Ich twittere zum Thema ME/CFS. I tweet about the topic ME/CFS.
Deutschland
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Karl retweeted
Heute erschienen: Medikamentöse Therapieoptionen bei Post- Covid und ME/CFS
rdcu.be/EhjS2WYNZuoa
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Karl retweeted
Solche Anfragen bekomme ich oft.
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ALT „Meine Freundin hat schwerstes ME/CFS und überlegt, assistierten Suizid zu beantragen. Die ganze Familie ist überfordert und braucht dringend Begleitung. Darf sie sich bei dir melden?“
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Am 10. Oktober werde ich 40 Jahre alt.
Über 8 Jahre davon bin ich mittlerweile an #MECFS erkrankt.
Deshalb werde ich auch nicht feiern und brauche keine Geschenke, aber über eine Spende für die @MECFSResearch würde ich mich krass freuen.
Danke 🫶
tinyurl.com/4xe82vb3
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Auch zuletzt wieder erlebt.
Menschen mit ME/CFS, deren Zustand sich dokumentierterweise durch Anreise zu Gutachten verschlechtert hat, werden vor die Wahl gestellt:
1) Schaden zufügen durch Anreise zum Gutachten
2) Schaden zufügen durch Streichung der Sozialleistung
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Ich bin anhaltend erstaunt darüber, wie sehr die Tatsache, dass sich Menschen mit ME/CFS nach Begutachtungen über Monate, teilweise permanent, verschlechtern können, offenbar mit Schulterzucken zu Kenntnis genommen wird.
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Charity für ME/CFS morgen in Schloß Kittsee !
@weandmecfs
heute.at/s/charity-gala-aerz…
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Long Covid raubt Klaus Hünting die Kraft Trotzdem will er anderen Bocholtern helfen
(Paywall)
bbv-net.de/bocholt/long-covi…
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"Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed" by
George Monbiot
"Across the decades, millions of people have been neglected, dismissed and mistreated, and still it goes on. We need to ask why so many patients have been abandoned, why discredited and dangerous treatments continue to be prescribed and why ignorance and neglect still dominate, in the health system and beyond. In other words, there has seldom been a stronger case for a public inquiry."
theguardian.com/commentisfre…
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Karl retweeted
1/4 Das Narrativ von den "aggressiven", "vorwürflichen" oder sonst schwierigen #MECFS-Betroffenen ist besonders toxisch, weil es eine subtile Legitimierungsfunktion für fortdauernde Nichtversorgung und sogar für Schädigungen durch Fehlbehandlungen dieser Patientengruppe erfüllt.
76-mal Danke!
Inzwischen tragen 76 Mitzeichner die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit:
Ein starkes fachliches Signal für einen respektvollen und sachlich angemessenen Umgang mit Menschen mit #MECFS.
Mitzeichnung weiterhin möglich.
psychotherapie-mecfs.de/stel…
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Wenn selbst Duschen zu anstrengend ist: Diese Rorschacherbergerin lebt im Energiesparmodus
#MECFS
(Paywall)
tagblatt.ch/ostschweiz/resso…
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Salzburger Revivalband holt #MECFS mit Charitykonzert ins Rampenlicht
meinbezirk.at/event/salzburg…
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Burgenland fordert mehr Hilfe für #MECFS-Patienten
krone.at/4306819
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L'Encéphalomyelite Myalgique #EM est une maladie neuroimmunologique
post-infectieuse qui tue à petit feu. Nous sommes environ 1million en France. Combien en Europe ? Seuls face au déni et la maltraitance médicale. #HONTE #arnauddenis
L’homme de théâtre, souffrant d’une pathologie très invalidante, a choisi de se faire euthanasier en Belgique. Il avait 43 ans.
Par @eschapasse
➡️ l.lepoint.fr/BFI
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Verena Vorbrüggen aus Aachen schreibt zum Artikel „Zehntausende leiden an den Spätfolgen“
aachener-zeitung.de/meinung/…
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Die Ausstellung MATER übergab 12.500 Euro an 12ME, während ein geplantes Salzburger Benefizkonzert weitere Mittel für #MECFS sammeln soll.
ad-hoc-news.de/wissenschaft/…
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Frieda Wagner erhält Deutschen Jugendfotopreis für Fotos über Alltag mit #MECFS
deutschlandfunkkultur.de/fri…
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Sportlich war ja vermutlich das knapp verlorene Cupfinale 1995 der Höhepunkt des DSV Leoben.
Aber mit der Kooperation mit der @oeg_mecfs tanzt das Hochofenballett den anderen Vereinen was vor.
Super Sache!
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Der französische Schauspieler Arnaud Denis hat heute sein Leben durch #Sterbehilfe in Belgien beendet.
Auf Facebook hat er vor sechs Stunden öffentlich einen langen Post verfasst, zu seiner Krankheitsgeschichte, aber auch zu allgemeinen Überlegungen hinsichtlich des Umgangs mit schwer chronisch Kranken. Ich kann nur allen empfehlen, diesen Post zu lesen.
facebook.com/share/p/19TQZmy…
Ein Zitat daraus, ins Deutsche übersetzt:
"An alle Kranken mit Myalgischer Enzephalomyelitis, deren Leiden in der Medizin in Frankreich und weltweit geleugnet werden. Es herrscht Gesundheitsnotstand. Diese invalidisierende postinfektiöse neurologische Erkrankung betrifft weltweit Millionen Menschen. Millionen, darunter Jugendliche und Kinder, die im Dunkeln bettlägerig unter entsetzlichen Bedingungen überleben. Ich stehe in Kontakt mit zwei jungen Männern von 23 und 27 Jahren, die bald in anderen Ländern zur Euthanasie greifen werden, so unerträglich sind ihre Lebensbedingungen. Manche sterben zu Hause an Mangelernährung, weil die Versorgung ungeeignet ist. Es gibt keine Nachsorge für die schweren physiologischen Komplikationen, die das nach sich ziehen kann, darunter die kraniozervikale Instabilität, okkultes Tethered Cord, schlecht nachgewiesene Liquorlecks, Gefäßkompressionen mit Unterperfusion des Gehirns. Das Posturale Tachykardie-Syndrom, virale Reaktivierungen, Auffälligkeiten in der Muskulatur, Schädigungen des zentralen Nervensystems, Ganglionopathien der Spinalnerven, Hypovolämie – nichts davon wird in Frankreich untersucht. Die Forschungsfinanzierung ist lächerlich im Verhältnis zur Zahl der Betroffenen. Das muss sich ändern. Die Regierungen tun nichts und lassen die Kranken ohne therapeutische Hoffnung in einer entwürdigenden Versorgungsaufgabe zurück."
Rest in power, Arnaud. 🕯🕊💙
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Plötzlich ans Bett gefesselt: 19-Jährige liegt seit Monaten im Dunkeln – Mutter verzweifelt
#MECFS
merkur.de/lokales/fuerstenfe…
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„Wenn ich zu viel mache, geht gar nichts mehr“: Hemeranerin leidet an #MECFS
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ikz-online.de/lokales/hemer/…
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