Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid
Nederland
- Tweets 5,178
- Following 944
- Followers 2,952
- Likes 14,997
Wij willen structurele financiering voor onderzoek en zorg die in verhouding staat tot aantallen en ziektelast van Long Covid en andere PAIS. Een lange termijnplan is nodig voor perspectief. Wij willen weer meedoen!
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
4
15
78
8,235
3 expertisecentra hebben nog geen 300 patiënten gezien. Er is beperkt onderzoeksgeld en langdurige financiering van de expertisecentra ontbreekt. Groot risico dat veelbelovend onderzoek moet staken en kennis verloren gaat
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
2
10
69
8,494
Het probleem wordt nauwelijks écht erkend. De weerslag op economie en arbeidstekort is enorm. Al deze chronisch zieken kosten de maatschappij miljarden per jaar. De grootste gezondheidscrisis van de moderne tijd. De politiek kijkt weg.
#NietHersteld #LongCovidAwarenessDay2025
1
13
74
8,941
Geen baan, geen hobby’s en geen sociaal leven. Patiënten zijn soms aan huis gekluisterd in een donkere kamer. Voor velen is rechtop zitten zelfs te zwaar. Ondanks deze enorme impact is er weinig medische hulp.
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
2
12
76
9,069
De groep patiënten is enorm. 5 jaar ziek, 4 ministers van VWS, 3 kabinetten verder – en nog steeds geen toegankelijke zorg of behandeling. We worden zelfs nergens geregistreerd. We staan stil.
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
8
18
99
10,142
Ik ben al 5 jaar ziek. Ik ga eerder achteruit dan vooruit. Huisgebonden, vaak bedgebonden. Verdwenen uit de maatschappij en uit de levens van dierbaren. Met mij honderdduizenden anderen
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
@BartJandenBoer1 @NietHersteld
280
289
1,710
220,913
Poeh, zonder de drankjes helemaal moeilijk!
Spijsverteringsenzymen zal ik ook eens naar kijken.
En ik begrijp dat de gastroparese bij jou in fasen heftiger is en dan weer beter te doen? Hoop ook wat te verbeteren, want vind het erg lastig.
Maar ja lastig te voorspellen 😅
1
2
234
Hee Jet kan ik je op je 37ste toch nog feliciteren met een 👶?
Hehe… nope. Sinds september heb ik er gastroparese bij, wat de samenstelling van je wekelijkse boodschappen ook behoorlijk kan veranderen.
#LongCovid the gift that keeps on giving. Bijna 5 jaar 🫠
19
2
51
4,556
En ik ben op de hoogte van dit verschijnsel. Dit is zeker niet waar ik op doel met dit draadje. We moeten blijven strijden, onze situaties blijven delen, op onrecht of zelfs mishandeling blijven wijzen, beleidsmakers aanspreken en voorlichting blijven geven.
1
15
574
hoofd en nekpijn bij het staan/zitten en een enorm sterke behoefte te gaan liggen. Daarnaast natuurlijk nog een hele rits met symptomen die optreden als je autonome zenuwstelsel niet goed functioneert.
OI is mega invaliderend en zo lijkt er door veel medici
2
7
207
Wij willen serieus genomen worden. Wij willen voorkomen dat nog duizenden patiënten zich bij ons aansluiten. Wij willen gedegen biomedisch onderzoek. Wij willen trials. Wij willen perspectief. Wij willen gezien worden. Wij willen zorg. Wij willen uit bed. Wij willen weer leven.
1
2
37
700
Vele duizenden wetenschappelijke artikelen en inzichten over Long Covid, ME en PAIS verder… Maar waar blijven nieuwe behandelrichtlijnen?
Dat moet blijkbaar 1.000 jaar duren. Oh wee als je daar schande van spreekt, want “Dat is immers heel normaal in richtlijnenland” 🤷♀️
1
4
38
840
Jaren verder. Sommige Long Covid patiënten al ruim 4,5 jaar ziek thuis. Patiënten met andere PAIS soms al decennialang. De meest ernstig getroffen patiënten liggen 24/7 in een donkere kamer. Alleen, want gezelschap en prikkels kunnen zij niet verdragen. Dag in dag uit.
2
1
37
776
Een gedeelte van de patiënten valt ten prooi aan kwakzalvers, want die oogsten vruchten van al die in de steek gelaten chronisch zieken.
Dat is dan wel waar soms aandacht voor is in de media en reguliere zorg: die domme wanhopige patiënten die niet weten wat goed voor ze is.
3
3
33
737
Gedesillusioneerde patiënten worden hun eigen hoofdbehandelaar. Gaan massaal wetenschappelijke artikelen lezen, starten patient led research initiatives, publiceren, proberen online aan medicatie te komen of reizen naar het buitenland voor behandeling.
1
6
42
3,345
Ondertussen mag iedereen Long Covid krijgen. Aangenomen moties over voorlichting of een informatie campagne worden niet uitgevoerd. Als we het hebben over covid dan hebben we het over trauma’s van de QR code en avondklok, maar niet over de honderdduizenden chronisch zieken.
1
5
34
954
Samen proberen jullie met beperkte energie online te vechten voor een betere toekomst: biomedisch onderzoek, voorlichting over PAIS, richtlijnen, stoppen met schadelijke behandelingen als graded exercise.
Jullie acties en opmerkingen worden alleen niet altijd positief opgevat…
1
2
31
665
Je bent nu een paar jaar ziek met Long Covid en dit blijkt alles behalve een “nieuwe ziekte” te zijn. Er zijn duizenden patiënten met ME, chronische Lyme, post scepsis, Q-koorts… o.a. die zich precies hetzelfde voelen. Jarenlang in bed. Vergeten door de zorg en maatschappij.
2
1
30
648
En dus druip je ontmoedigd af. Je zult het zelf moeten uitzoeken.
“Gelukkig” blijkt er online een hele community te zijn van vele duizenden chronisch zieken met een gelijksoortige ervaring. Dat maakt in ieder geval dat je je een beetje minder alleen voelt.
1
1
30
763
Je overdrijft. Er is immers niets mis met je. Duidelijk gevalletje van somatoforme symptoomstoornis.
Maar, maar, maar… kunnen we dan niet dit (insert medicijn of onderzoek) proberen?
NEE, want richtlijnen en evidence- based medicine. Staat niet in het stroomdiagram.
1
1
29
571
Het lijkt wel alsof je een andere taal spreekt dan je dokters. ‘Je bent te jong om zo ziek te zijn’ of ‘Je ziet er niet ziek uit’ is wat je standaard te horen krijgt. In een poging serieus genomen te worden en grip te krijgen ga je symptomen documenteren en koop je een smartwatch
1
1
28
1,302
Je ervaart symptomen van je tenen tot je kruin - multisysteemziekte - maar specialisten kijken ieder enkel naar die enkele vierkante cm van je lijf en sturen je dan weer terug naar de huisarts. Er komt geen degelijk onderzoek aan te pas. Je wordt als patiënt die hete aardappel.
1
1
28
548
Toch is echt wat mis, dat weet je zeker. Je moet gezien worden door een specialist. Stuur me door, asjeblieft? De huisarts raakt een beetje geïrriteerd… de richtlijnen zeggen fysiotherapie of cognitieve gedragstherapie. Om van het gezeur af te zijn krijg je toch een verwijzing.
1
1
30
551
Terug naar de huisarts dan maar. Het is toch niet normaal dat je ineens niets meer kunt en een passiever leven moet leiden dan je buurvrouw van 90?
De dokter bestelt wat standaard bloedonderzoek en heeft daarna goed nieuws: je bent helemaal gezond!
1
2
31
650
Je bent nu al een jaar ziek. Staat op het punt je baan te verliezen. Je hebt je vrienden al een half jaar niet gezien. En elke dag moet je in bed doorbrengen met de feestelijke combinatie van griepachtige symptomen, het gevoel van een kater en een hersenschudding.
1
2
25
582
Leuk al die paramedische “hulp”, maar het werkt niet. Je wordt zieker en zieker. Je lijst van symptomen is oneindig. Je kunt amper je bed uit. Elke activiteit veroorzaakt een racende hartslag en ondraaglijke hoofdpijn. Werken lukt niet, maar ook douchen en eten zijn een uitdaging
1
1
29
560
Je zou jezelf met zwartgallige gedachten in een negatieve spiraal houden. De dokter zegt dat je niet ziek bent want de acute infectie is over. Je lichaam zou alleen de boodschap niet ontvangen hebben. Alle gedachten over ziek zijn zijn verboden. Wij denken enkel nog positiviteit.
1
2
31
650
Je volgt het advies op. De dokter zal het wel weten toch? Dus jij braaf naar de fysio op de loopband en de roeimachine enzo. Je krijgt applaus als je steeds wat langer kan, want OPBOUW is belangrijk. Oftewel graded exercise. In de dagen nadien voel je je zo #PEM
1
2
32
656
Natuurlijk ga je naar de dokter in de veronderstelling dat deze je zal onderzoeken en met een behandelplan komt. Wonderlijk genoeg lijkt deze te denken je gedeconditioneerd bent en dat je gewoon een beetje extra hard moet sporten (ook al rende je voorheen marathons).
1
2
28
608
Zo begon het voor velen: er was niks aan het handje, je leefde je beste leven, studie/werk, toekomstplannen, uitgaan, sporten, reisje, misschien kinderen, leuk.
En dan ineens: boem een of andere infectie en je werd gewoon NOOIT MEER BETER. Sterker nog, je verslechterde enkel.
2
5
31
2,608
Oproep aan alle #LongCovid patiënten en iedereen die ons een warm hart toedraagt: stem op Amber Kortzorg.
Wij hebben zulke kritische journalistiek meer nodig.
En bij deze alvast een heel warm applaus voor haar!
1
8
45
1,715
‘Minister Kuipers zegt tegen Kassa-presentatrice Amber Kortzorg geen geld te willen vrijmaken voor long-covidbehandelingen. Onterecht, zo stellen veel kijkers. De uitzending leidt tot veel kritiek en een spoeddebat in de Tweede Kamer’
3
4
26
2,247
Misschien zoiets? Sommige mensen gaan van PEM naar PEM met maar een kort moment van “herstel” daartussen. Dat zie ik idd niet echt als een energiepiek, maar meer als je even iets minder ellendig voelen. Alleen als basale taken al PEM opleveren dan kan er snel zo’n cycle ontstaan.
1
5
165
Ik had ooit deze meting in een ziekenhuis in Duitsland, onderdeel van een arteriële bloedgasanalyse, maar dus niet uit de slagader (zoals in NL). Heb niemand gevonden die dit kan toelichten. De pO2 wijkt af. Het is iets van zuurstofdruk? Anders dan saturatie. Snap het niet echt.
3
2
199
Buiten eerstgenoemde podcast is ook deze prijswinnende documentaire @unrestfilm naar mijn mening een mooie - maar wel enigszins hartverscheurende- manier om kennis te maken met ME:
piped.video/XOpyLTyVxco?si=XOAx…
1
2
17
966
Bv na Lyme, Q-koorts, EBV etc. Vaak krijgen patiënten de diagnose ME (ME/CVS). Soms fibromyalgie of POTS. Decennialang zijn duizenden patiënten op zichzelf aangewezen. Huis of zelfs bed gebonden in een donkere kamer. Zonder zorgpad en vaak worden deze patiënten zelfs niet geloofd
1
19
490
‘Een belangrijke factor lijkt onderliggende spanning te zijn. Dat is precies waar paarden op reageren.’ Dan zal ik met m’n dysautonomie en continue adrenaline rushes maar even wegblijven van zo’n paard, want ik sta niet voor de gevolgen in 😆
9
47
1,432
Symptomen van top tot teen en soms zo bizar dat je het idd niet altijd in verband brengt, totdat je hetzelfde leest in ervaringen van lotgenoten. Patientled heeft vrij vroeg in de pandemie al een indrukwekkende inventarisatie gedaan van symptomen. Extreme dorst staat er ook bij.
1
116
Ter info: mijn bloed natrium is prima, geen suikerziekte en Fludrocortison werkte niet. Bloeddruk blijft structureel laag. De buitengewone dorst is een veelvoorkomend symptoom. Dit is de profielfoto in een long covid lotgenoten groepsapp. Veel patiënten ervaren meer dorst met PEM
1
10
267
Over duizenden studies van kwaliteit hebben we hem niet gehoord. Cherry picking ten top. Ook zijn excuses uitgebleven voor de talloze beledigingen. Het gaat hem niet om kwaliteit van de wetenschap. Hij wil graag aandacht en dat mag klaarblijkelijk ten koste van mensen gaan.
2
156
Vind het echt zo droevig dat iemand die vanaf het eerste moment een kruistocht begon tegen long covid patiënten - niet geremd door enige kennis van de materie - een podium krijgt. Vooral omdat hij zo vaak is overgegaan tot ordinair beledigen en stigmatiseren van zieke mensen.
3
1
12
366
Stemming Tweede Kamer over long covidklinieken
Vanmiddag is het grote moment daar: er gaat gestemd worden in de Tweede Kamer over het amendement van @JulianBushoff (GL-PvdA). Als dit amendement wordt aangenomen, wordt het oprichten van long covidklinieken in de wet verankerd. Het was spannend, want de formerende partijen bleven tot voor kort vaag over het steunen van het amendement. Mede daarom is een petitie opgestart, die binnen 10 dagen meer dan 115.000 keer is ondertekend.
Dinsdag kwam het mooie nieuws naar buiten dat PVV en BBB ook voor het amendement gaan stemmen.
Inmiddels is duidelijk dat zowel NSC, PVV als BBB medeondertekenaars zijn van het amendement voor long covidklinieken. Er is nu dus een ruime meerderheid in de Tweede Kamer. Vanmiddag tussen 13.40u en 14.40u is de officiële stemming.
Wat mooi dat mensen met #LongCovid en andere post infectieuze aandoeningen eindelijk gezien en geholpen gaan worden!
Dank aan de politieke partijen die dit mogelijk maken!
#LongCovid #PAIS
6
997
Vandaag overhandigen patiëntengroepen de petitie aan @FleurAgemaPVV voorzitter van de commissie VWS.
De teller staat op ruim 107.000 handtekeningen. Nederland heeft steun uitgesproken. Is dit het kantelpunt? Zullen patiënten met PAIS nu geholpen en serieus genomen worden?
5
9
53
1,655
Een infectie (virus of bacterie) kan uitmonden in een post infectieus ziektebeeld. Lijkend op Long Covid. Vaak noemen we dit ME. Covid was niet het eerste en zal ook niet het laatste zijn. Post infectieuze aandoeningen moet een expertise worden met toegankelijke poliklinieken
4
21
1,180
En als je als krant merkt dat het wat uit de hand loopt met je opinie pagina. En dat het begint te lijken op Twitter. Dan plaats je toch geen zwak stuk zo van ‘bla bla bla de waarheid ligt in het midden?’
Neem dan ook verantwoordelijkheid @trouw
2
3
25
727
Ieder 30 buisjes bloed armer, maar de wetenschap is 60 buisjes waardevol #LongCovid bloed rijker! Eventvolle dag in @ErasmusMC Vuurdoop van DECI-LOCO long-COVID studie en MICROX long-COVID studie! Met @BartJandenBoer1 en de geweldige @drMHellemons Dankbaar, hoopvol en uitgeput 🙏
26
8
189
5,900
Lijkt wel een notitie om een collega op de hoogte te brengen of zo. Rommelig inderdaad!
En richtlijnen in sneltreintempo? 😅 Veel patiënten waren toen al twee jaar ziek. In de UK en de VS hadden ze de richtlijnen ongeveer een jaar eerder.
2
9
615
aandoeningen niet bestaan) en daarmee het kennisgebrek goed te praten. Er wordt benadrukt dat wij geduld moeten hebben, alsof er in NL veel nuttig onderzoek en behandeltrials lopen en er vooruitzichten zijn. Druk maken om kwakzalvers is niet hetzelfde als opkomen voor patiënten.
1
5
248
Dvtdk is nou niet bepaald een bondgenoot van LC patiënten te noemen. Diverse bestuursleden hebben zich op ver van behulpzame manier uitgelaten over Long Covid, door het af te doen als mode ziekte of door net te doen alsof het een hele nieuwe ziekte is (alsof meer post infectieuze
3
2
13
760
Dit doet me denken aan mijn begin maanden met LC. Toen mijn hoofd het niet meer zo goed deed, maar ik vanuit huis toch zoveel mogelijk door probeerde te werken (2020). Om tijdens online meetings niet als een volledige idioot over te komen had ik dit soort enorme spiekbrieven 😅
1
2
168
Ik ben er klaar mee. Konden we maar gewoon op een vliegende vis klimmen en ontsnappen. Of zo.
Detail uit werk van Hieronymus Bosch, natuurlijk 🧵
16
3
91
3,660
De reactie van vreemden op Twitter wanneer je over je Long Covid probeert te vertellen…
(Roeloff van Zijl, Elisa door de kinderen bespot, ca. 1625, Rijksmuseum)
1
1
56
2,570
Wanneer je 24/7 achtervolgd wordt door een vreselijk luid, vals en gekmakend orkest. AKA de tinnitus
(Detail uit Hieronymus Bosch, De tuin der lusten, 1500-1505, Museo del Prado)
1
1
46
1,681
Wanneer je als Long Covid of ME Patient met POTS of een andere vorm van OI te lang rechtop gezeten hebt en een poging doet het bloed terug te krijgen in je hoofd
(Meester van de epitaaf van Florian Wink, Het martelaarschap van de Heilige Petrus, 1537, Stadelmuseum)
1
3
44
1,895
Wanneer je elke dag vreselijke hoofdpijn hebt, maar je desondanks gewoon door probeert te gaan
(Lorenzo Lotto, Madonna met de heilige Petrus de martelaar en een jonge Johannes de doper, 1503, Museum Capodimonte)
1
1
40
1,601
Hoe de wereld aanvoelt wanneer je last hebt van de oh zo kenmerkende overprikkeling
(Navolger van Hieronymus Bosch, Het visioen van Tondalus, ca. 1520, Museo Lazaro Galdiano)
1
2
60
1,912
Want wij zijn allemaal klaar voor een wonder. Onze wederopstanding. Of opwekking.
Kijk die handjes op dit schilderij. Dit is echt mijn favoriete Lievens, haha
(Jan Lievens, De Opwekking van Lazarus, 1631, Royal Pavillion Brighton)
1
1
47
1,788
Patiënten die hun hoop daarom op politici en onderzoekers het buitenland gevestigd hebben
(Matthijs Naiveu, De Heilige Hieronymus, 1676, Rijksmuseum)
1
1
46
1,764
Kuipers en consorten die vooral centen tellen en doen alsof Long Covid niet bestaat
(Quentin Massys, De belastinginners, ca. 1530, Kunstmuseum Liechtenstein)
2
5
63
2,021
Patiënten staan allemaal in de rij voor biomedisch onderzoek. Bieden zich vrijwillig aan als testpersoon.
Het wachten duurt alleen wel lang…
(De Zürichse stadsheiligen Felix, Regula en Exuperantius als hoofddragers offeren hun afgehakte hoofden aan Christus)
1
3
47
1,904
En daarom kunnen patiënten met PEM dus niet naar de fysiotherapeut. Herstelzorg is kwelzorg
(Rubens, Prometheus geketend, ca. 1611, Philadelphia Museum of Art)
1
2
43
2,010
Wanneer je één klein dingetje gedaan hebt of het gewaagd hebt je huis te verlaten… de volgende dag: PEM.
Post exertionele malaise. Allergisch voor inspanning. Spierpijn, overprikkeling, hoofdpijn, keelpijn. Ellende. Au.
(Gouwry, De val van Icarus, 1636, Museo del Prado)
1
4
55
2,304
Hoe het voelt om bij de fysiotherapeut op de loopband te moeten. Of erger nog – hoe het vaak voelt om van je bed naar de bank te lopen
(Guercino, Atlas torst het hemelgewelf, 1646, Museo Bardini)
1
3
54
2,249
Hulpverleners zonder behandelplan, oftewel “herstelzorg”. Je krijgt steeds tegenstrijdig advies. Wanneer je huisarts, specialist, psycholoog en fysiotherapeut allemaal wat anders roepen…
(Bouts en Van der Goes, De Heilige Hippolytus, ca. 1475, Sint-Salvatorskathedraal, Brugge)
1
3
57
2,294
