#MECFS #severeME #MCAS #severeMCAS nichtlängenabhängige #SFN #POTS #Sjögren etc seit Feb 2021 dank #COVID Darf ich Max Ernst zitieren?
Wien
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Liebe Twitter Kuhmuhnity! 🐂
Liebe Brandit*innen! 🔥
Ich möchte hiermit meine Twitter Aufklärungs Pension ankündigen!
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Wie kann das sein? Seit wann sind chats weg, wenn sich die leutr löschen etc?
Normalerweise bleiben die erhalten.
Kann mir jem vl technisch helfen?
Oder weiß jem wer das war oder die person selber?
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Hab das letzte mal als ich hier war mit einem acc über sterbehilfe infos geschrieben.
Der acc is in den chats nicht mehr drin und verschwunden, obwohl davor noch stand, dass ich eine machricht bekommen habe.
KA wie er hieß oder sonst was.
Wie finde ich den wieder?
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Wir vermissen dich @BregySybille 💙
Hier (wo ich kaum noch bin) leider vergessen den 》3. TODESTAG 《 von Sybille zu posten. 🕯
RIP Sybille Bregy
21.01.1975* - 30.08.2023
Du wirst immer in unserern Herzen 💕 bleiben, selbst wenn wir dich durch unsere kognitiven Störungen vergessen sollten!
Bilder von der Familie.
#mecf
#fuckmecfs
#MEkills
#ForgetMEnot 💙
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Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. retweeted
Nur Presseshow - oder doch mehr dahinter?
Wie steht es mit konkretem Auftrag und Ressourcen für das Nationale Referenzzentrum?
Wie steht es um die Ausarbeitung der LL?
@SchumannKorinna
#MECFS #PAIS
Räusper...
Also NRZ hat weiterhin keinen konkreten Auftrag, Ressourcen etc. bezüglich Leitlinie.
Welcher Montag war denn gemeint? sn.at/panorama/oesterreich/m…
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Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. retweeted
Räusper...
Also NRZ hat weiterhin keinen konkreten Auftrag, Ressourcen etc. bezüglich Leitlinie.
Welcher Montag war denn gemeint? sn.at/panorama/oesterreich/m…
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Welche Inhaltsstoffe nicht harmloser sein können und den Ohren wirklich hilft.
DAS EINZIGE WAS HILFT und ich vertrage.
Und dann wird es abgesetzt!
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Klar nehmt den schwer Kranken die letzten Medizinischen Mittel die sie noch haben, um irgendwie überleben zu können!
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Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. retweeted
Österreichs Gesundheitspolitik in a nutshell: “Bundesländern bleibt bei Versorgungsstruktur aber weitgehend freie Hand”
ME/CFS: PAIS-Versorgungspfad fixiert
- Beschluss in der Bundes-Zielsteuerungskommission mit Bekenntnis zum Versorgungsaufbau
- Bundesländern bleibt bei Versorgungsstruktur aber weitgehend freie Hand
- Frage der Probleme bei Gutachten blieb ausgespart
sn.at/panorama/oesterreich/m…
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Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. retweeted
Die Lippenbekenntnisse werden etwas konkreter, aber einen Zeitrahmen, wann der seit Jahren bekannte katastrophale Missstand bei der Versorgung von ME/CFS verbessert wird, gibt es nicht.
Die Gutachten-Problematik wird ausgeklammert.
Transparenz, wer blockiert, wäre angebracht.
ME/CFS: PAIS-Versorgungspfad fixiert
- Beschluss in der Bundes-Zielsteuerungskommission mit Bekenntnis zum Versorgungsaufbau
- Bundesländern bleibt bei Versorgungsstruktur aber weitgehend freie Hand
- Frage der Probleme bei Gutachten blieb ausgespart
sn.at/panorama/oesterreich/m…
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Wie sehr will man #mecfs Betroffenen ins Gesicht spucken?
@SchumannKorinna : JA!
„Woanders sterben die Leut' auch.“
Mit diesem Satz drückte BM @SchumannKorinna eine Haltung aus, die wie ein Motto über dem Umgang des BM mit #MECFS zu stehen scheint.
Die Versorgungswüste besteht unverändert fort.
Statt konkreter Hilfe wird weiter gezählt.
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ALT Billd zum Artikel https://www.derstandard.at/story/3000000328740/mecfs-versorgung-soll-weniger-vom-zufall-abhaengen
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Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. retweeted
„Woanders sterben die Leut' auch.“
Mit diesem Satz drückte BM @SchumannKorinna eine Haltung aus, die wie ein Motto über dem Umgang des BM mit #MECFS zu stehen scheint.
Die Versorgungswüste besteht unverändert fort.
Statt konkreter Hilfe wird weiter gezählt.
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ALT Billd zum Artikel https://www.derstandard.at/story/3000000328740/mecfs-versorgung-soll-weniger-vom-zufall-abhaengen
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Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. retweeted
Was vom 2024 erarbeiteten Aktionsplan für #PAIS #MECFS #LongCovid in Ö übrig blieb: Bei weitem nicht alles, aber klar erkennbar ist, die Arbeit, die Expert:innen und Betroffene in den Plan gesteckt haben, war auch nicht umsonst. derstandard.at/story/3000000…
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RT @Ino_ue_1: Hilfe gibt es nicht.
Kein Pflegegeld und wenn dann nicht entsprechenden Pflegegrad.
GdB fehlt zumeist auch.
Aber so schw…
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Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. retweeted
Neue MRT-Studie (Heart Rhythm 2026): Bei #POTS zeigen sich messbare Veränderungen von Hirngewebe & zerebraler Durchblutung sowie eine Dysfunktion des autonomen Netzwerks. POTS ist kein ‚Kopfproblem' – es ist im Gehirn messbar. 🧠 #MECFS #Dysautonomie
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Sterbehilfe in Ö ☠️
(Ja ich bin mir meiner rechtschreibfehler etc bewusst. Kognitiv geht ned mehr.)
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Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. retweeted
Warum ist das Konzept von Schüben bzw Tagesverfassung bei Behinderung so schwer zu verstehen? Es gibt Tage, da kann ich (mit chronischen Schmerzen, aber dennoch) 5km gehen. Und es gibt Tage, da sind Schmerzen und Schwäche und neurolog. Ausfälle so stark, dass es schwer ist, zur
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🖕an alle Ärzte / Gutachter / Behörden / ehemalige Vertaute etc etc, die mir nicht glaubten, dass oder wie schwer krank ich bin!
#severeME
#verysevereme
#unversorgtseit1968
#myalgicencephalomyelitis
#mecfs
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