Mad mastcells and petulant PEM from Long Covid. More precisely, LC of the subgroup MEcfs and MCAS.

"A shocking social crisis playing out behind closed doors" Ebenso schockierend wie realistisch - leider auch in 🇩🇪 und 🇦🇹. @GeorgeMonbiot in @guardian. @SchumannKorinna Link s.u. 1/
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Ich habe bisher ausschließlich negative Erfahrungsberichte zu Agomelatin bei MEcfs gehört und gelesen.
Achtung bei PoTS: Agomelatin kann bei der hyperadrenergen Form paradox wirken. Es steigert Noradrenalin und Dopamin, sodass das autonome Nervensystem auf Dauer-Alarm schaltet statt zu schlafen. Folge bei mir trotz Ivabradin: miese Nächte und ein massiver Crash. #PoTS #MEcfs
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“Reformen gegen den Widerstand der Bevölkerung braucht viel weniger Mut als gegen Widerstand der Lobbyisten“ Absolut bemerkenswerter Satz von einem ehemaligen Bundesminister. Sollte einem wirklich zu denken geben.
Für diese „sinnvolle inhaltliche Debatte“ kämpfe ich seit Jahren. Bisher ist die CDU immer vor dem Lobbydruck eingeknickt. Das wird garantiert, leider, auch diesmal so sein. Reformen gegen den Widerstand der Bevölkerung braucht viel weniger Mut als gegen Widerstand der Lobbyisten
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Hier nochmal die Bitte wenn ihr könnt würden wir uns sehr über jeden Euro freuen. Die Sonden Nahrung übersteigt unser finanziellen Mittel. Und bis der Wiederspruch usw. durch sind und hoffentlich die kk zahlt müssen wir irgendwie dafür aufkommen. gofund.me/4439d1745
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Du hast ME und bist super positiv und resilient, dann heißt es, so schlimm kann es ja nicht sein, vielleicht haben Sie ja auch ein paar Vorteile von der Krankheit, die Sie ausnutzen wollen. Du leidest psychisch unter der Situation, dann heißt es, sehen Sie, es liegt ja doch an der Psyche. Du wehrst dich gegen Therapien, die dich bettlägerig machen können, dann bist du aggressiv. Du klärst Behandler über den wissenschaftlichen Sachstand auf, dann hast du eine negativ-kritische Grundhaltung. Du stirbst als Folge der Fehlbehandlungen, dann heißt es, das hat ja seit 1969 niemand wissen können, es ist alles ganz neu. So funktioniert Stigma. So funktioniert aber auch Manipulation. #MECFS ist eins der wenigen Felder, in denen Psychopathen, Narzissten und Sadisten Menschen noch in den Tod foltern können, ohne die geringsten Konsequenzen befürchten zu müssen.
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Das Register hat jetzt ein GoFundMe. 🤍 Bisher habe ich sämtliche Kosten für den Aufbau & den Betrieb des Registers selbst getragen. gofund.me/66bb4be92 1/3
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#MEcfs #MCAS etc. Ein Kind, schwerstbetroffen, keine 10, seit über einem Jahr komplett bettlägerig, seit über 2,5 Jahren erkrankt, hat sich berwits mit dem Thema #Sterbehilfe auseinandergesetzt. Das Thema ist bittere Realität bei diesen Erkrankungen. Auch bei Kindern.
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Das was @captainfutura sagt.
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RT @goia: Klopp sagt, man könne Deutschland mögen, ohne rechts zu sein. Prompt wird die Trennung von Sport und Politik beschworen – offenba…
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– Surely you can at least meet us halfway?
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Klopp hat mit seiner Pressekonferenz die Bürger mehr abgeholt und mehr für die Menschen gesprochen als der Kanzler. So schwer ist es nicht sollte er sich das mal anschauen.
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Stell dir vor, jemand verletzt dich mutwillig, du trägst schwere, dauerhafte körperliche Schäden davon, musst viel Zeit im Bett verbringen, doch niemand glaubt dir, du sollst dich doch "nicht so anstellen". Der/die Täter lachen dich aus, meinen, du übertreibst, gedeckt wird
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Wir leben in einer Zeit, in der sich der Bundestrainer erkennbar mehr Gedanken über Deutschland macht als der Bundeskanzler. Kann man die beiden vielleicht tauschen?
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Als beleglose Behauptung erfüllt dies die Kritierien von Hassrede.
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There’s a group of angry people who talk about “conflation” of ME with LC as being “child murder” 🙄 all the time. Yet the ones who have an actual reason to be angry, are the pwME who are being uncounted in LC trials - guess what, that’s actually conflation!!
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Die einzige Regierungsoption hier wäre Union & Grüne & SPD. Für Rot-Rot-Grün würde es knapp nicht reichen.
BUNDESTAGSWAHL | Sonntagsfrage Forsa/RTL, n-tv AfD: 27% (-1) Union: 20% (-1) GRÜNE: 18% (+2) SPD: 12% LINKE: 12% (+1) FDP: 4% BSW: 3% Sonstige: 4% (-1) Änderungen zur letzten Umfrage vom 08. September 2026 Verlauf: whln.eu/UmfragenDeutschland #btw29
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These results are encouraging. The phase III trial will have to - subtype by diagnosable condition (esp. ME, given the trial’s focus) - use outcome measures with concrete benchmarks like FUNCAP
Today, we announced positive results from our Phase 2 signal finding ADDRESS-LC trial evalulating bezisterim for the treatment of neurological symptoms associated with Long COVID. Read: investors.bioviepharma.com/n… $BIVI
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Remember when Wessely claimed he is receiving death threats and it would be safer for him in Kabul? When a judge later asked for proof he couldn't provide anything This is exactly the same pattern again. Stigmatizing claims that don't come with any proof - because there is none
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Nimmt jemand von euch an der INCAP Studie Teil und ist an Ulm angegliedert? Hätte gern ein bisschen Austausch :) Dürft gern retweeten! #mecfs #longcovid #incapstudie
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🎥 WIR HABEN EINEN KINOSPOT 🥳 Mit viel ehrenamtlicher Unterstützung haben wir einen ME/CFS Awareness Spot produziert. Wir konnten eine Filmproduktion, eine Motion-Designerin, einen Sprecher und einen Pianisten gewinnen, uns zu unterstützen.
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