Viele weitere Menschen bekommen solche Anfragen. Die DGHS hat auch schon Alarm geschlagen. Es sind ja nicht nur die (assistierten) Suizide, sondern auch schwerstkranke Kinder, die kein KH aufnimmt, uvm. Ich mache seit 6 Jahren auf dieses Versorgungskatastrophe aufmerksam. ⤵️

#LongCOVID may not have a single biological signature—it may be a tangled web of overlapping changes. ➡️ In 312 people studied ~8 months after infection, LongCOVID was linked to subtle shifts across immune, endothelial and viral markers, rather than a single distinct biomarker pattern. ➡️ The strongest immune signal involved IL-1RA/IL-1β, while P-selectin suggested endothelial involvement; EBV reactivation-related responses were also different in LongCOVID. 1/

Forschung darf nicht dort enden, wo Patient:innen ihr Zuhause nicht mehr verlassen können. Das Severe & Very Severe ME Research Registry schließt eine entscheidende Forschungslücke: Es macht schwerstbetroffene Menschen sichtbar und schafft die Grundlage für biomedizinische Studien im häuslichen Umfeld – mit durchdachter Forschungslogistik und selbstbestimmter Teilnahme. Eine wissenschaftlich relevante und beeindruckende Initiative, die zunehmend Aufmerksamkeit und Unterstützung findet – auch über Ländergrenzen hinweg! Jetzt braucht es die breite Unterstützung der ME/CFS-Community und möglichst vieler Patientenorganisationen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Macht mit, unterstützt das Projekt und helft, seine Reichweite zu vergrößern: severe-me-registry.de/ @FatigatioeV @MMissingGermany @dg_mecfs @MECFSResearch

BILD entschuldigt sich bei Jens Spahn, weil ein Foto von ihm mit seinem Baby „in einem privaten Rahmen“ entstanden sei. Artikel gelöscht. Öffentliche Entschuldigung. Interessant ist, wie BILD in anderen Fällen mit Persönlichkeits- und Opferschutz umgeht: Yannis, 2 Jahre, Aschaffenburg. BILD zeigte das getötete Kind unverpixelt. Der Presserat rügte das ausdrücklich. Später stellte der Presserat fest, dass BILD-Medien wegen der wiederholten Abbildung desselben Kindes bereits zum dritten Mal gerügt wurden. Ein BILD-Beitrag mit seinem Foto ist weiterhin online. Keine Entschuldigung. Florian, 31, Hamburg. BILD veröffentlichte Fotos und persönliche Details des erschossenen Unternehmers. Der Presserat rügte die identifizierende und sensationelle Berichterstattung wegen Verletzung des Opferschutzes. Der betreffende BILD-Artikel ist weiterhin abrufbar. Keine Entschuldigung. Milena, 28, Stadtallendorf. BILD veröffentlichte das Porträt der mit 41 Messerstichen getöteten Frau. Laut Presserat lag offenbar keine Einwilligung der Angehörigen für das Opferfoto vor. Der Artikel samt Porträt ist bis heute online. Keine Entschuldigung. Sabine, 55, Ibbenbüren. Nach ihrer Tötung durch einen Schüler zeigte BILD ein unverpixeltes Foto der Lehrerin. Der Presserat rügte die Veröffentlichung wegen Verletzung des Opferschutzes. Der Artikel mit ihrem Foto ist weiterhin online. Keine Entschuldigung. 4-Jähriges Opfer in Traunstein. BILD zeigte das konkrete Mehrfamilienhaus, in dem eine Vierjährige getötet worden war. Der Presserat wertete die Veröffentlichung als Verletzung des Schutzes des privaten Aufenthaltsortes. Der betreffende Artikel mit dem Hausfoto ist weiterhin online. Keine Entschuldigung. Und bei Jens Spahn? Ein Urlaubsfoto mit seinem Baby reicht für Löschung und öffentliche Entschuldigung. Bei einem getöteten Zweijährigen, einer erstochenen Mutter, einer ermordeten Lehrerin oder anderen Gewaltopfern bleiben gerügte Beiträge teilweise weiter online. BILD weiß also sehr wohl, was Privatsphäre bedeutet. Die interessantere Frage ist offenbar: Wessen Privatsphäre? Besonders stark finde ich Yannis Fall: Der Presserat spricht inzwischen von drei Rügen wegen der wiederholten Abbildung desselben zweijährigen Kindes. Übrigens: Allein 2026 wurde BILD am Sonntag vom Deutschen Presserat bereits 18-mal gerügt. 2025 waren es insgesamt 38 Rügen.

Just saw this picture from 2019 for the first time. What a fucking hero!

Appointment with my new GP as I’ve moved. He didn’t know what dysautonomia was… We’re in the 7th year of a pandemic where one of the most common long-term conditions the virus causes is dysautonomia, and doctors STILL don’t know what it is.

Bitte helft mir mal beim Brainstormen bitte🙏 Die Lage ist aktuell so: ich bin laut meiner Ärzt*innen nicht arbeitsfähig, aber es schaut nicht gut aus mit meiner Klage. Meine Schonfrist vom AMS endet auch bald und dann muss ich mich sowieso bewerben. /1

#mecfs #longcovid

Solche Anfragen bekomme ich oft. 1/

George’s latest post. What an absolute treasure he is for all #pwME A highly respected journalist, he has supported us for years now and there is surely no better person to make our case so fearlessly and compassionately. I hope others follow his lead theguardian.com/commentisfre…

RT @ALXCGSV: My daily nightmare

AFAIK when someone does neuroplasticity rehab post-stroke, they do not fix the underlying issue (brain cell death), but instead the training is a workaround, creating new connections to replace the connections that are no longer there

🖤#RIP Jessica Lampe * 16.09.1989 † 07.12.2025🖤 Auch Jessica musste sterben, weil keine Therapie für #MECFS zugelassen ist. Noch im Sterben dachte sie an andere und bat um Spenden für Forschung. 😢 Es ist so unfassbar erschütternd!💔 Wie viele noch?☠️

#NRW Hier ist Hilfe gefragt und das sehr dringend. Es hört einfach nicht auf 😭 @NichtGenesen @FatigatioeV @LVStiftung @Karl_Lauterbach - Hilfe in NRW gefragt!!! Warum werden schwerst kranke Kinder / Jugendliche 2026 immer noch so misshandelt und missachtet? Warum hilft niemand? #Hilfe

Was mich als Forscherin am meisten betrifft: Die Evidenz ist da, aber sie erreicht die Klinik nicht. Verbindliche Fortbildung und Funding für ME/CFS und Post-COVID müssen endlich Priorität bekommen. Nicht nur in Großbritannien.

I’m unfortunately in a very serious severe deteriorating state since February and won’t be here much longer. I am now actively dying my body is breaking down in an extreme state rapidly. I want to share my situation and symptoms before I sign out of here