴𝗲 🥀 Arnaud was a French actor, theatre director and playwright. His career was shattered after he received an implant for an inguinal hernia. He suffered severe adverse effects and went on to develop severe myalgic encephalomyelitis (ME). We are sharing excerpts from an exchange we had with him on September 21, the day before he left for Belgium to undergo euthanasia. “I would like you to speak publicly after I am gone. I am severely affected, at a very advanced stage, and I have chosen to set myself free. I am thinking of all my brothers and sisters in this fight. Tomorrow morning, I will leave for Belgium, my final destination. After three years, I cannot go on anymore. I have no muscles left, no digestion. The physical suffering has become far too severe. I want to make it clear that my personal choice should not influence anyone else. My death should help the public and the medical system understand just how serious, and sometimes seemingly without a way out, severe myalgic encephalomyelitis can become.” Here is also the final message he posted on his Facebook page this morning: facebook.com/arnaud.denis.79… Arnaud was a tireless campaigner, denouncing the silence surrounding the adverse effects of polypropylene implants. His own criminal complaint was dismissed without further action. On September 18, Arnaud wrote: “No justice for me. Just like for thousands of victims of polypropylene hernia mesh implants in France. One final blow. One final humiliation. My criminal complaint has been dismissed. It feels as though I am being trampled into the ground.” A newspaper article published on September 18 also discussed his case: ledauphine.com/faits-divers-… An activist until the very end, he posted this video last night: facebook.com/reel/1612207400… 💙 Arnaud will remain in our thoughts. He joins the thousands of people with ME who have left this world, victims not only of the disease, but also of institutional medical abandonment.

"Wie geht es C. und wie geht es euch?" Kurze Nachfrage bei einem Vater. Nun die erschütternde Antwort: " ... C. wurde von Tag zu Tag schwächer. Letztendlich mussten wir für immer Abschied nehmen." Todesfälle, die niemand zählt. 🖤 #MECFS #LongCovid #SevereME #MEkills

die 5€ Aktion der ME/CFS Research Foundation hat mittlerweile knapp 1 Mio€ an Spenden generiert- allein in diesem Jahr. dazu kommen irgendwo zwischen 250.000&300.000€ aus dem Dezember 2025, in dem die Aktion gestartet ist. ein voller Erfolg!

Wir brauchen 700 Registrierungen! Die Auswertung zeigt, dass in manchen Regionen noch zu wenige schwer und schwerst an ME Erkrankte registriert sind. Bitte helft und teilt das Register oder repostet. Die Schwerstbetroffenen brauchen euch jetzt! severe-me-registry.de #MECFS

Ist das traurig 😢