Habe mal eine Frage an alle ME/CFS Patienten, die Daridorexant nehmen. Wie lange hat es gedauert bis es gewirkt hat. Habe gestern das erste Mal 25 mg genommen und habe überhaupt nicht geschlafen.

Ich habe mal eine Frage an euch. Was nehmt ihr bei ME/CFS gegen Schlafstörungen ein? Nehme Mirtazapin, es hilft aber nicht mehr.Bin richtig verzweifelt mittlerweile.

Gegen „Psychologisierung“ #MECFS: „Schwere körperliche Erkrankung“ – Demo vor Essener Uniklinikum geplant (Paywall) waz.de/lokales/essen/article…

#MECFS: Neue Hirnforschung könnte zentrale Rätsel der Erkrankung erklären dmz-news.online/2026/07/12/m…

On International ME/CFS Awareness Day, we stand with millions of people living with a disease that has too often been misunderstood, underestimated, and neglected. ME/CFS patients deserve visibility, dignity, and a scientific response equal to the severity of their illness.

In the Bundesliga match between @tsghoffenheim and @1FSVMainz05, players and referees gathered on the pitch before kickoff with a clear message: CURE ME/CFS! Another powerful and successful campaign by EmptyStands.me

Heute vor 10 Jahren starb der beliebte Musiker 🕯️Roger Cicero 6.7.1970-24.3.2016 🕯️ auch er litt an #MECFS ..Frag mich wo du gerade bist Und wie es da wohl ist Und als einer von Millionen Der an Erinnerungen hängt Fühl ich dass du gerade hier bist In diesem Moment..

Science around #MECFS is moving faster than ever before. Across the world, serious efforts are accelerating to understand its biology, improve diagnosis, and open paths toward treatment. Please do not lose hope. Real progress is coming, and the future holds promise. #HopeForMECFS

Eine weitere Neuroimaging-Studie bei ME/CFS, die erstmals direkte strukturelle Hinweise für Neuroinflammation zeigt, die mit Krankheitsschwere korrelieren. Das passt zu den aktuellen TSPO-PET-, MRS- und fMRI-Studien, die auf Neuroinflammation, Neurotransmitterstörungen und veränderte Netzwerke hinweisen. Mehr dazu auf unserer Berlin Konferenz am 7.5. onlinelibrary.wiley.com/doi/…

Dezember ist Spendenmonat. #MECFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten, sich nicht noch mehr anstrengen, nicht noch mehr kämpfen, geben, nicht noch mehr spenden. Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung; keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen. #PEM #NoGET

Die Stellungnahmen stimmen zuversichtlich für das bevorstehende Fachgespräch „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ Vielen Dank an alle Beteiligten @Karl_Lauterbach @bmftr_bund bundestag.de/ausschuesse/for…

💥 Das ist historisch: 500 Mio. € für #MECFS & #LongCovid #PAIS: Die Koalition kündigt eine „Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an – orientiert am Vorbild der Krebsforschung. Dieser langfristige Ansatz schafft erstmals Raum für substanzielle biomedizinische Forschung.

Was für eine wunderbare Nachricht - DANKE an alle Personen, die dies möglich gemacht haben! Die Forschung wird weitergehen! „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung“ bmftr.bund.de/SharedDocs/Kur…

Deutschland wird 500 Mio in Erforschung von MECFS investieren! Mit dem Programm „Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ startet der Versuch, die Krankheit zu heilen. Mit aus meiner Sicht guter Aussicht auf Erfolg. Ein wichtiger Tag für alle Betroffenen spiegel.de/politik/karl-laut…

„Autoimmunität ist die Ursache bei einer Untergruppe von ME/CFS und wir haben in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte im Verständnis dieses Mechanismus gemacht. Gegen Autoantikörper gerichtete Therapien versprechen wirksame Behandlungsansätze für diese Patienten.“ medscape.com/viewarticle/res…

Liebe Lisa, ich kann mir kaum vorstellen, wie schwer es ist, mit ME/CFS zu leben – und nicht ernst genommen zu werden. Aber: Wir wissen schon, dass es wirksame Medikamente gibt und mein Team und viele andere arbeiten mit aller Kraft daran, sie für Betroffene verfügbar zu machen.

Wichtige Neuerungen bei der ICD-10-Kodierung, die die Diagnose von ME/CFS, chronischer Fatigue und PEM präzisieren: Postinfektiöses ME/CFS: G93.30 Nicht-postinfektiöses ME/CFS: G93.31 Chronische Fatigue mit PEM: R53.0 Chronische Fatigue ohne PEM: R53.1 klassifikationen.bfarm.de/ic…

EBV kann über molekulares Mimikry Autoantikörper triggern. In dieser Studie haben wir Mimikry-Antikörper u.a. gegen adrenerge Rezeptoren und neuronale Antigene gefunden, die mit Symptomschwere bei ME/CFS und PCS korrelieren. Ein weiterer Hinweis, dass EBV und Autoimmunität eine Rolle spielen. Gefördert durch @bmftr_bund frontiersin.org/journals/imm…

ME Research UK and the ME Association are excited to announce funding to Dr Fatima Labeed and Dr Jackie Cliff to develop a diagnostic test for ME/CFS, expanding on their initial study showing electrical differences in blood cells from people with ME/CFS. bit.ly/4pu2qXM

Kompletter Crash. Augen immer schlechter was heute bei dem Versuch etwas zu nähen Verzweiflung und Panikattacke ausgelöst hat. Ich kann nicht mehr.