Helma@Helma_science

raising awareness on #chronic #illness

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DER SPIEGEL
@derspiegel
Aug 30
Kim Linke kämpfte jahrelang gegen eine Krankheit, die manche Mediziner noch immer nicht anerkennen: ME/CFS. Dann kämpfte sie darum, sterben zu können. Sie wurde 25 Jahre alt. Ihre Eltern erzählen, was sie bis zum Ende durchmachen musste. spiegel.de/gesundheit/sterbe…

(S+) Sterbehilfe bei ME/CFS: Die letzten Monate von Kim Linke. Sie wurde 25 Jahre alt.

Kim Linke kämpfte jahrelang gegen eine Krankheit, die manche Mediziner noch immer nicht anerkennen: ME/CFS. Dann kämpfte sie darum, sterben zu können. Sie wurde 25 Jahre alt. Ihre Eltern erzählen,...

spiegel.de
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Diese Umfrage von @BerlinBuyers Club dokumentiert ein veritables Staatsversagen. Keine einzige von 154 befragten Personen in Berlin, die von ME/CFS oder Long Covid betroffen sind, sagt: Ja, es gibt in der Stadt eine verlässliche Versorgung. 1/ survey26.berlinbuyersclub.co…
Grafik aus der Studie. Zu sehen sind viele Punkte in verschiedenen Schattierungen von Rot. Überschrift: Wie schwer es wirklich ist. Unterzeile: Jeder Punkt ist eine Person, eingefärbt nach Schweregrad. Zwei von drei sind überwiegend ans Haus oder ans Bett gebunden. Sehr schwer: 3, schwer: 38, moderat: 61, mild: 41, sehr mild: 11

ALT Grafik aus der Studie. Zu sehen sind viele Punkte in verschiedenen Schattierungen von Rot. Überschrift: Wie schwer es wirklich ist. Unterzeile: Jeder Punkt ist eine Person, eingefärbt nach Schweregrad. Zwei von drei sind überwiegend ans Haus oder ans Bett gebunden. Sehr schwer: 3, schwer: 38, moderat: 61, mild: 41, sehr mild: 11

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Manche Bio-#Psycho-Soziale Modell Vertreter*innen würde jetzt sagen, ihr müsst nur eigentverantwortlich an euch arbeiten, schrittweise euren Körper an die wärmeren Temperaturen gewöhnen + dabei euer patholigisches Vermeidungverhalten & irrationale Angst vor Hitze abbauen #Mecfs
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Die Charité CFS_CARE Studie zu ME/CFS jetzt als Preprint:  Ein multidisziplinäres Versorgungsmodell mit spezialisierter Diagnostik, symptomorientierter Therapie und adaptierter Reha führte nach 12 Monaten zu keiner Verbesserung.  Die Reha wurde von 3/4 positiv beurteilt, dennoch kam es bei 45% im Anschluss zu einer Verschlechterung und nur bei 14% zu einer Verbesserung im Bell Disability Score. Diese Daten sprechen gegen eine Reha-Empfehlung bei ME/CFS und insbesondere gegen eine Pflicht zur „Reha vor Rente“. papers.ssrn.com/sol3/papers.…
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🔴Excellent article. This is exactly the problem many of us have been pointing out: Long COVID and ME/CFS are being psychologized again under more modern language. The issue is not whether the nervous system matters, or whether psychological support can help patients cope with a severe disease. The issue is using “mind-body”, “brain retraining” or “functional” narratives as a substitute for biomedical research. Long COVID is a complex biological disease involving immune, autonomic, vascular, metabolic, endocrine and neurological mechanisms. We need more science, not another elegant way of saying “it is all in your head.”
Justine B@jewstein3000
Jun 25
NEW ARTICLE from me in @FAIRmediawatch: "The Media Won't Stop Psychologizing Long Covid." An overview of this unfortunate propaganda trend in the media since 2020, including where it comes from and what it gets wrong. Link in next post.
Headline from Fairness and Accuracy in Reporting: June 25,2026, Media Won't Stop Psychologizing Long Covid." by Justine Barron. Image of a Covid virus inside of a brain with someone attached to all of these hanging strings.

ALT Headline from Fairness and Accuracy in Reporting: June 25,2026, Media Won't Stop Psychologizing Long Covid." by Justine Barron. Image of a Covid virus inside of a brain with someone attached to all of these hanging strings.

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Weil 🔥 unterm Dach ist: 4 (!) ehemalige Gesundheitsminister unterstützen die Petition der @oeg_mecfs für ein Mindestmaß an Versorgung bei #MECFS. Bitte tut es ihnen gleich. Unterschreiben. Teilen. Sichtbar machen. 👉 Link zur Petition unten.
Junge Frau auf einem Bett sitzend.

ALT Junge Frau auf einem Bett sitzend.

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Excited to share our study by @keylas3 et al. on pathological autoantibodies in people with Long COVID. We asked whether IgG in patients with Long COVID bind to human tissues/antigens and cause pathologies when transferred into mice. With @PutrinoLab doi.org/10.1016/j.cell.2026.…
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Kirsten Wittke, Charité, presented CFS_CARE data: NO significant improvement in physical function, fatigue or Bell score after ME/CFS rehabilitation. 43% WORSENED post-rehab, 13% improved. Clear conclusion: “Primum non nocere.” #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab
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RT @ungenesbar: Heute vor einem Jahr ist Jana (bei SoMe als "Kerstin" bekannt gewesen), die Schwester von @annelinehuck, an den Folgen ihre…
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📢Aus aktuellem Anlass wieder ein reminder an die fundierte Studie von van Campen et al: #𝗠𝗘𝗖𝗙𝗦 patients 𝘀𝗵𝗼𝘄𝗲𝗱 a 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 of performance on CPET2 as reflected by VO2 and workload at peak exercise and ventilatory threshold,
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𝘄𝗵𝗲𝗿𝗲𝗮𝘀 𝗜𝗖𝗙 (#𝗶𝗱𝗶𝗼𝗽𝗮𝘁𝗶𝗰 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗴𝘂𝗲) patients showed 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲𝗱 𝗽𝗲𝗿𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻𝗰𝗲 on CPET2 with no significant change in peak workload"
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pmc.ncbi.nlm.nih.gov/article… van Campen CLMC, Visser FC. Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Males: Response to Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol. Healthcare (Basel). 2021 Jun 5;9(6):683.

Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome...

(1) Introduction: Multiple studies have shown that peak oxygen consumption is reduced in the majority of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS )patients, using the gold standard...

pmc.ncbi.nlm.nih.gov
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Mirja@mi_r_ja
19 Dec 2025
Bitte Teilen! André braucht dringend Hilfe #ME #MECFS #severeME #longcovid #postcovid
Helft André! CN: very severe ME (incl. Foto) Bitte Teilen! Insta: helft_andre E-Mail: helft-andre@gmx.de

ALT Helft André! CN: very severe ME (incl. Foto) Bitte Teilen! Insta: helft_andre E-Mail: helft-andre@gmx.de

Helft André! André leidet an schwerster ME/CFS nach einer Coronainfektion • komplett bettlägerig • verträgt kaum noch Nahrung, bisher keine parenterale Ernährung und Ernährung über PEG vertragen • extrem abgemagert, nun auch noch Probleme mit Leber und den Nieren • Medikamente werden nicht vertragen Andrés Ernährung muss zeitnah sichergestellt werden, damit er nicht verstirbt!

ALT Helft André! André leidet an schwerster ME/CFS nach einer Coronainfektion • komplett bettlägerig • verträgt kaum noch Nahrung, bisher keine parenterale Ernährung und Ernährung über PEG vertragen • extrem abgemagert, nun auch noch Probleme mit Leber und den Nieren • Medikamente werden nicht vertragen Andrés Ernährung muss zeitnah sichergestellt werden, damit er nicht verstirbt!

Helft André! Gesucht wird: • eine Klinik, in der ein vorsichtiger Ernährungsaufbau bestenfalls unter Sedierung stattfinden kann und in der er ggf. auf spezielle hypoallergene parenterale Ernährung eingestellt werden könnte. • Oder ein*e Ärzt*in die soetwas anbahnen oder begleiten kann. Raum Hamburg/ Norddeutschland

ALT Helft André! Gesucht wird: • eine Klinik, in der ein vorsichtiger Ernährungsaufbau bestenfalls unter Sedierung stattfinden kann und in der er ggf. auf spezielle hypoallergene parenterale Ernährung eingestellt werden könnte. • Oder ein*e Ärzt*in die soetwas anbahnen oder begleiten kann. Raum Hamburg/ Norddeutschland

Helft André! Insta: helft_andre E-Mail: helft-andre@gmx.de

ALT Helft André! Insta: helft_andre E-Mail: helft-andre@gmx.de

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Replying to @rhirhiarhii @3eyedlambs
There’s research that shows vasopressin can be below the level of detection in 80% of patients tested. This is a clear cause of low blood volume and is treatable with desmopressin, it’s infuriating it’s not even tested for. neurology.org/doi/10.1212/WN…

Low Vasopressin in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (P4-4.006) | Neurology

Objective: To shed light on the pathophysiology of water homeostasis in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), classified by WHO as a neurological disease (ICD 10...

neurology.org
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Gemeinsam können wir Großes bewegen! 🫶 Kleine monatliche Beiträge machen einen riesigen Unterschied. Ein Spendenabo schafft eine verlässliche Basis für #MECFS & #LongCOVID Forschung für neue Studien, bessere Diagnostik und Hoffnung für über 1,5 Mio. Betroffene. Jeder €€ zählt.
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Vielen Suiziden ist so eine Zwangstherapie vorausgegangen. Das so etwas im 21. Jahrhundert gesellschaftlich akzeptiert wird, ist bedauernswert. Das die Ärzteschaft nichts dagegen unternimmt, ist ein Skandal. Ein sehr lesenswerter Artikel: gratis-3958020.webador.de/ar…

Psychotherapeutischer Zwang bei ME/CFS / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

gratis-3958020.webador.de
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Ich brauche kein reguläres Krankheitsmanagment durch genau die Disziplin der Psychosomatik, die sich jahrzentelang vor allem dadurch verdient gemacht hat, #Mecfs Patient*innen durch GET & CBT flächenhaft körplich und auch sekundär durch Traumatisierung psychisch zu schaden.
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Es geht nicht nur um "ungünstige" Erfahrungen, die Patient*innen mit der Psychosoamatik gemacht haben, es geht um systematische Behandlungsfehler und daraus resultiernde z.t nachhaltige Schädigungen. #AnhörungHamburg #Wordsmatter
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RT @ungenesbar: Am Donnerstag, den 20.11. um 20:00 Uhr gibt es einen Livestream des inklusiven Improvisationstheaters „Life on Pause“. Das…

LifeOnPause – Inklusives Improvisationstheater von ME/CFS-Betroffenen

„Life on Pause“ ist ein inklusives Improvisationstheater, das gemei...

youtube.com
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Wer möchte einen Arzt, dem man "Ernstnehmen" erst beibringen muss?
Bettina Grande@GrandeBettina
24 Oct 2025
„Ernstnehmen“- der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde. Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so? Nicht bei Krebs. Nicht bei Herzinsuffizienz. Dass man „Ernstnehmen“ anführt, zeigt: Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt. #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
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