🚀 ENDSPURT für #MECFS 🚀 Publikumspreis für Bürgerschaftl. Engagement 🏆 aktuelle Plätze: 9, 6, 5 Deadline: Sonntag ❗ 3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte: 💥 preis25.mecfs-jetzt.de 💥 1. Preis: Ehrung am 5.12. mit 500 Promis Macht ME/CFS sichtbar❗ Mehr: mecfs-freiburg.de

RT @MeckerMutti: Was lange währt... ich habe die Infos zu Reha bei ME/PEM in einem Flyer zusammengefasst. Hier die Vorschau in Pics. Die PD…

im Haushaltsverfahren hat Bawü die 2,5Mio€ für ME/CFS Versorgung in 2025/26 auf 4Mio€ von 2025-2028 aufgestockt! Danke liebe Petra Krebs, fürs mitmachen bei der #LemonChallengeMECFS !💛🍋 instagram.com/reel/DDzO6aet8…

Zeichen der Hoffnung! @mannelucha wird durch Gesundheitspolitiker der eigenen Regierung aus CDU u. GRÜNEN in’s Visier genommen. Ungeachtet von Lagerdenken schließen sie sich einem #MECFS-Antrag der FDP-Opposition an. Er verlangt in 5 Eckpunkten endlich Taten des Ministers 1/2

Zeichen der Hoffnung bei Medizinischem Dienst  Heute fand ein weiteres respektvolles und konstruktives Gespräch der Selbsthilfe mit der Spitze des MD BW statt. #MECFS 🧶1/4

Mich bedrücken und beschäftigen die Vorgänge, die in der vergangenen Woche in der Community stattgefunden und die dazu geführt haben, dass die @dg_mecfs beschlossen hat, den #Aufklärungswinter zu pausieren. Zunächst möchte ich betonen, dass ich die (sachlich geäußerte!) Kritik an den Plakaten aus Sicht schwerstbetroffener Menschen nachvollziehen kann. Repräsentation und Außenwirkung sind essenziell, und ich finde es richtig, dass die Verantwortlichen die Kritik angenommen haben – auch, wenn ich die ursprünglichen Überlegungen und Zielsetzungen der Kampagne ebenso valide finde in der Umsetzung. Was mich jedoch wirklich nachhaltig beschäftigt, ist die Art und Weise, wie diese Diskussion zuweilen geführt wurde: mit Vehemenz, Aggressivität und teils unsolidarischem Verhalten. Viele Kommentare und Beiträge waren destruktiv, verletzend und gingen weit unter die Gürtellinie – beim Lesen musste man oft schlucken. Ich kann mir nur ansatzweise vorstellen, wie belastend das für die Kampagnen-Macher*innen gewesen sein muss. Für die vielen engagierten Menschen, die an der Kampagne gearbeitet haben, darunter auch Mitbetroffene, muss das wie ein Schlag ins Gesicht gewesen sein. Besonders erschreckend finde ich, dass einige von ihnen nun so frustriert und entmutigt sind, dass sie ihr Engagement für #MECFS-Awareness infrage stellen. Das ist ein fatales Signal, das uns alle zum Nachdenken bringen sollte. Niemand in unserer Community kann ein solches Ergebnis wollen. Wir müssen dringend darüber sprechen, wie wir in Zukunft Kritik äußern, denn: Kritik ist wichtig! Aber sie muss aus meiner Sicht konstruktiv, respektvoll und so geäußert sein, dass wir gemeinsam an einer Lösung arbeiten können, anstatt Gräben zu vertiefen oder Lager zu bilden. Auch für unsere Außenwirkung ist das schädlich. Der Diskurs ist dieses Mal an vielen Stellen entglitten. Viele haben das nicht offen angesprochen, weil sie Angst hatten vor der Härte und der Verletztheit in den Reaktionen. Doch eine Community, die Angst vor offenen Worten hat, kann nicht gemeinsam erfolgreich sein. Ich bin persönlich davon überzeugt, dass niemand jemanden bewusst ausgrenzt bei den betreffenden Organisationen. Das betrifft nicht nur die Schweregrade der Erkrankung, sondern auch die vielfachen Auslöser und deren komplexen Symptome. Hier wurde diesmal ein Schwerpunkt gesetzt, mit dem nicht alle zufrieden sind, vielleicht sogar: nicht sein *können*. Aus diesem Dilemma kann man lernen. Ich persönlich nehme viel aus der Diskussion mit – gerade die konstruktiven Beiträge haben mich zum Nachdenken gebracht. Sie haben mir auch für meine eigene Arbeit in der Foundation und UniteToFight gezeigt, wie wichtig es ist, bei der Darstellung von ME/CFS auf eine sensible und repräsentative Umsetzung zu achten. Dafür bin ich dankbar. Mein herzlicher Dank und meine Solidarität gelten jetzt allen, die diese Kampagne mit Herzblut umgesetzt haben, insbesondere den Teams der @dg_mecfs und @LiegendDemo sowie Einzelpersonen wie @EvelynF14598793. Danke für euer unermüdliches Engagement und euren Einsatz für die gemeinsame Sache! Bitte zieht euch jetzt nicht zurück – eure Arbeit ist so wichtig für den Kampf um Anerkennung und Forschung zu ME/CFS! 💙 Lasst uns gemeinsam oder allein im Stillen überlegen, wie wir zukünftig besser miteinander umgehen und unsere Kräfte bündeln können. Denn am Ende kämpfen wir alle für dasselbe Ziel: Aufklärung, Unterstützung und Forschung für Menschen mit ME/CFS.

Danke Simone Borchardt @cducsubt @CDUMV #BC007 @spdbt @BMBF_Bund #LongCovid #PostCovid #MECFS #PostVac

Vor 1 Jahr hatte Rentenversicherung pauschal behauptet, eine Studie belege: #Reha hilft bei #LongCovid - die Studie war nie veröffentlicht. Nun liegt zwar eine Publikation vor, die aber kommt zu anderem Schluss. Patientenschützer sprechen von Irreführung. welt.de/gesundheit/plus25407…

Durch #MECFS verlieren wir nicht nur unseren gesunden Körper, sondern auch unsere Freiheit. ME/CFS sperrt uns ein. Bewegung, Entscheidungen, einfache Aktivitäten – alles, was für andere selbstverständlich ist, wird für uns zu einer massiven Herausforderung.  Hinzu kommt - wir können unser Gewicht nicht mehr regulieren. Warum? Weil unsere Aktivität durch die Post-Exertionelle Malaise (#PEM) stark eingeschränkt ist. #Pacing ist zur Pflicht geworden. Absolute Ruhe hat absolute Priorität. Jeder Schritt muss abgewogen werden. Hinzu kommen etliche Dysfunktionen, die es unmöglich machen, unser Gewicht zu regulieren. Unser Stoffwechsel ist gestört. Der aerobe Stoffwechsel, der normalerweise Fett abbaut, funktioniert bei ME/CFS nicht richtig. Stattdessen greift unser Körper auf ineffiziente, anaerobe Wege zurück, was den Zuckerstoffwechsel überfordert. Das Ergebnis? Eine zusätzliche Last durch Gewichtsprobleme. Und während der Körper auf Muskelproteine zurückgreift, weil er Fett und Zucker nicht richtig verwerten kann, verlieren wir noch mehr an Kraft. Medikamente wie Abilify oder Corticoide können Linderung verschaffen, steigern jedoch unseren Appetit und verlangsamen den Stoffwechsel.  Und dann gibt es noch gefährliche Diäten. Eine Kalorienreduktion, die eigentlich helfen sollte, wird bei ME/CFS zum Feind. Der ohnehin gestörte Stoffwechsel wird weiter destabilisiert und die Energieproduktion bricht noch mehr ein. Einige von uns verlieren ungewollt Gewicht. Appetitlosigkeit, Nahrungsmittelunverträglichkeiten – unser Körper gibt keine klaren Antworten mehr. Es fühlt sich an, als ob wir nur noch Zuschauer sind, während unser Körper die Entscheidungen trifft. Und genau das ist der Kern des Problems: der Kontrollverlust . Wir sind gefangen in einem Körper, der nicht mehr mit uns im Einklang ist. Egal was wir tun, die Reaktion bleibt meist unberechenbar. Dieser ständige Kampf, diese ständige Erinnerung daran, dass wir nicht mehr die Kontrolle über uns selbst haben, zermürbt uns. Wir wollen unsere Selbstbestimmung zurück. Und Schokolade. Und Eis. Für alle. 1/3

Verheerende Folgen für die Wirtschaft titelt das @handelsblatt @BMBF_Bund @fdpbt @c_lindner @spdbt @GrueneBundestag @Linksfraktion @Bsw_Bt @cducsubt

Pflegegrad 4, seit 2 ½Jahren,mittlerweile schwerstbetroffen v ME/CFS. Meine Frau wird sterben,wenn nicht bald was passiert.Sie hat k Kraft mehr,wird über einen Port ernährt,ü. d. PEG bekommt sie viele Med.,ein Schrittmacher übern. zu 100%.Sie wird nie wieder im KH arbeiten können

Heute Schlagzeile: „Pflegeversicherung vor der Pleite – Regierung plant Notoperation“ Nein, hier spielen nicht nur demografische Prozesse rein, sondern auch die Pandemie, die hunderttausende Menschen zu Pflegefällen gemacht hat! Hört ihr uns jetzt zu?! rnd.de/politik/pflegeversich… Schlagzeile im April 2024: „Explosiver Anstieg der Pflegebedürftigen“ Schon damals haben wir darauf hingewiesen, dass wahrscheinlich hunderttausende PostCovid, ME/CFS und PostVac Betroffene aufgrund schwerer Erkrankung pflegebedürftig geworden sind. Diese sehen wir in unseren Selbsthilfegruppen, wo beinahe jeder 2. einen Antrag gestellt oder bewilligt bekommen hat. Hat keinen interessiert! rnd.de/gesundheit/zahl-der-p…

Die ausweichende Antwort @Bundeskanzler auf eine konkret formulierte Frage nennt man wohl PolitikSchach❗ @BMBF_Bund @BMWK @BMG_Bund @BMF_Bund @fdpbt @starkwatzinger @Karl_Lauterbach @s_schwartze @BerlinCures @mitodicure

Noch am 12. Mai sagte @Karl_Lauterbach etwas anderes. Er versprach zu Recht: Wir machen am runden Tisch "keinen Unterschied, woher jemand #MECFS bekommen hat". Und: "Für uns sind alle #MECFS-Opfer gleich!" 📺📷piped.video/live/6RIlCxgSyDA… Jetzt doch #VergessenStattVersorgt?

Unser aufrichtiges Beileid und Anteilnahme gilt der Familie von Anja.

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Rechnet man die Zahlen hier aus BW für 2021-2023 auf Deutschland hoch sind 0,47 % der Bevölkerung in diesen Jahren neu mit #MECFS diagnostiziert worden. Das sind knapp 400.000 Menschen!! Die Dunkelziffer von Falschdiagnosen oder nicht diagnostizierten wird noch höher sein. Irre!

AUFKLÄRUNG für GUTACHTER ! Der heutige Austausch mit den Spitzen des Medizinischen Dienstes verlief erneut auf Augenhöhe und in sehr konstruktiver Atmosphäre, Thema: Hilfsmittel und Rehabilitation. #MECFS 🧶 1/4

🔥 HIGHLIGHTS in Freiburg 🔥 vom 11. Mai 2024 in 6 Minuten, ideal für alle verantwortlichen Ärzt*innen, Politiker*innen, Presse incl. Freunde und Bekannte #MECFS #MEAwarenessDay piped.video/qeUYbGKhkv4?si=Rm9F…