Betroffene von #mecfs | 24 Jahre alt | hausgebunden

Bawü
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die 5€ Aktion der ME/CFS Research Foundation hat mittlerweile knapp 1 Mio€ an Spenden generiert- allein in diesem Jahr. dazu kommen irgendwo zwischen 250.000&300.000€ aus dem Dezember 2025, in dem die Aktion gestartet ist. ein voller Erfolg!
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Großartiges Ergebnis der Charity Veranstaltung im Schloss Kittsee !!! Danke an alle Gaeste, Spender Künstler, Sponsoren allen voran die Firma Senecura und natürlich an unser großartiges Team @weandmecfs und unsere Feierabend - Gastromannschaft
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Bundespressekonferenz zu Postinfektiösen Erkrankungen (wahrscheinlich Nationale Dekade?) am Donnerstag 01. Oktober um 10 Uhr. mit @C_Scheibenbogen
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Es gibt zwei Optionen, und da kommt ihr ins Spiel: 1. die Eltern finden sofort eine Klinik, die das Kind aufnimmt (ME-gerecht: Einzelzimmer, für die Reizabschirmung können die Eltern selbst sorgen, die Klinik muss nur dafür offen sein) 2. sie kommt in die Psychiatrie
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Lisa retweeted
Hallo alle zusammen, man hat lange nichts mehr von mor gehört. Die kurze Nachricht -> mir geht es deutlich besser. Ich würde mich sehr freuen, wenn trotz meiner langen Pause, viele es teilen würden. Mehr dazu in meinem GoFundMe: gofund.me/db73304b6
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nur Info, weder Sympathie noch Ablehnung: Prof. Messling, bisher zuständig für das Thema ME/CFS und den Bereich Gesundheit im BMFTR muss den Posten räumen. Sie ist bisher auch im Steuerungskreis vertreten (gewesen?).
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Jetzt ist es öffentlich… deutlich zeitreduziert geht es wieder los. Bin gespannt, ob es läuft, wie ich es gerne hätte.
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Whilst we know the average quality of life for ME/CFS patients is amongst the very worst for chronic diseases, I think in advocacy the true disaster that is severe / very severe ME has been significantly underplayed. New @wecrunchme visual on this topic 💙
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Bitte gerne den Link teilen und den Beitrag reposten. tinyurl.com/4xe82vb3 Danke an alle, die mitmachen 🫶 #MECFS
Am 10. Oktober werde ich 40 Jahre alt. Über 8 Jahre davon bin ich mittlerweile an #MECFS erkrankt. Deshalb werde ich auch nicht feiern und brauche keine Geschenke, aber über eine Spende für die @MECFSResearch würde ich mich krass freuen. Danke 🫶 tinyurl.com/4xe82vb3
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We did it! We are so excited to announce we have received a prestigious R-01 grant from @NIH to further our research into mTOR’s role in #MECFS! This grant will deepen our findings about how mTOR activation is contributing to #PEM and help pinpoint mechanisms that are disrupted in #ME to better target treatments. Congratulations, @ggottschalkPhD @ProfAvikRoy and team! #Longcovid #POTS
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"6 Jahre Forschung und keine biomedizinische Therapie, das muss psychosomatisch sein." Man sollte halt auch mal schauen, warum nichts rauskommt. Die klinische Forschung beantwortet viele der Fragen, die für die Behandlung von Post Covid und ME/CFS relevant sind, bislang kaum.
Jena University Hospital reviewed 714 Long COVID trials. Only 8 made PEM a primary outcome, and just 3 tested treatments aimed at proposed PEM drivers. Microvascular and bioenergetic mechanisms were essentially untouched. researchsquare.com/article/r…
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Pls retweet! Lamotrigin for #MECFS - at which dose did you notice effects? How long did you need to stay on that dose to notice effects? What’s the highest dose you needed?
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Dr. med. Monika Dräger hat einen #Notfallpass für #MECFS entwickelt. drive.google.com/file/d/1u8x… Gern teilen!
#MECFS in der Praxis: Neuer YouTube-Kanal mit Lernvideos von Dr. med. Monika Dräger, selbst betroffener Ärztin, zur Weiterbildung für (behandelnde) Kolleg:innen. Unbedingt empfehlenswert! #medibubble piped.video/@mecfsinderpra…
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wenn ich sage dass meine ehemalige Schule die tollste Schule ist, dann übertreibe ich wirklich nicht: aktuell haben sie 2 Avatare geholt. Keine Ahnung ob Sie ME/CFS Schüler haben aber sicher auch für andere Schüler*innen hilfreich& notwendig .
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Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stel…
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Lisa retweeted
Wer kann beim Frankfurt Marathon am 25.10. helfen? @NGKGermany ist Charity Partner und hat die Möglichkeit, auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Gerne weiterleiten und bitte hier melden, wer unterstützen kann: nichtgenesenkids.de/frankfur…
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Die Vorträge zur Fortbildung am 17.07.2026 im Gesundheitsamt Stuttgart sind hochgeladen & stehen allen Ärzten, mediz. Fachpersonal und Interessierten zur Verfügung. ME/CFS - aufsuchende Versorgung Schwerstbetroffener und Behandlungsansätze piped.video/Bb3fV1pfPVE?is=hVVF… via @YouTube
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I’m in a really, really bad spot with my health, and sometimes it’s the smallest gestures that help me hang on. Marion, one of my oldest and dearest friends and an ME/CFS advocate, sent me this photo of her daughter wearing the WE&ME pullover. Seeing “Together we will cure ME/CFS” on her back really helps. So if you’re wondering whether to reach out to an ME/CFS patient, please do. You may not realise how much it means. It can save lives. 💙🙏
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movers-of-tomorrow-award.de/… Mitmach Aktion: Luisa, 21, wurde für den Movers of Tomorrow Award nominiert. Helft mit eurer Stimme mit, dass Luisa unter die Top 50 kommt und somit ein Preisgeld und Awareness für ME/CFS bekommt.💖 Danke!
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