Jos Bosch retweeted
Replying to @OpenMedF
@AnilvanderZee and everyone in this thread, thank you for voicing your concerns. Our initial response @NMCB_studie did not fully address the depth of the issue raised. We understand the significance of terminology in the ME/CFS community, and we are committed to respecting that. We will ensure our language better aligns with the sensitivities and realities of those living with ME/CFS. We are focused exclusively on biomedical research for ME/CFS, guided by patient input throughout every stage of our work. Patient involvement is critical in safeguarding the direction and impact of our research. We appreciate being held accountable, and we are committed to learning from this. Thank you again for your feedback.
9
5
30
1,408
Jos Bosch retweeted
#LongCovid 🦠 WAT IS DE SLEUTEL? ✅ vandaag👇 een welkom artikel in Trouw over de ontwikkelingen in onderzoek ✅ en het belang daarbij van de al bestaande kennis over vergelijkbare ziektebeelden #ME #CVS #Lyme #Qkoorts
5
28
69
3,953
Jos Bosch retweeted
Niet alleen long covid-patiënten ondervinden erkenningsproblemen, een soortgelijke ziekte, ME, zit al decennia in het verdomhoekje. En dat heeft gevolgen voor hoe het UWV met deze mensen omgaat. nos.nl/l/2506006
16
42
164
9,714
Jos Bosch retweeted
Daarnet vroeg @JulianBushoff aan @FleurAgemaPVV of ze het amendement steunt voor Long Covid poliklinieken. Ze lijkt ja te zeggen. Met steun van PVV zou het voorstel het halen en kunnen artsen eindelijk adequate zorg voor ons organiseren. cc @lientje1967 @PieterOmtzigt
11
16
72
8,378