Healthy #IndoorAir in schools is a health & human right demanding action! We must address "canary in the coal mine" warnings from rising chronic illnesses caused by virus-laden air & pollution. Proud to represent my community at the global #CleanAir event at the UN today.

Rechtbank: onvoldoende zorg voor #LongCovid bij kinderen Een uitspraak van de arbeidsrechtbank van Luik stelt tekortkomingen in de behandeling van langdurige Covid bij kinderen en adolescenten in België vast, zo meldt @TooLongCovidBe artsenkrant.pmg.be/nl/dossie…

Een welverdiende ode aan @AnilvanderZee. Voor zijn tomeloze inzet en alom aanwezige stem voor PAIS patiënten. Altijd klaar met een reactie op kwakzalvercolumns en biomedische ontwikkelingen. Inhoudelijk ijzersterk, vol met historische kennis en altijd bereid die te delen. En dan nog zijn indringende documentaires.

Fysiek uitgeschakeld maar belangrijke bron van kennis, een meer dan verdiende onderscheiding voor ME-patiënt Anil van der Zee. Maar zoals hij het zelf zegt: “het is een teamprestatie, het vergroten van de bewustwording rondom PAIS.” nos.nl/l/2628647

Een serieuze #coronaenquête had ons de kans geboden de rampzalige kabinetskeuzes in 2020 te verantwoorden en in de toekomst te voorkomen. Wat we krijgen staat in onze enquêtetraditie: als gevolgen maar uitblijven. Cynisch, nutteloos en onmenselijk. frontaalnaakt.nl/archives/ne…

Van leraren horen we niet in de parlementaire enquete. Makkelijk om "scholen mogen never nooit niet dicht" te roepen als je zelf niet op de frontlinie geofferd wordt. Onderwijs is de hardst getroffen sector door Long Covid. En wat doet de overheid voor Long Covid? Crepeer maar!

Voorheen de kinderarts Károly Illy aan het eind van zijn verhoor #PECorona "Die kinderen waren niet ziek van Corona natuurlijk..." Ik verwachtte even dat hij nog iets zou zeggen over 40.000 jongeren met #LongCovid Maar hij had de extra spreektijd blijkbaar voor zichzelf nodig 🙄

🧠 Excellent illustration of "we don't know everything - or much of anything - about the brain." Some patients with neurologic symptoms may have vitamin B12 brain deficiency with normal vitamin B12 levels in the blood. Many of these patients would be diagnosed with "functional neurologic disorder (FND)." 🧠 Neuroscience and neuroimmunology are rapidly expanding: scientific advancement supersedes clinical care, which is why I keep repeating the same sentence: #POTS, #MECFS and #LongCOVID should be viewed as neuroimmune disorders. We need more studies to conclusively prove this concept. tandfonline.com/doi/full/10.…

The Sick Times: 'Long COVID advocates demand biological research at a conference in Paris' 'We spoke with the two organizations behind the viral moment where advocates interrupted speakers at the Long COVID EU Project event' Written by Miles W. Griffis thesicktimes.org/2026/05/05/…

Stuur Lotte 1 kaart! Steun haar zodat zij zich niet alleen weet! Zij lijdt aan ernstige ME/CVS. Psychiaters veronderstellen echter een psychische stoornis: De diep trieste werkelijkheid achter ME die nu door de rechter beslecht moet worden. @NietHersteld linkedin.com/posts/niet-hers…

#ME-AwarenessMonth: over een Veilig Thuis melding bij een kind met ME/CVS, de strijd die we daarna voerden, wonnen, het onbegrip en de vooroordelen waar je op stuit bij artsen bij deze invaliderende ziekte. sent.amsterdam/2026/05/02/he…

Experts zoeken twee dagen lang naar een diagnose voor patiënten met een zeldzame ziekte. Top initiatief! Mag dit bij vertrouwenartsen die met Veilig Thuis meldingen aan de haal gaan als Kindermishandeling door Falsificatie doordringen! #MunchausenByProxy trouw.nl/gezondheid/experts-…

RT @haziethompson: “It would be ridiculous if I needed to bring my own hand soap to an appointment and remind my doctors to wash their hand…

In the Bundesliga match between @tsghoffenheim and @1FSVMainz05, players and referees gathered on the pitch before kickoff with a clear message: CURE ME/CFS! Another powerful and successful campaign by EmptyStands.me

"Er zijn steeds meer mensen die gebruikmaken van uitkeringen voor arbeidsongeschiktheid" Probeer eens een andere formulering: "Er zijn steeds meer mensen ziek" Misschien kom je dan ook uit op een andere oplossing

‼️Geef ZonMw een tweede kans 🔬Research naar mogelijk bij ME toe te passen medicijnen van o.a. Jeroen Den Dunnen (via NMCB) kan door ZonMw geen doorgang vinden! ▶️Onderteken jij de brief van Linda ook? 📌Dat kan onder de X-post van ME Centraal👇

🧪 Veelbelovende medicijnen niet onderzocht omdat ze te duur zijn In een nieuw artikel in de Volkskrant blijkt dat veelbelovende medicijnen voor ME niet onderzocht worden, omdat ze nog onder patent vallen. Onderzoeksfinancier ZonMw geeft momenteel alleen geld voor studies met middelen waarvan het patent is verlopen. Het gevolg: wetenschappers kunnen sommige van de meest kansrijke medicijnen niet eens testen. Immunoloog @DrDenDunnen (Amsterdam UMC) wilde bijvoorbeeld onderzoek doen naar twee nieuwe middelen die het immuunsysteem beïnvloeden. Maar omdat daar nog een patent op rust, kan hij geen subsidie aanvragen: “We hebben deze patiënten nu helemaal niets te bieden. Dat moeten we toch ook meewegen.” De discussie kreeg aandacht bij NPO Klassiek, waar Marcel Levi scherpe kritiek uitte op deze keuze. “Dat zeggen we toch ook niet voor kanker? Voor kanker is the sky the limit. Ik vind het niet zo goed uit te leggen.” Volgens hem laat dit zien hoe ziekten als ME, long covid en andere PAIS-aandoeningen nog steeds niet dezelfde prioriteit krijgen als andere ernstige ziekten. Ironisch genoeg mag in onderzoek naar long covid soms wél een gepatenteerd medicijn worden gebruikt, terwijl dat binnen het ME-programma wordt uitgesloten. Dat maakt het verschil tussen patiëntgroepen nog pijnlijker zichtbaar. Ondertussen wachten honderdduizenden patiënten op antwoorden. Onderzoek is dus cruciaal. Maar als de meest kansrijke medicijnen bij voorbaat buiten onderzoek vallen, wordt vooruitgang onnodig vertraagd. Lees en luister meer: Volkskrant-artikel: volkskrant.nl/wetenschap/vee… Interview met Marcel Levi: npoklassiek.nl/fragmenten/de… #Longcovid #severeME #PAIS #MillionsMissing #MedischOnderzoek

@StLongCOVID was awarded €1 million by @PostcodeLoterij to further invest into biomedical research into long Covid, and by implication other PAIS as well. Thank you so much!

Kathi, a young woman with ME/CFS, has died through medical assisted dying. RIP Kathi. May you finally be free. 🕊️ To those who still deny or psychologize this disease: your ignorance is not harmless. It delays care, blocks research, and deepens suffering. Real lives are lost.

Het kabinet-Jetten schrapt de plannen en het budget om Nederland te wapenen tegen een volgende pandemie. Roekeloos, vindt de Onderzoeksraad voor veiligheid: 'Het is van dezelfde logica als: we schaffen de brandweer af, omdat er nu geen vuur is.’ ⤵️ volkskrant.nl/wetenschap/kab…