Zu den Themen Pacing, kognitive Verhaltenstherapie, stufenweise Aktivierung, erfolgreiche Medikamente bei mir, Unverständnis von Ärzten und Therapeuten und wieso ich unter meinem Klarnamen tweete. #MECFS #pwME #millionsmissing

Komisch, dass Betroffene von #MECFS keine Marathons Laufen oder herausragende Leistungen in anderen sportlichen Bereichen erzielen können. Hmmm, woran könnte das wohl liegen? Merkwürdig, merkwürdig. Dabei sollten doch Psychotherapie und stufenweise Aktivierung so gut wirken.

War letztens zu Besuch bei meiner Schwester in #Achenkirch in #Tirol. Nachdem ich nur noch mild betroffen bin von #MECFS, veruche ich zumindest ein bisschen mein Leben auszuleben. Und ja, stufenweise Aktivierung hat meine Gesundheit ausschließlich verschlechtert.

#MECFS und #Fatigue sind zwei unterschiedliche Themen. Man könnte Denken, es sei gewollt, dass beides hier vermischt wird. #PEM lässt sich nicht durch Training heilen, es verschlechtert sich dadurch sogar. Unfassbar, wie ignorant und glaubensbezogen man sein kann.

“Wir erhalten jede Woche zahlreiche neue Anfragen und können die Zahl der schwer und komplex erkrankten Menschen kaum noch bewältigen“, Dr. Volker Brenn, Kölner Allgemeinmediziner und Immunologe fordert deshalb u.a. verpflichtende Fort- und Weiterbildungen.

Für @falter_at habe ich aufgeschrieben, welche Veränderungen bereits eine "mild-moderate" Form von #MECFS unserer Familie aufzwingen und am Mittwoch folgt ein Falter-Podcast zu dem Thema; gemeinsam mit @neurostingl war ich bei @RaimundLoew zu Gast falter.at/zeitung/20260818/d…

Heute ist #SevereMEDay. Als ich an der Grenze zu schwerstem #MECFS war, wusste ich nicht mehr, wie ich meine simpelsten Körperbedürfnisse wie Pinkeln und Stuhlgang erledigen kann, da mir Urinflaschen, Toilettenstuhl oder Bettpfanne auf ärztliches Anraten verweigert wurden.

Ein paar Fotos aus meinen Erlebnissen in den letzten Wochen. Hatte bisschen Urlaub. 💪

#PEM kickt leider gerade voll rein, aber das war es mir wert. Warum viele Ärzte glauben, Betroffene von #MECFS hätten Angst vor Betätigung und würden deshalb Dekonditionieren, ist mir nicht erklärbar.

Von wegen, ein politisches Buch über #LongCovid und #MECFS interessiert niemanden: #AnnaUndDasBiest ist diese Woche auf Platz 2 der BoD-Bestsellterliste bei den Sachbüchern und unter den E-Books ist es neu auf Platz 5 eingestiegen! buchshop.bod.de/anna-und-das…

Ich persönlich habe @neurostingl sehr viel zu verdanken, vor allem gesundheitliche Besserung. 💪 #MECFS derstandard.at/story/3000000…

"Wir dürfen jenen Stimmen keinen Raum geben, die noch immer behaupten, die Erkrankung sei nicht relevant" - "Es ist für die Betroffenen ein enormes Problem, dass sie durch das Sozialsystem nicht angemessen versorgt werden." @neurostingl im @derStandardat derstandard.at/story/3000000…

Es gebe "Anhaltspunkte dafür, dass das nicht alles sein kann, was uns die PVA in dieser Anfrage geliefert hat" - @eja_kapeller bei @ErtlConstanze @oe1journale zum Termin beim Verwaltungsgericht zur IFG-Anfrage ME/CFS: Gericht verpflichtet PVA zu Auskunft oe1.orf.at/player/20260713/8…

ME/CFS - Gesundheitsgespräche in Alpbach: Kritik an der PVA bzgl. des Umgangs mit Betroffenen. Wiener Psychiater und langjährige PSD-Chefarzt Psota sieht auch „Versagen gigantischen Ausmaßes“ der Neurologie ME/CFS: Kritik an der Pensionsversicherung tirol.orf.at/stories/3361957…

Bin komplett abgestürzt. Kann nur noch liegen, kaum sprechen und nicht ohne Hilfe essen.

Wir sind wirklich für jeden Euro dankbar!

This week's episode of viroLOGICAL is trying to explain therapeutic anti-cancer vaccines which are currently in development, specifically for pancreatic cancer and melanoma. ➡️ Spotify: open.spotify.com/show/2LxUpj… ➡️ Apple Podcasts: podcasts.apple.com/at/podcas…

Für meine Berichte über ME/CFS hat mir Bundespräsident @vanderbellen gestern den Robert-Hochner-Preis überreicht. Vielen Dank an die Jury für die Anerkennung!! In meiner Rede habe ich - Überraschung - über ME/CFS gesprochen 1/2 constanzeertl.at/was-me-cfs-…

"Hmmm, chronisches Müdigkeitssynrom..." "Hmmm, also Müdigkeit..." "Bei Müdigkeit empfiehlt die Leitline trizyklische Antidepressiva, Psychotherapie und stufenweise Aktivierung..." Der Primar aus der Psychiatrie im Jahre 2018, der davon überzeugt ist, dass ich nicht organisch krank sein könne. Musste damals sogar eine Vereinbarung unterschreiben, dass ich mich dazu verpflichte, stufenweise Aktivierung mitzumachen, ansonsten konnte ich jederzeit entlassen werden. Auf meine Erfahrungsberichte, dass es mir durch Aktivierung nur schlechter ginge, wurde natürlich nicht Rücksicht genommen. 😅

Last call: Wer sich noch heute zu meinem Newsletter meldet, hat die Chance, 1 Buch #AnnaUndDasBiest über #LongCovid #MECFS zu gewinnen (erscheint nächste Woche): martin-ruecker.com/newslette…

Ja, das wird ein massives Eigentor. 🥺