One of the #MillionsMissing Koester herinneringen aan literatuur, IT, sport, avontuurlijke reizen en veel meer
- Tweets 1,006
- Following 407
- Followers 104
- Likes 5,291
Zelfs met nieuwe NICE-richtlijnen is de zorg voor ME/cvs in de UK niet minder schadelijk:
Wijziging van richtlijnen met 180 gr (geen inspanning buiten energie tov GET)
vereist sensibilisering en bijscholingen om effect te hebben,
ook in BE & NL
theguardian.com/commentisfre…
3
8
274
Eva Loena retweeted
Johan haalt met expo 12.500 euro op voor onderzoek naar #MEcvs: “Hij is erin geslaagd om verborgen lijden zichtbaar te maken”
#onzichtbaarziek
nieuwsblad.be/regio/oost-vla…
5
22
432
Quousque tandem abutere, Catilina, patientia nostra?
Catilina staat hier voor de BE-gezondheidszorg, die ME/cvs e.a. PAIS blijven begraven in psychosomatische vergeetputten.
Quousque tandem?
De haast om ernstige ME of Long Covid in de media weg te wuiven kan jou of je dierbaren in de toekomst schaden.
Scherpe blog @AnilvanderZee over de tragedie die #ME of #LongCovid is.
#pwME #millionsmissing
anilvanderzee.com/de-haast-o…
47
Eva Loena retweeted
Vanaf vandaag is deze hand-out mét stappenplan ter ondersteuning van patiënten met post-acuut infectieuze ziektes gratis te downloaden via:
devragendokter.nl/webshop/pr…
#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #PAIS #IACC
7
35
68
1,636
Nieuwe vertaling op ME-gids.net
Belangrijke studie bevestigt een subgroep met auto-immuniteit bij #LongCovid
Studie @VirusesImmunity @C_Scheibenbogen e.a.
Bespreking @CortJohnson
me-gids.net/nieuwsartikel/be…
1
29
Langdurige zieken schorsen leukt de cijfers wat op maar is geen substantiële bijdrage in begrotingstekort.
Veel langdurig zieken zijn “chronisch” ziek, niet door gedwongen activering maar door opgedreven financiering research worden zij beter!
Win-win, patiënt en maatschappij
Het lot van Linda en Annelies: eerst verloren ze hun werkloosheidsuitkering, een paar maanden later ook hun ziekte-uitkering
Linda lijdt aan lijdt aan posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom en viel zonder uitkering
#POTS #langdurigziek
demorgen.be/ts-bfaf7bcb/
1
4
55
"De ME/cvs-richtlijnen van NICE uit 2021 dienen zelf als weerlegging van de argumenten die in de review naar voren worden gebracht. De review verzuimt echter om dit gezaghebbende NICE-document te vermelden..."
Trial By Error: De BMJ-review van interventies bij long covid aangehaald in Wired-artikel
@davidtuller1 #LongCovid #CGT #GET
me-gids.net/nieuwsartikel/tr…
1
26
Locaties gezocht voor deze bijzondere tentoonstelling
Johan wil op tournee met eerbetoon aan moeder dat 11.000 opbracht voor goed doel: “Dit mag niet het einde zijn”
Dat geld gaat naar 12ME die zich inzet voor mensen met #MEcvs en wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening ondersteunt
hln.be/oudenaarde/johan-wil-…
2
99
Eva Loena retweeted
#LongCovid is nog altijd niet te genezen. Voor ernstig zieke patiënten is de situatie soms zo uitzichtloos dat ze kiezen voor euthanasie. Vorige week kwamen wetenschappers uit de hele wereld naar #Amsterdam voor het eerste internationale postcovidcongres.
volkskrant.nl/podcast/de-vol…
1
9
14
747
Merci de partager cette pétition pour une meilleure qualité des soins, de la formation continue et de la recherche sur l'EM/SFC et d'autres maladies post-infectieuses
avec vos contacts à Bxl et en Wallonie.
openpetition.org/!wtpfd
Les patients vous en sont très reconnaissants!🙏
Meer dan 30.000 mensen steunen de petitie van @NotRecoveredBel voor #LongCovid, #MEcvs, #POTS, chronische #Lyme en #fibromyalgie!
Binnen een paar weken sluit de petitie. In Brussel en Wallonië hebben we nog extra steun nodig.
Teken en deel massaal openpetition.eu/!jfzqc
1
40
Volledig akkoord @johanvawe :
“Zonder verband tussen onderzoek en zorg komen we er niet.”
En neen, Patrik Vankrunkelsven, de bekende aanpak is NIET het beste wat er is, want sinds 2015 is de oefenkiné wetenschappelijk afgevoerd in de VS wegens mogelijke schadelijke gevolgen.
#LongCovid expertisecentra in België 👇👇
Lees dit artikel op De Morgen demorgen.be/ts-ba7fa560/
1
1
1
162
Niet alleen ik beweer dit, het is ook de conclusie van een studie van het KCE over de zorgnoden van ME/cvs-patiënten in BE
kce.fgov.be/nl/chronisch-ver…
18
Eva Loena retweeted
Prestatiebevorderend middel? #Mestinon zorgt opnieuw voor een doorbraak op een belangrijke indicator bij #MEcvs
Studie @C_Scheibenbogen
Bespreking @CortJohnson
me-gids.net/nieuwsartikel/pr…
2
6
269
“Het kost meer geld om niets te doen dan om onderzoek te starten dat deze patiënten hun leven kan terug geven”,
Daarom start Duitsland eindelijk een campagne om ME/cvs de wereld uit te helpen (of toch een poging daartoe) 🤞
"Turning a blind eye to #mecfs does not save money. It costs lives and drains public resources. Without early diagnosis and the correct support, ME can spiral into severe, lifelong disability - recovery becomes less likely, and care costs soar" europeanmealliance.org/sever…
1
7
18
670
Eva Loena retweeted
#SevereMEDay
Many are far too ill to post or look at posts, some friends have died, some of us use scarce energy to try to bring recognition to the millions of us missing from life. #ME can happen to anyone. We need URGENT action now to educate, care and fund research.
2
52
114
1,714
Eva Loena retweeted
Content warning
Today is #SevereMEDay the birthday of Sophia Mirza.
Sophia was wrongfully sectioned for refusing to attend a clinic that treated patients with Graded Exercise Therapy. The mistreatment during her stay resulted in a dramatic deterioration and she later died.
8
88
214
3,482
Eva Loena retweeted
Johan vraagt met expo begrip en aandacht voor onzichtbaar zieken: “Mijn moeder was jarenlang aan bed gekluisterd, maar dokters stonden voor raadsel”
Een reeks van 100 kunstwerken wordt verkocht ten voordele van wetenschappelijk onderzoek naar #MEcvs.
nieuwsblad.be/regio/oost-vla…
11
40
992
Bijscholing voor artsen op vlak van PAIS, lijkt dus logisch.
Waarom wordt dit niet actiever gepromoot? Wie zou dat moeten doen?
Christine studeerde bewegingswetenschappen en geneeskunde, en werkte als arts op de spoedeisende hulp en de cardiologie:
'Nu ik zelf ziek ben, zie ik pas wat ik in de opleiding en praktijk heb gemist.'
#PAIS #Longcovid #ME #MEcvs etc.
rtvnoord.nl/zorg/1425717/zes…
1
67
Verplichte lectuur voor iedere zorgverlener!
Zo helder verwoord, de wetenschap loopt achter maar ook wat al geweten is, is nog geen algemene kennis op het terrein.
(Bij-)scholing loopt nóg meer achter en daar betaalt de patiënt zeker de prijs voor.
volkskrant.nl/columns-opinie…
De wetenschap loopt altijd achter – de patiënt mag daar niet de prijs voor betalen @volkskrant
Nwe ziektebeelden worden pas erkend als de technologie beschikbaar is om ze zichtbaar te maken. De pt loopt dus niet achter op de wetenschap; de wetenschap loopt achter op de pt. #PAIS
2
10
499