Association SOS DESMOIDE Face à une maladie rare, patients et médecins décident d'agir contre la tumeur desmoïde
France
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Le 4 décembre se déroulera la fameuse marche des maladies rares à Paris.
Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre pour représenter les malades atteints de tumeur desmoïde ! @SarcomaAlliance @AllianceMR @desmoide
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Anne-Sophie, patiente et membre active de l’asso se trouve à La Réunion. N'hésitez pas à nous contacter par MP si vous souhaitez la rencontrer pour échanger vos expériences sur la maladie !
#tumeurdesmoïde #desmoidtumor #desmoid #maladiesrares #solidarite @AllianceMR
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Le samedi 29 janvier 2022 aura lieu la prochaine Assemblée générale de SOS Desmoïde à Curie (et en distanciel)
#sosdesmoïde
#tumeurdesmoïde
#desmoid #desmoidtumor #association #maladiesrares #assembleegenerale @institut_curie @alliance_maladies_rares @eurordis
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SOS DESMOIDE retweeted
I was definitely thinking about the diagnostic possibilities. If we find that it is a highly specific test, maybe that could avoid an upfront biopsy, which has the theoretical possibility of leading to progression. Exceptional work from @CelsoMello15 team!
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SOS DESMOIDE retweeted
Fascinating study. I would not expect #desmoid tumor to shed CTCs. Could open the door to new diagnostic and response assessment approaches. @desmoide @Desmoid_NL @DesmoidI @DTRFoundation @desmoidcanada
In this study, we identified a high prevalence of CTCs in pts with desmoid tumor, with concordance of β-catenin expression between primary tumor and the CTCs, which can open new avenues for studying the biology and behavior of DT.
@CelsoMello15 @ChinenTd
frontiersin.org/article/10.3…
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SOS DESMOIDE retweeted
▶️ A vos agendas !
Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes de France!
Renseignements et inscriptions gratuites par mail: afterworksosdesmoide@gmail.com
#desmoid #desmoidtumor @alliance_maladies_rares @eurordis
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Pour participer à cette événement apéro SOS Desmoide il faut nous écrire à : aferworksosdesmoide@gmail.com
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▶️ A vos agendas !
Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes de France!
Renseignements et inscriptions gratuites par mail: afterworksosdesmoide@gmail.com
#desmoid #desmoidtumor @alliance_maladies_rares @eurordis
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Félicitation au Pr N.Penel et son équipe pour le projet Altitude. Nous sommes reconnaissants des progrès et très fiers que N.Penel ait été notre secrétaire général.@LambretOscar @desmoide #tumeurdesmoide #projetderecherchealtitude #recherchemedicale facebook.com/382961112091315…
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Toujours dans le but d’aider les malades l’association SOS Desmoide propose une permanence téléphonique tous les mardis avec un psychologue. #tumeurdesmoïde #psychologue #tumeuràmalignitéintermédiaire #dons
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SOS DESMOIDE retweeted
Happy to share our ASCO 2021 presentation " Patient Reported Outcomes in Desmoid type Fibromatosis". Thankful to all patients and my mentor for this great opportunity. Thank you Conquer cancer foundation for considering this for Conquer Cancer Merit Award. ascopubs.org/doi/abs/10.1200…
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The @DesmoidI Desmoid Foundation Italy, in collaboration with the Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, has launched a survey to study the correlation between desmoid tumors and pregnancy. Learn more: bit.ly/3gzE5ge
#desmoid #aggressivefibromatosis #pregnancy
Desmoid Fibromatosis during pregnancy: clinical study youtu.be/0y0mhSFK06Q via @YouTube @DesmoidI @DTRFoundation @sarcomapatients
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📅Cette année le congrès #GSFGETO2021 se déroulera en format hybride !
Il sera donc possible d’y assisté à Clermont-Ferrand comme depuis le site internet du congrès du 30 juin au 1er et 2 juillet → bit.ly/GSFGETO2021
#Sarcoma #Cancer #Oncology #CancerTreatment
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DTRF’s “sister organizations” abroad aim to help #desmoid tumor patients & their families navigate this disease locally. We are proud to partner with these organizations to create a worldwide network of support. dtrf.org/sisterorgs/
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Connaissez-vous Clémentine, la nouvelle vice-présidente de @desmoide ?
Clémentine est patiente depuis l'âge de 6 ans, Diplômée de Pharmacie et d'un Master à l'ESSEC, au sein de l'asso, elle participe au groupe Recherche
#desmoidtumor #tumeurdesmoïde #desmoid #maladiesrares
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