Ik ben al 5 jaar ziek. Ik ga eerder achteruit dan vooruit. Huisgebonden, vaak bedgebonden. Verdwenen uit de maatschappij en uit de levens van dierbaren. Met mij honderdduizenden anderen   #NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 @BartJandenBoer1 @NietHersteld

Voortzetting Long Covid expertisecentra: motie in januari aangenomen, ondanks tegenstem van de regeringscoalitie. Voortbestaan garanderen en voortzetting van activiteiten: studie, behandeling, diagnostiek. Nu komt @ministerVWS met een haast symbolisch bedrag van 1 miljoen. Dat is drastisch afschalen, meerdere locaties sluiten, veel minder patiënten. En het bijzonder schaarse personeel met enige klinische ervaring, direct weer wegjagen. Zo kun je absoluut niet de in de motie genoemde activiteiten voortzetten. Als de Minister gaat claimen hiermee de motie te hebben uitgevoerd, spuugt ze op de Tweede Kamer. Dat kan de oppositie niet laten passeren.

📢 Parlementaire Enquêtecommissie Corona: long covid is niet voorbij Afgelopen vrijdag zijn de openbare verhoren van de Parlementaire Enquêtecommissie Corona gestart. De commissie onderzoekt hoe tijdens de pandemie afwegingen zijn gemaakt tussen volksgezondheid en andere maatschappelijke belangen. Long covid is het grootste medische gevolg van de pandemie als gekeken wordt naar verloren jaren aan levenskwaliteit. Toch behoort het niet tot de focuspunten van de enquête. Long Covid Nederland vindt dit onbegrijpelijk. 🦠 Voor honderdduizenden Nederlanders met long covid is de pandemie namelijk nog altijd niet voorbij. Long covid heeft tot op de dag van vandaag grote gevolgen voor gezondheid, dagelijks leven, werk en inkomen. Een deel van de patiënten is ernstig beperkt of volledig bedgebonden. De maatschappelijke impact loopt in de miljarden euro's per jaar. 🏛️ Tijdens de acute pandemie zijn belangrijke keuzes gemaakt die hebben bijgedragen aan de situatie van vandaag. Er werd bijvoorbeeld nauwelijks tot niet ingezet op registratie, kennisopbouw, langdurige monitoring en passende ondersteuning van patiënten met langdurige klachten. Daarom doen wij een openbare oproep aan de commissie om tijdens de verhoren nadrukkelijk aandacht te besteden aan: - long covid; - de impact op patiënten en samenleving; - de lessen voor zorg en toekomstig beleid. Wie lessen wil trekken uit de pandemie, moet ook durven kijken naar wat nog steeds dagelijks honderdduizenden levens beïnvloedt. Want long covid is geen afgesloten hoofdstuk. 🔗 Lees ook het artikel op NU.nl: nu.nl/coronavirus/6397151/pa… #LongCovid #PAIS #ParlementaireEnquête #Corona #Volksgezondheid #LongCovidNederland

Een half jaar terug waren ernstig zieke PAIS patiënten op het Malieveld, omdat: -de ziektelast verpletterend is -de meesten lijden zonder enige medische zorg -onderzoeksbudget op is -overheid 0 visie heeft Wat de regering sindsdien gedaan heeft: -bezuinigen -stigmatiseren rondom sociale vangnet Ja, er was na 2 jaar stilte een debat in januari, vlak voordat het nieuwe kabinet aantrad. (vast puur toeval 🙄) Waarin een Kamer die ogenschijnlijk wel actie wilde, van een demissionaire muur te horen kregen dat patiënten met hun complexe multisysteemziekte prima naar de huisarts konden. En nu wachten we tot december voor een debat over "publieke gezondheidszorg/pandemische paraatheid (inclusief PAIS)". Voordat deze minister er ooit inhoudelijk over hoeft te debatteren, besluit ze of de expertisecentra en (deels) C support inderdaad wegbezuinigd worden, en dat het onderzoeksgeld op blijft. En dus lopen artsen en onderzoekers nu weg door het gebrek aan budget en perspectief. Met veel moeite komen er misschien nog amendementen doorheen om de schade te beperken, van Kamerleden die wel willen. Ons toekomstperspectief wordt voor onze ogen wegbezuinigd, door een minister die er niet inhoudelijk over doorgevraagd wordt. Dat is hoe de Haagse politiek reageert op ernstig zieke mensen. Die massaal, ten koste van hun gezondheid, kwamen demonstreren om niet te verdwijnen in het zwarte gat waar deze crepeerpolitiek ze in duwt. Word je gewoon genegeerd als je niet gaat rellen? Is dat wat onze democratie nu is geworden? @andre_poortman @VickyMaeijer @Rene_Claassen71

There should be far more attention for hypovolemia in dysautonomia and PAIS: it doesn’t just contribute to OI, but limits cognition and function, and affects labs and medication response. More doctors and researchers need this on their radar. “But you BP is nice and low” 😬

Ik ben erbij! Voor @guustweet, voor @AnilvanderZee, voor @JetRoz en vele vele anderen. "Kom op voor de grote groep zieke mensen die het zelf niet kan"

De brief over PAIS van @ministerVWS waar we al een tijdje op wachten. Met zondag #PAISprotest wordt nog even benadrukt waarom we demonstreren. Bezuinigingen, en niks nieuws voor de toekomst. En dingen als bezuiniging C/Q-support en Q-koorts ambassadeur die al bekend waren. Draad

Mijn stem gaat naar @JulianBushoff #SamenVooruit met @gl_pvda

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: gofundme.com/f/doneer-voor-h…

Tweede Kamer agenda is uit: definitief geen Long Covid debat voor de verkiezingen. Sinds het vorige debat: -2 jaar -7 ministers* -bezuinigd op paramed. zorg (50 miljoen/jaar) en op C-support -komt einddatum poli's en onderzoeksgeld in zicht -0 initiatief vanuit regering -vroeg 4 keer een Kamermeerderheid om dit debat En liggen patiënten in het hele land nog altijd uitzichtloos, ongezien en miskend te creperen. Geen toegankelijk zorgaanbod, geen beleidsplan, geen stip op de horizon. Dijkstra, Agema en de hele partij NSC hebben hier nooit over gedebatteerd. Ook niet in een commissiedebat. *Tijdens de termijn van Connie Helder als minister van VWS, werd na een maand Pia Dijkstra verantwoordelijk minister voor dit dossier