How does one even begin to properly thank @GeorgeMonbiot & Natasha Devon @LBC? #pwME
George Monbiot talking about #MECFS on @LBC with Natasha Devon earlier. This clip is from his closing comments, which I thought were very powerful. Actually, I burst into tears 😭💙 #MyalgicEncephalomyelitis #GreatestMEdicalScandal #LongCovid
2
13
297
Mind-body convert: ‘Mind-body treatment helped me recover’ Response: ‘So you’re better, living a normal life again?’ Them: ‘No, I’m still very ill, I just accepted I’ll always be ill’ So you’re not better Every mind-body recovery story. A way to con you out of real treatment
10
38
303
4,790
Babs retweeted
Mind-body therapy be like
3
18
147
1,543
No it is not psychological. More to do with many phenotypes. And many causes. And many severities. And many misdiagnoses. And than: How you respond to treatments. Also if you have it within another disease like ME (pem) or not.
Replying to @aladyvanished
dysautonomia is physiological but it is also neurological and psychological and so the treatment must also be all of those things! you have to want to get better!!!!
1
7
148
I'm blocked too 🤣 @dysclinic
2
3
256
Babs retweeted
Wie bètaald nu eigelijk de hoge premie voor de AOF . @ Jim Faas legt het uit . 75-80% uit loonruimte van …… werknemers !! @jesseklaver @VoltNederland @FNV @CNVZorgWelzijn
1
1
26
Babs retweeted
Zelfs met nieuwe NICE-richtlijnen is de zorg voor ME/cvs in de UK niet minder schadelijk: Wijziging van richtlijnen met 180 gr (geen inspanning buiten energie tov GET) vereist sensibilisering en bijscholingen om effect te hebben, ook in BE & NL theguardian.com/commentisfre…
3
9
279
In 'Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed' schrijft Geroge Monbiot in The Guardian-na zich grondig geïnformeerd te hebben bij de patiënten zelf - dat er amper iets veranderd is in hun bejegening tinyurl.com/m758tdrw
2
5
12
321
Teenagers and siblings Anna and Moritz have very severe ME. They lie in darkened rooms only meters apart, yet they have not seen each other for almost a year. Watch this short heart wrenching segment from a documentary about ME. piped.video/NgBPfuMtA6s?is=TgKO… #pwme #severeME
3
53
123
2,566
Babs retweeted
Having the reality of your illness denied “is almost as bad as the actual physical symptoms themselves.” Ed Yong, speaking about #LongCovid patients being disbelieved and dismissed, and how gender and racial bias affect their care.
16
209
724
17,543
Heel goed nieuws! Nu zeggen niet alleen mensen in de WIA e.d. en enkele deskundigen dat het gegraai van het kabinet in het Arbeidsongeschiktheidsfonds eigenlijk niet mag, maar ook de Raad van State.💯👍 Meer hierover in dit artikel van Trouw: trouw.nl/duurzaamheid-econom… .
7
108
261
17,042
Voortzetting Long Covid expertisecentra: motie in januari aangenomen, ondanks tegenstem van de regeringscoalitie. Voortbestaan garanderen en voortzetting van activiteiten: studie, behandeling, diagnostiek. Nu komt @ministerVWS met een haast symbolisch bedrag van 1 miljoen. Dat is drastisch afschalen, meerdere locaties sluiten, veel minder patiënten. En het bijzonder schaarse personeel met enige klinische ervaring, direct weer wegjagen. Zo kun je absoluut niet de in de motie genoemde activiteiten voortzetten. Als de Minister gaat claimen hiermee de motie te hebben uitgevoerd, spuugt ze op de Tweede Kamer. Dat kan de oppositie niet laten passeren.
Long Covid zorg: -tot 2025 stond er 50 miljoen per jaar op de VWS begroting: paramedisch -in 2025-2027 is het 9 miljoen per jaar: expertisecentra -In dit kabinetsplan gaan we naar 1 miljoen per jaar De ziektelast is niet door 50 gedeeld.
6
30
73
2,353
Babs retweeted
I am glad the crisis in US-Denmark & US-NATO relations, triggered by Trump's threat to invade Greenland, appears to be over. We can all celebrate that. But let's be clear: this "historic agreement" is just a slight tweak to what's been in place for decades, at least based on what's been leaked so far. THREAD 1/
72
275
1,412
86,726
Doet denken aan: “Denkt mevrouw Yesilgöz misschien, dat als ze zich, zeg maar, laat fotograferen in een keurig wit bloesje met een straaljager op de achtergrond, dat héél Nederland gelooft dat de veiligheid bij háár in goede handen is?”
Laurens
Wat een potsierlijk staaltje politiek uiterlijk vertoon. Yesilgöz pontificaal tussen twee zwaarbewapende DSI’ers, armen over elkaar en natuurlijk precies op tijd voor de camera. Alsof ze eigenhandig net een terreurcel heeft opgerold. Dit heeft weinig met inhoudelijk veiligheidsbeleid te maken en alles met beeldvorming: kijk mij eens daadkrachtig en stoer zijn. De DSI als decorstuk voor een Instagrammomentje. Het ontbreekt alleen nog aan rookmachines en de soundtrack van Mission: Impossible.
10
52
207
34,409