Pädagogin an #MECFS erkrankt - seitdem vergeblich auf der Suche nach Passierschein A38 🤪 mecfs.de/was-ist-me-cfs/
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Wir brauchen 700 Registrierungen! Die Auswertung zeigt, dass in manchen Regionen noch zu wenige schwer und schwerst an ME Erkrankte registriert sind. Bitte helft und teilt das Register oder repostet. Die Schwerstbetroffenen brauchen euch jetzt! severe-me-registry.de
#MECFS
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Pls retweet!
Lamotrigin for #MECFS - at which dose did you notice effects? How long did you need to stay on that dose to notice effects? What’s the highest dose you needed?
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Keine Ausreden mehr: Wir sind sichtbar.
Die interaktive Karte des #MEForschungsregisters zeigt, wo Schwer- und Schwerstbetroffene liegen. Damit kann Forschung uns einplanen.
severe-me-registry.de
#MECFS #Forschung #Charité
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Toll. Gegengutachter/in Nr. 396 hat gerade abgesagt. Ich habe nur noch wenige Tage zur Benennung beim Sozialgericht. Also, wer kennt ME/CFS- und PEM-wissende Ärtztin o. A. die/der das macht? Alle überlastet. Hinw.: ME/CFS-Diagnose Charité liegt vor, interessierte niem., Gerne DM.
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Erste Ergebnisse der VADYS ME Studie an der Charité. 16 Patienten, 9 Kontrollpersonen zeigen einen signifikanten Natriumanstieg in der Skelettmuskulatur bereits im Ruhezustand.
Weitere Bestätigung des Ansatzes von @mitodicure ? Gut Möglich!
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Es ist einfach zu leicht, sich dem Hass hinzugeben und sich auf deren Ebene zu stellen. Mag sich nach Ermächtigung anfühlen, aber es verhindert Fortschritt.
Lässt sich auch auf andere Fronten übertragen
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VADYS-ME - Untersuchungen zur Gefäßdysfunktion und Minderperfusion bei Patienten mit ME/CFS
Das Forschungsprojekt sucht aktuell aktiv nach Teilnehmern.
cfc.charite.de/weitere_forsc…
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An alle Leute mit #MECFS:
Wie habt ihr Impfungen seit eurer Erkrankung vertragen, falls ihr welche bekamt?
Gerne auch in die Kommentare schreiben welche Impfungen ihr gut oder nicht vertragen habt. Danke 🙏
Und gerne retweeten. 🙏🙏
55%
Gut vertragen
45%
Verschlechterung
55 votes • Final results
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An alle Leute mit #MECFS:
Wie habt ihr Impfungen seit eurer Erkrankung vertragen, falls ihr welche bekamt?
Gerne auch in die Kommentare schreiben welche Impfungen ihr gut oder nicht vertragen habt. Danke 🙏
Und gerne retweeten. 🙏🙏
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Gut vertragen
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Verschlechterung
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Zu U-WatCH ⚠️
Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird.
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Die MECFS-Hilfe sucht Ärzte auf 10 bis 30-Stunden-Basis,
die angestellt online arbeiten.
Eine große Chance für die Erkrankten.
Eine gute Art zu arbeiten für Ärzte - in manchen Lebenssituationen. mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbu…
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aus Interesse:
gibt es hier andere junge Menschen, die- sagen wir mal zwischen 14 und 27 Jahren ca. sind- und sich für ME/CFS engagieren?
Das Engagement muss nicht groß aber vorhanden sein- egal in welcher Form.
Gern RT- hab das Gefühl wir sind wenige.
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„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ - @cstroeckw
„Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausforderungen zu reagieren.“ - @ErtlConstanze
ALT Constanze Ertl bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises.
Für meine Berichte über ME/CFS hat mir Bundespräsident @vanderbellen gestern den Robert-Hochner-Preis überreicht. Vielen Dank an die Jury für die Anerkennung!! In meiner Rede habe ich - Überraschung - über ME/CFS gesprochen 1/2 constanzeertl.at/was-me-cfs-…
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Unterschreibt und teilt bitte unsere Petition.
openpetition.org/mjcwd
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‼️‼️‼️
Wir hatten einen Austausch mit einer Vertretung der Dt. Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS).
Sie bitten um Community-Input: Was sollte in klinischen Studien prioritär beforscht werden?
Bitte teilen & repost.
Danke
‼️‼️‼️
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Zu diesen konkreten Fällen kann ich nichts sagen.
Unabhängig davon ist aber das Risiko der Fehlinterpretation von #MECFS gerade bei Kindern fachlich dokumentiert. Das ist die skandalöse Realität des Lebens mit #MECFS, die über Nichtversorgung noch negativ weit hinausgehen kann.
Warnung: Pednet-LC in D - Ich weiß mittlerweile von mehreren Fällen, in denen die gesicherte ME/CFS-Diagnose aberkannt und gegen Eltern eine Anzeige wegen Kindeswohlgefährdung (Münchhausen-by-proxy) gestellt wurde.
Aktuell: Uniklinik Worms, sowie UK Heidelberg bzw. Würzburg ➡️
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Es gibt zwar nicht den einen #Biomarker für #MECFS, aber wenn man Grok mal alle Laborwerte gibt, die je zu hoch oder zu niedrig waren, kommt die #KI schon auf eine erstaunliche Auswertung (bewusst ohne AAK gegen GPCR, aber mit rheumatologischen, immunol. und infektiol. Werten):
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