I am one of the #MillionsMissing since 2005 - 32 jaar - She/her
netherlands
- Tweets 22,992
- Following 861
- Followers 1,267
- Likes 43,857
Pinned Tweet
Alright. Welcome to #ME101
In this series of threads I'll try to explain what ME is, it's history, the politics surrounding it, what science says about it and much more. It might be interesting for #longhaulers #LongCovid since there are similarities.
Also general #Disability
3
13
64
RT @KatyBruce108: "Of course, as there is no effective treatment, it’s a difficult situation for doctors as well as patients. But even wors…
110
3
Arlette retweeted
immunocompromised people deserve policies that make public spaces safe for them (and for everyone who risks something from COVID infections, i.e. everyone) including clean air, widespread testing and isolation, and ubiquitous well-fitted masks
8
74
303
3,748
Arlette retweeted
⚠️IMPORTANT THREAD⚠️:
I genuinely think people need to start paying attention to El Niño.
Like actually learn what it is, what it does and why this particular one is terrifying.
Because I don’t think most people realize what is happening right now. 1/13
119
5,790
30,502
2,369,685
Door de keuze om covid rond te laten gaan en burgers niet te waarschuwen voor de risoco's van besmetting (en zij zich dus niet individueel beschermen), ontstaat een lineaire en cumulatieve stijging van het absolute aantal permanent arbeidsongeschikte en chronisch zieke burgers.
4
6
41
1,313
Arlette retweeted
Seriously, we get erased so fast, faster than our most vulnerable peers even
gofundme.com/f/save-nevra
PayPal.me/SaveLizNevra
#pwME #mecfs #severeME #verysevereME
ALT Screenshot of a conversation reads Nevra Liz Ahmed: I need help Nevra Liz Ahmed: I have an idea Nevra Liz Ahmed: Can we make September bipoc mecfs awareness month Nevra Liz Ahmed: Or even October Nevra Liz Ahmed: Where we amplify bipoc accounts and voices and MA
2
2
5
80
Dit dus.
Ik heb een sociale huurwoning en wil graag samenwonen met mijn vriend. Alleen moet de woning toegankelijk zijn met een rolstoel. En dat soort woningen zijn er niet in de vrije sector, behalve als je heel rijk bent. Dus nu zitten we vast, ieder in een eigen huis.
#Scheefwonen aanpakken is hartstikke goed, tenzij de scheefwoner in kwestie geen kant op kan. Dit kun je doen in een wereld zonder woningtekort, waar scheefwonen een keuze is en geen noodzaak omdat je simpelweg geen alternatief hebt.
1
4
106
Arlette retweeted
Op een trieste manier grappig: Hetzelfde bruto inkomen uit arbeidsongeschiktheidsuitkering dat de overheid mee wil laten tellen voor scheefhuren telt voor het verkrijgen van een hypotheek dan weer niet mee... En zo zit je dus muurvast in een steeds duurder wordende huurwoning...
12
29
169
9,916
Ik snap het idee. Maar het is niet alsof er huizen zijn om naar door te stromen dus waar moet je dan gaan wonen? Alles is super duur (of niet (rolstoel)toegankelijk). De huizenmarkt zit op slot en mensen zitten vast. Raar om dat harder aan te pakken bij de mensen.
Kabinet pakt scheefwonen harder aan door hogere huren en vermogenstoets rtl.nl/nieuws/economie/artik…
10
2
33
1,372
Arlette retweeted
Zondag 25 oktober om 15 uur #PAISprotestwake bij de Tweede Kamer. Juist naasten van #PAIS patiënten wordt gevraagd te komen.
Aanmelden:
nl.surveymonkey.com/r/R6BS7G…
Info Facebook:
facebook.com/events/21019523…
Info Instagram:
instagram.com/paisprotestwak…
Info LinkedIn:
linkedin.com/feed/update/urn…
3
12
19
571
Arlette retweeted
Vanaf vandaag is deze hand-out mét stappenplan ter ondersteuning van patiënten met post-acuut infectieuze ziektes gratis te downloaden via:
devragendokter.nl/webshop/pr…
#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #PAIS #IACC
7
35
68
1,638
Arlette retweeted
If I was Ed Sheeran I’d go into hiding at this point
This video’s already got almost 600k likes in 7 hours on TikTok 😂
811
17,235
139,919
3,160,966
Arlette retweeted
No amount of education can give you back the ability to read if covid takes it from you. That's why addressing the literacy crisis also requires addressing the covid crisis.
2
74
305
21,991
Arlette retweeted
“We all know one person who’s faking a disability”
Nah. More like you THINK someone is faking just because they don’t align with the stereotypical depiction of a disabled person
56
553
2,813
24,545
Arlette retweeted
Miljoenennota:
Long Covid expertisecentra die opgezet zijn met:
-minimale capaciteit
-27 miljoen voor 2 jaar
-6 UMC's
-grote groepen uitgesloten en mega wachtlijst
Krijgen een structureel budget van:
🥁🥁🥁
1 miljoen per jaar.
Dan kun je een halve poli in 1 UMC draaien?
7
21
84
5,157
Dit was basically wat UWV tegen mij zei (voordat ik in beroep ging en won) "je bent nog zo jong, ik wil je niet nu voor de rest van je leven afschrijven".
Ja, oke. Maar ik ben nu eenmaal jong. En ziek. En daar is dan de WAJONG voor. Andere optie is rest van m'n leven bijstand...
"Wie ziek wordt of werkloos, moet niet worden opgesloten in een uitkering",
Wat zullen die zieken en werklozen dankbaar zijn voor deze bevrijding!
1
17
392
RT @thebigjohnnyd: it’s crazy how ‘not taking a side’ almost always means siding with evil but not wanting to be criticised for it
6,104
6
Arlette retweeted
1) There's a new consensus statement on ME/CFS diagnosis and assessment by 19 experts.
The table below shows some of the objective tests they recommend for various symptom domains including a standing test, polysomnography, actigraphy, CPET, NK cytotoxicity, etc.
3
32
143
7,187
Arlette retweeted
Whenever a celebrity is able to 'overcome' a disability, isn't it curious that the chosen narrative is always 'wow look what disabled people can do if they try hard enough' rather than 'wow look what disabled people can do if they get first class treatment and support'.
21
2,000
11,588
170,857
Arlette retweeted
There are so many more people dying from ME than I ever knew. I mean, I always imagined that this disease would be more deadly than was being acknowledged, but what I've learned is that you can't underestimate how many people can die without the world knowing or caring.
2
17
105
2,559