𝗪𝗲 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗲𝗿 𝗯𝗶𝗷𝗻𝗮! Dankzij alle donaties en het delen van onze crowdfunding zijn we al een heel eind op weg en hebben we ons eerste doelbedrag behaald. Iedereen die heeft bijgedragen: ontzettend bedankt! Maar we zijn er nog nét niet.

Es ist wichtig, dass die beschämenden Missstände in der Versorgung von ME/CFS benannt werden. Es ist noch wichtiger, die Motive derjenigen zu hinterfragen, die diese beschämenden Missstände perpetuieren. theguardian.com/commentisfre…

Great rant by George Monbiot about the fact despite new guidelines patients with ME are still poorly treated in the UK. Unfortunately it doesn't seem be much better elsewhere such as the Netherlands... #pwme #myalgicE #millionsmissing theguardian.com/commentisfre…

Wichtiger Artikel über POTS in einem wichtigen kardiologischen Journal. Wichtig auch deswegen, weil explizit darauf hingewiesen wird, dass normale Routinediagnostik nicht ausreicht - und dass POTS nicht psychosomatisch oder funktionell ist.

Liebe Jounalist*innen, macht einen besseren Job. Nennt ME nicht "mysteriöse Krankheit". Auch das ist Teil einer medialen Verantwortung. Ich habe dazu mal einen Thread geschrieben. Mal schauen, ob ich ihn finde. Da ist er:

#RIP 🖤Arnaud Denis *31.5.1983 - †22.9.2026🖤 🕊️Der Whistleblower u. Schauspieler starb mit 43 Jahren durch Sterbehilfe. Weil #MECFS u. ASIA Syndrom sein Leben zur HÖLLE machten!💔 de.euronews.com/kultur/2026/…

korte fb-versie hier tinyurl.com/yss6ndd7

🔷 Lange tijd werd PEM simpelweg gezien als een "verergering van symptomen". Maar recent cardiometabolisch onderzoek werpt een heel nieuw licht op de zaak. 'Waarom "even uitrusten" niet werkt: de verborgen wetenschap achter PEM bij Long COVID en ME: tinyurl.com/22h3bnmv

Stop de verhoging van het eigen risico. Mensen verdienen toegankelijke zorg. Geen boete op ziek zijn. Steun voor debat. Zij willen niet deze week. Maar dat debat komt wel: Vroeg of laat! Samen kunnen we het stoppen. Doe mee 👉 maaknederlandbetaalbaar.nl

Johan haalt met expo 12.500 euro op voor onderzoek naar #MEcvs: “Hij is erin geslaagd om verborgen lijden zichtbaar te maken” #onzichtbaarziek nieuwsblad.be/regio/oost-vla…

Dit dus. Ik heb een sociale huurwoning en wil graag samenwonen met mijn vriend. Alleen moet de woning toegankelijk zijn met een rolstoel. En dat soort woningen zijn er niet in de vrije sector, behalve als je heel rijk bent. Dus nu zitten we vast, ieder in een eigen huis.

Der französische Schauspieler Arnaud Denis hat heute sein Leben durch #Sterbehilfe in Belgien beendet. Auf Facebook hat er vor sechs Stunden öffentlich einen langen Post verfasst, zu seiner Krankheitsgeschichte, aber auch zu allgemeinen Überlegungen hinsichtlich des Umgangs mit schwer chronisch Kranken. Ich kann nur allen empfehlen, diesen Post zu lesen. facebook.com/share/p/19TQZmy… Ein Zitat daraus, ins Deutsche übersetzt: "An alle Kranken mit Myalgischer Enzephalomyelitis, deren Leiden in der Medizin in Frankreich und weltweit geleugnet werden. Es herrscht Gesundheitsnotstand. Diese invalidisierende postinfektiöse neurologische Erkrankung betrifft weltweit Millionen Menschen. Millionen, darunter Jugendliche und Kinder, die im Dunkeln bettlägerig unter entsetzlichen Bedingungen überleben. Ich stehe in Kontakt mit zwei jungen Männern von 23 und 27 Jahren, die bald in anderen Ländern zur Euthanasie greifen werden, so unerträglich sind ihre Lebensbedingungen. Manche sterben zu Hause an Mangelernährung, weil die Versorgung ungeeignet ist. Es gibt keine Nachsorge für die schweren physiologischen Komplikationen, die das nach sich ziehen kann, darunter die kraniozervikale Instabilität, okkultes Tethered Cord, schlecht nachgewiesene Liquorlecks, Gefäßkompressionen mit Unterperfusion des Gehirns. Das Posturale Tachykardie-Syndrom, virale Reaktivierungen, Auffälligkeiten in der Muskulatur, Schädigungen des zentralen Nervensystems, Ganglionopathien der Spinalnerven, Hypovolämie – nichts davon wird in Frankreich untersucht. Die Forschungsfinanzierung ist lächerlich im Verhältnis zur Zahl der Betroffenen. Das muss sich ändern. Die Regierungen tun nichts und lassen die Kranken ohne therapeutische Hoffnung in einer entwürdigenden Versorgungsaufgabe zurück." Rest in power, Arnaud. 🕯🕊💙

ME/CFS affects multiple systems at once, including the central nervous system, immune system, autonomic nervous system and cellular energy metabolism. The most severely affected patients are reduced to a state of living death and unable to take care of themselves. #r4today

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Seit anderthalb Jahren erträgt Moritz kein Tageslicht mehr. Er und seine Schwester leiden an #MECFS. Bis zu 650.000 Menschen deutschlandweit sind betroffen. Die Krankheit gilt als unheilbar und bringt Betroffene finanziell in große Schwierigkeiten. br.de/nachrichten/wirtschaft…

𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗠𝗘? 𝗠𝗶𝗷𝗻 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗱𝗲 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗮𝗳𝗴𝗲𝗺𝗲𝘁𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗵𝗼𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 𝗶𝗸 𝗯𝗲𝗻 ME/cvs kan ervoor zorgen dat werken, studeren, het huishouden of sociale activiteiten niet vanzelfsprekend zijn.

#MEcfs #MCAS etc. Ein Kind, schwerstbetroffen, keine 10, seit über einem Jahr komplett bettlägerig, seit über 2,5 Jahren erkrankt, hat sich berwits mit dem Thema #Sterbehilfe auseinandergesetzt. Das Thema ist bittere Realität bei diesen Erkrankungen. Auch bei Kindern.

Wow. Oscar winning filmmaker Martin Strange-Hansen has made a short film about the forced removal of a very severe ME patient in Denmark. This looks really amazing!! vimeo.com/user10350947/bestp… #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME

Über 50 Mitzeichner! Die Unterstützung für die gemeinsame Stellungnahme wächst weiter: Inzwischen tragen über 50 Kollegen aus Medizin, Psychotherapie, Wissenschaft und weiteren Gesundheitsberufen mit. Weitere Mitzeichner sind willkommen! #MECFS #PEM psychotherapie-mecfs.de/stel…