Informatienetwerk voor myalgische encefalomyelitis (#ME), ten onrechte vaak chronischevermoeidheidssyndroom (#CVS) genoemd. #MEcvs iHerb promocode DUY863
Belgium & the Netherlands
- Tweets 8,887
- Following 122
- Followers 870
- Likes 725
Pinned Tweet
Te veel inspanning veroorzaakt een aanval op het autonome zenuwstelsel bij langdurige covid, ME/cvs en fibromyalgie
Studie @RobWust
Bespreking @CortJohnson
#PEM #LongCovid #MEcvs #Fibromyalgie
me-gids.net/nieuwsartikel/te…
9
17
1,403
ME-Gids.net retweeted
4/ Jullie zouden eens moeten weten op welke manier #langdurigzieken worden geëvalueerd. Dat is vaak een pervers en mensonterend gebeuren waarbij de ernst van de ziekte vaak niet word (h)erkend. In patiëntengroepen lees ik daarover al jaren schrijnende verhalen.
1
1
1
50
ME-Gids.net retweeted
"Bekende Franse acteur kreeg na een operatie ernstige gezondheidsproblemen, waaronder chronische pijn en #MEcvs. Doordat zijn toestand bleef verslechteren en hij zijn lijden als ondraaglijk en uitzichtloos ervoer, koos hij op zijn 43e voor #euthanasie."
vrt.be/vrtnws/nl/2026/09/25/…
1
2
55
ME-Gids.net retweeted
𝗢𝗺𝗴𝗮𝗮𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗽𝗿𝗶𝗸𝗸𝗲𝗹𝘀 𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝗹𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀
Veel mensen met ME/cvs zijn gevoelig voor prikkels zoals licht, geluid, drukte of gesprekken. Het lichaam en het zenuwstelsel kunnen moeite hebben om deze prikkels goed te verwerken.
ALT Omgaan met prikkels bij ME/cvs #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
1
2
4
118
Kunstexpo in Mater haalt 12.500 euro op voor onderzoek naar #MEcvs: “Verborgen lijden zichtbaar maken” -
#onzichtbaarziek
nuus.be/2026/09/23/kunstexpo… via @NUUUUUS
5
97
ME-Gids.net retweeted
In 'Transparant' doet Petronella een eigen ervaringsboekje open over de daadwerkelijke transparantie bij Veilig Thuis
tinyurl.com/26dt8tfp & tinyurl.com/3tf89t2s
2
99
ME-Gids.net retweeted
Zelfs met nieuwe NICE-richtlijnen is de zorg voor ME/cvs in de UK niet minder schadelijk:
Wijziging van richtlijnen met 180 gr (geen inspanning buiten energie tov GET)
vereist sensibilisering en bijscholingen om effect te hebben,
ook in BE & NL
theguardian.com/commentisfre…
3
9
274
Schot in de roos? Onderzoekers naar T-cellen bij #MEcvs en #LongCovid op zoek naar de exacte oorzaken van de aandoeningen
@PlzSolveCFS webinar
Bespreking @CortJohnson
me-gids.net/nieuwsartikel/sc…
1
2
105
ME-Gids.net retweeted
🔷 Lange tijd werd PEM simpelweg gezien als een "verergering van symptomen". Maar recent cardiometabolisch onderzoek werpt een heel nieuw licht op de zaak.
'Waarom "even uitrusten" niet werkt: de verborgen wetenschap achter PEM bij Long COVID en ME: tinyurl.com/22h3bnmv
6
61
181
8,213
Theatermaakster Louise Bergez brengt het onzichtbare lijden van chronisch zieken op het podium
#chronischziek #onzichtbaarziek
vrt.be/vrtmax/luister/radio/…
1
73
Johan haalt met expo 12.500 euro op voor onderzoek naar #MEcvs: “Hij is erin geslaagd om verborgen lijden zichtbaar te maken”
#onzichtbaarziek
nieuwsblad.be/regio/oost-vla…
5
22
432
De haast om ernstige ME of Long Covid in de media weg te wuiven kan jou of je dierbaren in de toekomst schaden.
Scherpe blog @AnilvanderZee over de tragedie die #ME of #LongCovid is.
#pwME #millionsmissing
anilvanderzee.com/de-haast-o…
3
5
369
Trial By Error: kan “cognitieve revalidatie” bij long covid hersenmist “terugdraaien”?
@davidtuller1 #LongCovid #brainfog
me-gids.net/nieuwsartikel/tr…
1
4
194
ME-Gids.net retweeted
1) The team of Andreas Goebel was the first to transfer autoantibodies of fibromyalgia patients to mice (similar studies later followed in Long Covid).
In this paper, they tested rozanolixizumas: a drug that lowers circulating antibody levels.
A brief summary of the results 👇
6
21
93
3,853
Groot risico op verwarring tussen kindermishandeling door falsificatie en post-acute infectieziekten
#PAIS Lou Corsius @davidtuller1
corsius.wordpress.com/2026/0…
1
2
4
181
ME-Gids.net retweeted
A few days ago, I learned that @NatGeo quoted two (!) of my studies on autoimmunity and immunotherapies in #POTS and #LongCOVID in their recent article. I am honored! The study on autoimmunity in POTS is from over 10 years ago, but is clearly impactful.
nationalgeographic.com/healt…
13
59
361
10,216
ME-Gids.net retweeted
Sleep dysfunction can feel like a heavy weight on top of an already debilitating condition. We have drawn together some of the common themes about the experience of sleep dysfunction from our recent survey: tinyurl.com/sleepdysmeimpact
1
8
17
551
🇧🇪 Nieuwe cijfers: slechts één op acht langdurig werklozen vond werk, meer dan de helft kreeg leefloon of ziekte-uitkering
demorgen.be/ts-bbd5f1869/
4
100
ME-Gids.net retweeted
1) A genetic analysis of the UK Biobank found 7 ME/CFS hits that were replicated in another cohort such as the All of Us cohort.
One signal matched with expression of the gene CLYBL in the putamen brain region.
But there are many caveats. None replicated in DecodeME.
1
12
42
1,967
ME-Gids.net retweeted
Zoe Sirotiak – a person with ME/CFS, researcher, and physical therapist – has published a paper on how the societal expectation for people who are unwell to “get better” can create harm for people with chronic diseases, like ME/CFS.
Read more: bit.ly/4irwxOp
3
19
56
1,161