Informationen & Aufklärung über #MECFS und #LongCovid 🇬🇧🇩🇪
Stuttgart, Deutschland
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Inzwischen 65 Mitzeichner!
Die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft findet weiter Unterstützung.
Herzlichen Dank an alle, die dieses fachliche Signal mittragen!
Weitere Mitzeichner sind willkommen.
#MECFS #PEM #Patientensicherheit
psychotherapie-mecfs.de/stel…
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Traurig, dass der Kinderkanal KiKa über ME/CFS berichten muss.
Noch trauriger, dass er das wesentlich näher an der Realität als so manche medizinische Eminenz macht.
kika.de/story-time/videos/lo…
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Über 50 Mitzeichner!
Die Unterstützung für die gemeinsame Stellungnahme wächst weiter:
Inzwischen tragen über 50 Kollegen aus Medizin, Psychotherapie, Wissenschaft und weiteren Gesundheitsberufen mit.
Weitere Mitzeichner sind willkommen!
#MECFS #PEM
psychotherapie-mecfs.de/stel…
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Keine Reha bei ME/CFS! Petition jetzt unterschreiben!
openpetition.org/qfwjf
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Schockierend: Schwerkranke Menschen mit ME/CFS werden von Gutachtern der Kassen für arbeitsfähig erklärt, ihnen werden Plegegrade & Hilfen verweigert, während andere Gutachter das Leid als so hoch einstufen, um Suizid als einzigen Ausweg anzuerkennen. @Karl_Lauterbach @BMG_Bund
Tendenz ist "massiv steigend": Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid n-tv.de/panorama/Mehr-Patien…
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Institute for Systems Biology, 309 COVID-19 patients.
EBV+ B cells shifted toward glycolysis and away from fat burning, while signaling to activate B and CD4+ T cells.
Higher levels tracked with autoantibodies and later symptoms.
biorxiv.org/content/10.64898…
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Post Covid, #MECFS: 3 Gerichtliche Gutachter auf Schadensersatz verklagt (Erwerbsminderungsrente)
anwalt.de/rechtstipps/post-c…
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Was diese Studie zeigt: Menschen mit ME/CFS haben nicht unbedingt weniger Kraft, aber sie können Leistung deutlich schlechter aufrechterhalten. Gehirn und Muskeln passen sich an wiederholte Belastung nicht so an wie bei Gesunden.
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Wieder ein Puzzlestein: Studie zeigt bei Long Covid Hinweise auf Dysautonomie, reduzierte HRV, eingeschränkte Gefäßreaktivität, auffällige zelluläre Endothel- und Immunmarker.
Vaskulär-immunologische Modelle erklären LC durchaus besser als Psychosomatik.
jacionline.org/article/S0091…
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Eine an #MECFS erkrankte Frau hat vor dem Sozialgericht Regensburg Pflegegrad 2 erstritten. Das Gericht bewertete ihre Einschränkungen im Alltag umfassender als der Medizinische Dienst und setzte sich kritisch mit dessen Gutachten auseinander.
gegen-hartz.de/urteile/pfleg…
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Gestern beim Arzt, Hämatologe. Hat noch nie von #MECFS gehört. Googelt es auf einer neurologischen Seite u erklärt mir, dass das eine psychische Erkrankung sei u ich eine Therapie brauche, keinen Mediziner. Ein Beispiel, wie die veralteten Seiten der Neurologen richtig schaden 🤬
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Die Homepage des Projekts CONFIDENCE ist online:
versorgung-mit-system.de/
teilnehmen kann man, wenn man eine Hausarztpraxis in Bawü hat, die bereit ist an der Studie teilzunehmen (&bereit ist für die Studie Telemedizin zu nutzen).
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Interessante Studie, die bei Long Covid Hinweise auf Reduktion autonomer cholinerger Fasern im Magen liefert, ohne direkte Vagusnerv-Schädigung zu beweisen.
Klinisch findet sich jedenfalls oft Dysautonomie mit verminderter parasympathischer Aktivität.
ijidonline.com/article/S1201…
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Ein so treffendes Bild, das einen wichtigen Zustand beschreibt, der massiv zur Krankheitslast bei #MECFS beiträgt.
Nicht einzelne Absagen sind das Problem, sondern ein ganzes Leben geprägt von Verzicht und totaler Ablehnung.
Menschen brauchen Ja-Erlebnisse.
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„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ (@cstroeckw)
Constanze Ertls Rede anlässlich der Verleihung des Robert Hochner-Preises.
Dringende Leseempfehlung!
constanzeertl.at/was-me-cfs-…
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Ich bin sehr traurig, erst jetzt vom Tod von Prof. Dr. Jochen Guck erfahren zu haben.
Am Max-Planck-Institut für die Physik des Lichts erforschte @JochenGuck unter anderem die mechanischen Eigenschaften von Blutzellen.
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Mit seiner Arbeitsgruppe @GuckLab veröffentlichte er 2021 die Studie
„Physical phenotype of blood cells is altered in COVID-19“.
Sie zeigte erstmals, dass sich Blutzellen nach einer COVID-19-Infektion langfristig verändern können. Bedeutsam für die #LongCovid Forschung.
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