Wieder hier, weil ich es leider nicht lassen konnte. Aus persönlichen Gründen hauptsächlich interessiert an Inhalten zu #mecfs und #neurodivergenz.
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Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun.
Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war hier als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer).
Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
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Coronaschutzimpfung Stuttgart
beim Dottore
➡️Grundimmunisierung
ab 6. LM
➡️Booster auch nach Infektionen
❗️ALLE Impfwilligen❗️
Termine:
(8.10.,10.10.)22.10.,19.11.
➡️DN / E-mail
#CovidIsNotOver
#BildungSicher
#ProtectTheKids
#DrMcCoy
#Kinderimpfung
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Großartiges Ergebnis der Charity Veranstaltung im
Schloss Kittsee !!!
Danke an alle Gaeste, Spender Künstler, Sponsoren allen voran die Firma Senecura und natürlich an unser großartiges Team @weandmecfs und unsere Feierabend - Gastromannschaft
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🍀 Wir haben uns sehr über die zahlreiche und durchweg positive Resonanz auf unseren Beitrag zu unseren neuen Apotheken-Karte (Impfstellen) gefreut.
😇 Möchten aber mit euch ehrlich sein
❗Aktuell fehlt es uns an:
• Aktiven Mitgliedern: Mitgliedern, die sich, in welcher Art
ALT Sharepic mit hellblauem und weißem Hintergrund. Mittig das SafeAirDocs Logo, niedrige Transparenz. Oben in dunkelblauer Grafik: https://safeairdocs.de, darunter die Grafik für Apotheke, hierunter der Text "Vielen Dank für die zahlreiche und durchweg positive Resonanz!" Hierunter in dunkelblauer Grafik: E-Mail: suche@safeairdocs.de
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Seit fünf Jahren ist unsere Mutter-Kind-Einrichtung Refugium ein sicherer Ort und vorübergehendes Zuhause für Mamas und ihre Kinder in schwierigen Lebenssituationen.
Eine Mama mit ihren Kindern kann man hier mit einer Projektspende unerstützen:
verein-mut.eu/shop/projektsp…
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Habe mal eine Frage an alle ME/CFS Patienten, die Daridorexant nehmen. Wie lange hat es gedauert bis es gewirkt hat. Habe gestern das erste Mal 25 mg genommen und habe überhaupt nicht geschlafen.
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Vielen Dank an die @aerztekammerat für die Möglichkeit, heute bei den "2. Ärztetagen kompakt" in Wien über ME/CFS zu sprechen.
Trotz der Tatsache, dass es der letzte Programmpunkt des Tages war, war merkliches Interesse vorhanden.
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Leute, das bricht mir echt das Herz 💔💔💔. Jonas ist erst 6 Jahre alt und schon seit 3 Jahren krank. Wer immer kann, der Spende für ihn. Die Mama pflegt ihn rund um die Uhr und kann natürlich nicht mehr arbeiten.
gofundme.com/f/jonas-zuruck-…
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idea -> excited -> realize I physically can't do that -> heart sinks in my chest -> heartbreaking sadness -> resign to hopes of a better day
This happens to #mecfs patients about 100 times a day, everyday, for endless years.
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Bitte Teilen!
Mein neuer Text ist draussen. Er ist diesmal biografisch , über Klassenherkunft und zeigt auf wie wichtig es ist als Kind,Jugendliche oder Erwachsener einen Menschen zu haben der dein Potential sieht und dich fördert.
In Liebe Helgi gewidmet. freitag.de/autoren/janina-lu…
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"Es ist eine erschreckende soziale Krise, die sich hinter verschlossenen Türen abspielt."
"Es betrifft nicht nur Großbritannien. Ich wurde von Patienten aus aller Welt kontaktiert."
@GeorgeMonbiot im @guardian zu #MECFS
theguardian.com/commentisfre…
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Schon 275 Euro in 24 Stunden, das ist ein toller Start!
Mehr als 25% des Spendenziels sind schon erreicht.
Bitte spendet weiter fleißig und vielen Dank an alle Spender 🤗
Am 10. Oktober werde ich 40 Jahre alt.
Über 8 Jahre davon bin ich mittlerweile an #MECFS erkrankt.
Deshalb werde ich auch nicht feiern und brauche keine Geschenke, aber über eine Spende für die @MECFSResearch würde ich mich krass freuen.
Danke 🫶
tinyurl.com/4xe82vb3
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Bisher noch keinen Termin bekommen. Dann vermutlich sinnvoll, doch noch den Antrag parallel zu stellen, oder?
Die ganze Zeit hab ich gehadert, ob ich probieren soll, bei der Pflegekasse einen Verschlechterungsantrag zu stellen.
Jetzt wurde mir die Entscheidung abgenommen, indem die Kasse eine neue Begutachtung angeordnet hat 🫣
Aber kaum 🥄 für Vorbereitung 🥲
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#DasSchwarzeBrett #HilfeSuchenUndAnbieten
Es ist wieder Freitag!
Ihr seid alle 💗lich eingeladen,
eure Gesuche oder Hilfsangebote,
hier drunter zu posten.
#Gemeinsam mehr erreichen!
Ist etwas erledigt = bitte ✅ drunter.
Gerne reposten für große Reichweite! 🙏💗
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Ich bekomme solche Anfragen,
weil ich Mutter einer schwerst an ME/CFS erkrankten Tochter bin und
weil die Familien alleinegelassen sind.
Das ist kein individuelles Problem.
Es ist ein Versorgungsversagen.
@SchumannKorinna
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ALT "Das ist kein inidividuelles Problem. Es ist ein Versorgungsversagen."
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Das Erschütternde daran:
Es geht nicht um Menschen, die „austherapiert“ sind.
Es geht um schwer kranke Menschen,
die KEINE Therapie und
oft keine adäquate ärztliche Begleitung haben.
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Solche Anfragen bekomme ich oft.
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ALT „Meine Freundin hat schwerstes ME/CFS und überlegt, assistierten Suizid zu beantragen. Die ganze Familie ist überfordert und braucht dringend Begleitung. Darf sie sich bei dir melden?“
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Morgen-Flausch für euch ❤️
ALT im Vordergrund des Bildes ein schwarzer Hund, dessen Kopf und Teile des Rückens man seitlich und von hinten sieht. der Hund blickt auf eine kurvige Straße, dahinter Wald. am Himmel blauer Himmel und weiße Wolken, die von der aufgehenden sind gelblich und rosa beleuchtet werden.
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Wie sehr ME/CFS relativierende Statements von Fachgesellschaften, die sich außerhalb solcher Statements nicht erkennbar mit ME/CFS beschäftigen, in Gutachten als Totschlagargumente verwendet werden, ist jedes Mal wieder interessant.
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Man geht davon aus, dass über 1,4 Millionen Menschen in Deutschland mit Post-COVID/ME-CFS leben.
Allein seit 2021 wurden über 450.000 Verdachtsfälle auf eine berufsbedingte COVID-19-Erkrankung bei den gesetzlichen Unfallversicherungsträgern angezeigt. Demgegenüber wurden 2025 nur ein paar hundert neue BK-3101-Renten bewilligt — die BGW selbst weist auf eine begrenzte Zahl unabhängiger, fachlich versierter Gutachter:innen hin.
BASTET ist ein KI-gestütztes Community-Projekt, das Menschen mit (beruflich bedingtem) Post-COVID/ME-CFS dabei hilft, ihre Symptome richtig einzuordnen und ihre Ansprüche gegenüber der gesetzlichen Unfallversicherung geltend zu machen.
Powered by @AnthropicAI und @Celo
bastet-covid.org
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RT @NFMai: 😷 Hat schon mal jemand in den Jahren 2025 und 2026 einen neuen Job bekommen, nachdem er/sie im Bewerbungsgespräch Maske getragen…
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