ENDLICH wird es öffentlich!!! #Winterhoff hat so vielen #Kindern & #Jugendlichen geschadet! Das #Landesjugendamt #RheinlandPfalz hat 2010 trotz Meldung durch uns als Fachkräfte weggeschaut! Die Presse damals nur regional berichtet. @ARDde (1)

Die Brieftaube ist angekommen. Menschen mit schweren Formen von ME/CFS sind oft für die Medizin unsichtbar, aber auch für die Forschung. Dieses Register ist eine wichtige Initiative. severe-me-registry.de/

Ich bekomme solche Anfragen, weil ich Mutter einer schwerst an ME/CFS erkrankten Tochter bin und weil die Familien alleinegelassen sind. Das ist kein individuelles Problem. Es ist ein Versorgungsversagen. @SchumannKorinna 3/

Solche Anfragen bekomme ich oft. 1/

Liebe Me/CFS Community, 
Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.

#Rehacare Messe voller auch Rolli- und eRollifahrer.. und was findet man weit und breit nicht? Möglichkeiten für eine Pause mit Steckdose. Die die wir gefunden haben sollten wir jetzt wohl in der Karte markieren 🙈

From millions missings France on Facebook : ⚠️ Sensitive content: this post discusses a person who has died. 𝗔𝗿𝗻𝗮𝘂𝗱 𝗗𝗲𝗻𝗶𝘀 𝗵𝗮𝘀 𝗹𝗲𝗳𝘁 𝘁𝗵𝗲 𝘀𝘁𝗮𝗴𝗲 🥀 Arnaud was a French actor, theatre director and playwright. His career was shattered after he received an implant for an inguinal hernia. He suffered severe adverse effects and went on to develop severe myalgic encephalomyelitis (ME). We are sharing excerpts from an exchange we had with him on September 21, the day before he left for Belgium to undergo euthanasia. “I would like you to speak publicly after I am gone. I am severely affected, at a very advanced stage, and I have chosen to set myself free. I am thinking of all my brothers and sisters in this fight. Tomorrow morning, I will leave for Belgium, my final destination. After three years, I cannot go on anymore. I have no muscles left, no digestion. The physical suffering has become far too severe. I want to make it clear that my personal choice should not influence anyone else. My death should help the public and the medical system understand just how serious, and sometimes seemingly without a way out, severe myalgic encephalomyelitis can become.” Here is also the final message he posted on his Facebook page this morning: facebook.com/arnaud.denis.79… Arnaud was a tireless campaigner, denouncing the silence surrounding the adverse effects of polypropylene implants. His own criminal complaint was dismissed without further action. On September 18, Arnaud wrote: “No justice for me. Just like for thousands of victims of polypropylene hernia mesh implants in France. One final blow. One final humiliation. My criminal complaint has been dismissed. It feels as though I am being trampled into the ground.” A newspaper article published on September 18 also discussed his case: ledauphine.com/faits-divers-… An activist until the very end, he posted this video last night: facebook.com/reel/1612207400… 💙 Arnaud will remain in our thoughts. He joins the thousands of people with ME who have left this world, victims not only of the disease, but also of institutional medical abandonment.

"Während sie jetzt mit einem medizinisch so komplexen Fall völlig alleingelassen werde, sei dann plötzlich Unterstützung da, wenn es zum Äußersten kommt: Wenn ihre Tochter den ernsthaften Wunsch äußern sollte, sterben zu wollen." #MECFS @BMG_Bund

Welche Krankenkasse war das?

Weil uns andere immer wieder schreiben: "Probleme beim Bahnfahren haben Nichtbehinderte ja auch." Gleichstellung ist: Kommt der Zug zu spät an, kommen alle im Zug zu spät an. Wir auch. Diskriminierung ist: Ist die einzige Rollstuhltür defekt, kommen alle im Zug an. Wir nicht.

Zur Notwendigkeit des Severe & Very Severe ME Research Registry: Schwere und schwerste Krankheitsverläufe bilden eine bislang kaum erforschte Patientengruppe. Wer kein Studienzentrum aufsuchen kann, bleibt von Forschung meist ausgeschlossen. Die Verbindung fehlt. #MECFS

Finde #Oktoberfest in NRW bis 1 Uhr nachts in einem fcuking Zelt, also ohne #Lärmschutz, gehört verboten. #MECFS Will echt niemanden den Spaß verderben, aber jedes Konzert draußen musste Punkt 22 Uhr beendet sein & die dürfen Radau machen? Wie viel Kohle kriegt die Stadt?

Flyer für die nächste @LiegendDemo sind im Druck. Stand jetzt: 500 Registrierte Ziel: 600+ severe-me-registry.de #mecfs #forschung #pais #liegenddemo