Here's a wee bit of ME-history for you, it was inspired by this: meassociation.org.uk/2017/05…

Afbeelding komt uit de presentatie van Rob Wust, gehouden tijdens het Community Symposium on the Molecular Basis of #MEcfs September 11, 2026, hosted by Stanford University and @Ronaldw_Davis. Kijk alle presentaties via onderstaande link: piped.video/playlist?list=PL… 2/2 <

Preview uit lopend onderzoek van team @RobWust Opmerkelijke verschillen vaatwanddikte, diameter en aantal haarvaten tussen controlegroep en #LongCovid en #ME #MEcvs patiënten. Mogelijk een belangrijke stap naar haalbare en betrouwbare diagnostiek #PAIS. 1/2 >

Journal of Psychsomatic Research has recently published a first-person narrative of "cure" from the Lightning Process as if it were a bonafide scientific article. Weird! virology.ws/2026/09/25/trial…

In 'Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed' George Monbiot writes about ME: "Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives" tinyurl.com/m758tdrw

George’s latest post. What an absolute treasure he is for all #pwME Such a responsibility for him but there is surely no better person to make our case for us fearlessly and compassionately.

Geloof dat ik er vandaag weer een niet herkende Ehlers Danlos met serieuze cervicale instabiliteit eruit gevist heb. Bijna geen een dokter kent dit beeld en wat je niet kent, kun je ook niet herkennen. Dit is wel heel triest voor patienten, want ze worden vervolgens met allerlei andere diagnoses, die dus niet kloppen, naar huis gestuurd. Ik krijg zin om wat nascholingen op te zetten over EDS, cervicale instabilteit en ook ME en long covid. #EDS #cervicaleinstabiliteit

Exactly. Everybody knows daylight and exercise are important to a healthy body but our bodies and brains are not healthy. Sometimes there is no way to find any balance at all when both light and moving cost energy. It’s downright impossible until the underlying illness shifts.

👇Hopelijk veel mensen.

"It turned out the study was full of holes." Highlights Dutch insurance physician Jim Faas discussing the problems with the £5M PACE trial for #MECFS on Dutch TV in 2017.

Today it is 3 years ago that my friend Céline Corsius passed away. Read my post about her life and passing. Our fight for justice, unfortunately not just for better health care, continues. Also for those who are not with us anymore. m.facebook.com/story.php?sto… #pwme

Lieve @JulianBushoff, @mirjambikker en @InesKostic, dit in de plenaire zaal afspelen is vast een beetje te veel gevraagd 😉 maar een linkje naar iedereen wiens portefeuille dit is is vast wel haalbaar? Het geeft goed weer hoe schrijnend #PAIS kan zijn, zonder (uitzicht op) hulp.

🔷Wanneer zorg verdacht wordt Een blog van advocate Chris Sent. Over de vertrouwensarts van Veilig Thuis en hoe een ziekte wordt gelezen door de bril van verdenking. Lees blog op onze site ⬇️ mecentraal.wordpress.com/202…

Ties en Siem (5 en 10) lopen voor hun zieke moeder met ME. Steunen jullie deze helden en daarmee ook biomedisch onderzoek? supporta.com/optw/1gjwl4vgiq… #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #MEcvs

𝗗𝗲𝗲𝗹 𝗷𝗲 𝗯𝗿𝗮𝗶𝗻 𝗳𝗼𝗴 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗼𝗻𝘀! Voor één van de komende Lees ME’s is de redactie op zoek naar jullie mooiste, pijnlijkste en grappigste brain fog (hersenmist) momenten!

🔷OP ZOEK NAAR ….. - DEEL 14 Alweer deel 14 van onze zoektocht in de donkere tunnel van Judith Rosmalen Lees hem op onze site⬇️ mecentraal.wordpress.com/202…

𝗖𝗿𝗼𝘄𝗱𝗳𝘂𝗻𝗱𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦 Nog steeds blijven aandacht, erkenning en effectieve behandelingen voor mensen met ME/CVS erg achter op andere aandoeningen met eenzelfde ziektelast. Veel mensen met ME/CVS wachten al jaren op antwoorden en hoopvolle ontwikkelingen vanuit biomedisch onderzoek. Onderzoek kan bijdragen aan betere diagnostiek, behandelingen en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/CVS. Daarom ondersteunt de ME/cvs Vereniging dit jaar verschillende wetenschappers. 𝗢𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦 De huidige crowdfunding is bedoeld om aanvullend onderzoek van het team van Rob Wüst mogelijk te maken. De onderzoekers bestuderen spierweefsel van mensen met ME/CVS met behulp van een elektronenmicroscoop. Er zijn aanwijzingen voor veranderingen in onder andere de spiervezels, mitochondriën en haarvaatjes, en voor de aanwezigheid van microclots. De onderzoekers willen deze veranderingen veel gedetailleerder in kaart brengen. Bij deelnemers zijn spierbiopten afgenomen voor én na inspanning. Vooral de biopten die na inspanning zijn afgenomen zijn belangrijk, omdat mensen met ME/CVS vaak te maken hebben met post-exertionele malaise (PEM): een duidelijke verergering van klachten na inspanning. Met de crowdfunding wil de ME/cvs Vereniging het mogelijk maken om alle 24 beschikbare spierbiopten uitgebreid te laten onderzoeken. Hiervoor is €22.000 nodig. De Vereniging vult het opgehaalde bedrag aan, zodat het onderzoek zo volledig mogelijk kan worden uitgevoerd. Daarnaast onderzoekt de ME/cvs Vereniging of (een deel van) de donaties kan worden ingezet voor andere veelbelovende biomedische onderzoeksprojecten naar ME/CVS. Zodra daar meer duidelijkheid over is, zal de Vereniging hierover informeren. 𝗗𝗼𝗻𝗲𝗲𝗿 𝗷𝗲 𝗼𝗼𝗸? Elke donatie, groot of klein, helpt mee om aandacht en onderzoek vooruit te brengen. De link naar de donatiepagina vind je hier: me-cvsvereniging.nl/help-mee… #mecvs #MECFS #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning #doneerjeMEe

the first patients were dosed in May. Rob Wust hopes to present the results next year based on yesterdays presentation.🤞firstwordpharma.com/story/74…

Voortreffelijk uitgelegd bij #LUBACH: waarom het krimpen van de veestapel juist noodzakelijk is voor de #voedselzekerheid. piped.video/PttkL2GuLQQ?is=dhgJ…

Trots! Met Linda Samplonius bij de drie finalisten voor de European Science Journalist of the Year, voor deze twee stukken over long covid en ME: groene.nl/artikel/waarom-zou… groene.nl/artikel/mistig-bre…

A wonderful tribute to the victims of 9/11 by Sky Element Drones, 2,977 Lights over New York Harbor. One light for every life lost.