Heute Teil 2 👇
Die Antwort der Ministerin
@DoroBaer auf die Fragen von
@SonjaLemke (
@dieLinke) schauen wir uns jetzt wieder genauer an.
#StepByStep
Danke an
@SonjaLemke für die klaren Fragen.
Es ist unglaublich, dass hier offensichtlich ein einziges Beispiel aus irgendeiner Community, auf vermutlich irgendeinem Social-Media-Kanal in den Kommentaren, herangezogen wird.
Das kann irgendein anonymisierter Account oder eine Patientenstimme gewesen sein.
Und daraus wird jetzt eine allgemeine Haltung konstruiert?
Das ist eine unprofessionelle Verallgemeinerung.
Wir arbeiten mit vielen Patientenorganisationen zusammen, wir kennen keine etablierte Patientenorganisation, die irgendeine Erkrankung gegen irgendeine Erkrankung ausspielt.
Das sei mal ganz klar gesagt!
Aber es gibt natürlich Patientinnen und Patienten, die an
#MECFS leiden und zusätzlich eine Krebserkrankung durchgestanden haben.
Studien geben Hinweise auf T-Zell- und NK-Zell-Verminderung (z. B. Iwasaki et al., Yale). Wir sehen bei unseren Patienten diese Veränderungen im Immunsystem. Viele haben nach einer durchstandenen Corona-Infektion eine Krebserkrankung entwickelt.
Jetzt werden wir zwei von ihnen zitieren.
Zwei Menschen, mit denen wir gesprochen haben.
Und beide sagen ganz klar:
Ihre Krebserkrankung ist für sie das geringere Problem im Vergleich zu ihrer ME/CFS-Erkrankung.
Warum?
Weil sie für den Krebs eine Therapie bekommen haben.
Operation
Chemotherapie
Bestrahlung
Dafür gibt es medizinische Antworten.
Für ME/CFS nicht.
Aber was ist mit ME/CFS?
Diese Erkrankung ist in der Versorgung überhaupt nicht vorgesehen.
Es gibt keine Versorgung.
Es gibt keine Medikamente.
Es gibt kaum Anlaufstellen.
Schwerstbetroffene werden nicht in Studien berücksichtigt.
Es gibt gar nichts außer Leid und Sterben.
Und vielleicht finden deshalb, wenn überhaupt, mal Vergleiche zu diesem Krankheitsbild statt.
Aber kein Gegeneinander-Ausspielen!
Gerade weil in mehreren Studien belegt ist, dass die Lebensqualität bei ME/CFS extrem eingeschränkt ist und in direkten Vergleichen teils niedriger ausfällt als bei Krebserkrankungen (z. B. Hvidberg et al. 2015; Nacul et al. 2011/2013; McManimen et al. 2016; Weigel et al. 2025) und die Erkrankung auch tödlich verlaufen kann, wie im DACH-Konsenspapier beschrieben.
Organversagen ist eine mögliche Folge, und Menschen sterben an dieser Erkrankung.
Sie sagen, es sei schon krass, dass es jetzt eine Nationale Dekade gibt, die Sie komplett aus Ihrem eigenen Haushalt finanzieren, obwohl Ihnen im Vorfeld Aufwuchs versprochen worden ist, der dann nicht stattgefunden hat.
Aber wem machen Sie hier eigentlich den Vorwurf?
500 Millionen Euro auf zehn Jahre.
50 Millionen im Jahr für eine Erkrankung, die nach dem neuesten OECD-Bericht wirtschaftliche Schäden in Milliardenhöhe prognostiziert.
t1p.de/rupc4
Und trotzdem wird hier über Summen gesprochen, die in keinem Verhältnis zu diesen Schäden stehen.
Das Problem ist also nicht, dass hier Geld ausgegeben wird, das Problem ist, dass es viel zu wenig ist.
@bmftr_bund
#PissedExcuseMyLanguage
#Transparenz
#EhrlichkeitStattEmpörung
Morgen geht’s weiter mit Teil 3.