It’s not about me. It’s about ME. ME/CFS 🦋 Now is the time to act. #Act4ME
Somewhere
- Tweets 12,940
- Following 1,143
- Followers 1,117
- Likes 42,927
Ich bin im Moment sehr still hier. Nach meiner Mutter, wurde nun auch noch bei meinem Vater Krebs diagnostiziert. Und neben all dem packe ich X einfach nicht mehr.
Ich versuche mich also ganz bewusst auf die positiven Dinge in meinem Leben zu konzentrieren:
14
106
2,904
Julie retweeted
Keine Rentenkürzungen für pflegende Angehörige! Wer mag unterschreiben und teilen: innn.it/keine-rentenkurzunge…
10
83
111
2,298
Julie retweeted
An alle NICHT persönlich oder familiär betroffenen hier:
Kennt ihr die Krankheit ME/CFS und das Kernmerkmal post exertionelle Malaise, PEM?
Wir treffen auch 2026 noch oft auf Behandelnde, die nichts über die Krankheit wissen (nicht mal, dass sie existiert)
Gern kräftig teilen!
42%
Ja, weiß viel darüber
26%
Schon mal davon gehört
3%
Nichts davon mitbekommen
28%
Schauen ohne abzustimmen
118 votes • Final results
9
86
88
3,845
Julie retweeted
👇
Für den bevorstehenden Start des Universitätslehrgangs „Postvirale Syndrome“ an der Med Uni Graz sind noch einige Restplätze verfügbar.
Jetzt informieren und anmelden:
postgraduate-school.medunigr…
5
30
812
Julie retweeted
Update 2025: 318,8 Mrd. € kumulierte Kosten durch Long COVID und ME/CFS in Deutschland seit 2020. Über 60 % eines ganzen Bundeshaushalts. Fast das Dreifache des Verteidigungsetats. Und die Summe wächst jedes Jahr. Nur Forschung durchbricht das. Bericht: t.ly/KjUqt
ALT Das Bild zeigt einen ausführlichen Kostenbericht der ME/CFS-Forschungsstiftung, der die kumulierten Kosten für den Zeitraum 2020 bis 2025 auf 318,8 Milliarden Euro beziffert.
4
33
75
1,847
Julie retweeted
Wenn der Entlastungsbeitrag entfallen soll und Verhinderungspflege nur noch für Pflegedienste gewährt werden darf, schuften sich in Zukunft alle pflegenden Angehörigen zu Tode! #MEcfs kann nicht durch Pflegedienste versorgt werden.
Das ist #Maximalunsozial, Frau @ninawarken!
15
63
301
4,670
Julie retweeted
Ich wünschte, ich könnte mehr da sein.
Mit aushalten.
Doch ich bin gerade zu sehr am Limit, sodass ich auch das gerade mehr als sonst limitieren muss.
Und das macht mir das Herz schwer.
ME macht so einsam.
Oft bleibt nur der Kontakt unter Betroffenen.
1/2
3
2
74
1,368
Julie retweeted
Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht.
Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist.
Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der @CaritasSocialis.
57
234
659
25,771
Julie retweeted
I've definitely been feeling this in my PEM crash over the last 4 weeks. 💜
#MEAwarenessDay
First, the world gets smaller.
A city becomes a street.
A street becomes a room.
A room becomes a bed.
A bed becomes a body.
Then even the body becomes too much.
Looking away is a slow kind of killing.
It makes us disappear
inch by inch.
#MECFS
1
1
49
Julie retweeted
Hallo ihr lieben! Ich suche nach einer Option Spenden (Sach oder Geld ) für eine Person zu sammeln, der leider die Rehageld Klage verloren hat! Und jz bis Dezember mit gut 100€ im Monat (ohne miete) leben muss!
(Keine M.E. betroffene)
#frauenticket
🧵
5
24
36
3,753
RT @ungenesbar: Der Diskurs geht weiter!
Meine Antwort an den niedergelassenen Neurologen:
"Sehr geehrter Herr Dr. ####,
vielen Dank fü…
28
Julie retweeted
'STORM' is a short documentary about Scott Hugo. A story of Long COVID's impact on his life and family - a reminder of what is at stake in research on Long COVID.
His resilience humbles me.
Please watch and share 🙏🏼
piped.video/rLtXh28Eejw
14
165
468
43,276
Julie retweeted
Anyone ever had a swollen lymph node under your chin?
It feels like I have an egg in there? Any idea why that would react exactly there?
8
6
14
1,017
Julie retweeted
Wollt ihr solidarisch sein mit MECFS Erkrankten und deren Familien?
So unterstützt diese Petition für verbindliche Mindestanforderungen wie für jede andere Erkrankung auch in Ö.
Danke allen die bereits unterzeichnet haben.
25
57
1,876
Kennt sich hier jemand mit selbstlimitierender Epilepsie mit zentrotemporalen Spikes aus, früher Rolando-Epilepsie genannt?
Bei meinem Kind wurde das im Rahmen der Autismus-Diagnostik im EEG festgestellt. Würde mich über Austausch freuen. Danke 🙏
3
33
31
2,993
Julie retweeted
Heute wünsch ich mir, dass niemand mehr mit deN Hans-Otto schreibt.
Kommt nichts Gutes dabei raus.
Lasst ihn bitte sofort wieder in Irrelevanz versinken.
Ich will das nicht in meiner Timeline.
Spart eure Spoons bitte.
Blockblockblockblockblockblockblockblockblock.
3
3
48
771
Julie retweeted
🚨🚨🚨
Please help boost visibility.
THANK YOU! 💙
ME/CFS,
is one condition I strongly encourage you to put on your radar: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). ME/CFS is one of the most severe and neglected chronic diseases that is not rare. In its worst forms, patients are completely bedridden, unable to tolerate light, sound, or human interaction. Quality of life is among the lowest of any illness.
Despite all this, research funding has historically been extremely low relative to disease burden, largely due to long-standing mischaracterization and bias, including the fact that many patients are women.
ME/CFS sits at the intersection of immunology, neurology, and metabolism, involving complex multi-system dysfunction. This is exactly the kind of problem where AI can have an outsized impact by integrating complex data and uncovering hidden leads.
Please take a closer look. Your involvement could make an extraordinary difference to many millions affected globally.
Thank you 🙏
2
25
78
1,849
Julie retweeted
ME/CFS,
is one condition I strongly encourage you to put on your radar: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). ME/CFS is one of the most severe and neglected chronic diseases that is not rare. In its worst forms, patients are completely bedridden, unable to tolerate light, sound, or human interaction. Quality of life is among the lowest of any illness.
Despite all this, research funding has historically been extremely low relative to disease burden, largely due to long-standing mischaracterization and bias, including the fact that many patients are women.
ME/CFS sits at the intersection of immunology, neurology, and metabolism, involving complex multi-system dysfunction. This is exactly the kind of problem where AI can have an outsized impact by integrating complex data and uncovering hidden leads.
Please take a closer look. Your involvement could make an extraordinary difference to many millions affected globally.
Thank you 🙏
10
111
359
13,864