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This feels like a very tense moment online for many people who are part of the clinical, scientific and patient communities in #LongCOVID, #MECFS and other related complex chronic illnesses. People are angry and with very good reason: we have a number of complex chronic 1/

For children with ME/CFS, being dismissed or gaslighted can have a profound impact, not only on their health, but on their education, relationships & sense of self. Trude Schei of the @NorwegianMEAssoc at ISLC-PAIS Amsterdam #MECFS #LongCOVID #ISLCPAIS #MEAwareness

What Are Microclots in Long COVID? At #ISLCPAIS, Professors @resiapretorius and Doug Kell discuss their research into microclot complexes and what they may reveal about #LongCOVID biology. An important area of ongoing research. #LongCOVIDtheanswers #Microclots #PAIS

ME/CFS ist komplex und oft schwer nachvollziehbar. Deshalb habe ich «ME/CFS verstehen» erstellt: eine kurze, wissenschaftlich fundierte Einführung zu PEM, Pacing, Schweregraden, Forschung, Versorgung und Behandlung. Zum Lesen und Weitergeben: storage.e.jimdo.com/file/a2b…

Eine wichtige aktuelle Petition zur akuten Verbesserung der Situation schwer betroffener Menschen mit ME/CFS in Österreich. mein.aufstehn.at/petitions/m…

CW: Hilferuf / MEcfs Folgende Nachricht habe ich gerade auf Instagram gelesen und teile sie hier: "Wichtige Frage! Ich brauche dringend eure Hilfe bzgl. künstlicher Ernährung/ Sondenanlage bei ME/CFS Ich befinde mich in einer absolut kritischen, lebensbedrohlichen Lage und suche dringend eine Klinik im Raum München, Augsburg oder Ulm, die ME/CFS-erfahren ist und sofort eine Magensonde (gerne auch erst eine NG-Sonde) legt. Aufgrund schwerster Schluckstörungen durch mein ME/CFS kann ich mittlerweile weder Nahrung noch Flüssigkeit aufnehmen. Mein Körper baut rapide ab, ich brauche sofortige medizinische Hilfe. Eine Einweisung in die Uniklinik Augsburg endete in einer absoluten Katastrophe: Anstatt mir zu helfen, wurde die Erkrankung nicht ernst genommen und mit gefährlichem Halbwissen abgetan. Ich wurde tagelang für unnötige gastroenterologische Untersuchungen nüchtern gelassen – ohne jegliche Flüssigkeitszufuhr. Erst nach einem schweren Kreislaufzusammenbruch inklusive künstlicher Beatmung erhielt ich eine minimale Infusion. Am Ende wurde ich ohne die lebensnotwendige Sonde entlassen, weil man die neurologische Ursache ignoriert hatte. Mein Zustand ist jetzt um ein Vielfaches schlechter als vor dem Klinikaufenthalt. Ich kann mich nicht mehr selbst versorgen und brauche dringend einen Arzt, der das Leiden beendet, die Diagnose akzeptiert und die Sondenanlage nicht weiter hinauszögert. Bitte helft mir! Danke fürs Durchlesen! Darf gerne geteilt werden!" Falls ihr helfen könnt, bitte meldet euch bei @mukowithnele auf Instagram.

Neue Metaanalyse (medRxiv, 22 Studien): Postvirale Symptome wie Fatigue, Myalgie & kognitive Störungen treten nicht nur nach SARS-CoV-2 auf, sondern nach vielen Atemwegsviren. PAIS ist ein eigenständiges Krankheitsbild – kein COVID-Sonderfall. #LongCovid #MECFS #PAIS

Die Charité CFS_CARE Studie zu ME/CFS jetzt als Preprint:  Ein multidisziplinäres Versorgungsmodell mit spezialisierter Diagnostik, symptomorientierter Therapie und adaptierter Reha führte nach 12 Monaten zu keiner Verbesserung.  Die Reha wurde von 3/4 positiv beurteilt, dennoch kam es bei 45% im Anschluss zu einer Verschlechterung und nur bei 14% zu einer Verbesserung im Bell Disability Score. Diese Daten sprechen gegen eine Reha-Empfehlung bei ME/CFS und insbesondere gegen eine Pflicht zur „Reha vor Rente“. papers.ssrn.com/sol3/papers.…

Ein kurzes Update in Sachen Newsletter: Wir haben inzwischen etwas mehr als 300 Newsletter-Anmeldungen. Vielen Dank an alle, die sich bereits eingetragen haben! Unser Ziel sind 1.000 Anmeldungen bis Ende August. Das bedeutet, dass uns noch etwa 700 fehlen. Ich wäre jedem sehr dankbar, der den Newsletter abonniert! Außerdem planen wir die Einführung eines WE&ME Blogs auf unserer Website (im Herbst/Winter). Dort sollen Patientinnen, Angehörige, Wissenschaftlerinnen und Ärztinnen zu Wort kommen. Der Blog wird zT in den Newsletter integriert werden. Es gab auch vereinzelt technische Probleme bei der Newsletter-Anmeldung. Ich kenne die Details nicht, aber soweit ich weiß sollten diese inzwischen behoben sein. Falls ihr euch noch nicht angemeldet habt, würde ich mich sehr freuen, wenn ihr das nachholt. 💙

🚨 Major news for ME/CFS research: WE&ME has launched a new research call worth over €1 million in total funding, supporting around 7 biomedical ME/CFS projects. What makes this especially notable, alongside the substantial funding volume from a foundation in a small country, is the degree of patient involvement. Members of the Science for ME (@s4me_info) community were heavily involved in shaping the call and will also play a major role in the review and jury process, helping guide funding decisions themselves. At the same time, the process includes internationally respected ME/CFS experts whose judgment and expertise I trust deeply. I may be wrong, but this could be one of the most patient-driven biomedical ME/CFS research funding calls of this scale to date. A huge thank you to everyone involved: the patients, patient advocates, researchers, WE&ME, the WWTF team around Benjamin Missbach, and all partners who helped make this possible. Most importantly, thank you to everyone who fundraised for or donated to WE&ME. This is where your money is going: directly into new biomedical ME/CFS research. Please share as much as possible! 🙏

Wir laden Sie ein zu unserem Kongress über Post-Covid.   Freitag, den 12.06 - kostenfrei – vor Ort und online. Voranmeldung erbeten:   faad-research.de/exposition/…

Autoimmunität als Auslöser von Long COVID: Biomarker macht Therapien präziser it-boltwise.de/autoimmunitae…

Auch heute schon viel Betrieb vor dem morgigen Grossevent Frauenlauf. Hoffentlich hält das Wetter ! Sämtliche Erlöse der Verkaufsstände gehen an @weandmecfs

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #NoGET #MEAwarenessDay

5 Jahre Vorträge, 5 Jahre Aufklärungsarbeit. Die Folien meiner Vorträge sind unverändert gültig. #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar #MEAwarenesshour #MEAwarenessMonth

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der @CaritasSocialis.

Ich freue mich sehr über die Kooperation mit Prof Akiko Iwasaki @VirusesImmunity bei dieser wichtigen Studie. Sie ist ein Meilenstein für unser Verständnis der Rolle von Autoantikörpern bei Long COVID. Link zum Artikel und der Thread von Akiko Iwasaki. sciencedirect.com/science/ar…

🚨 NEUER NEWSLETTER! Meine Schwägerin Caroline Ströck (@CarolineStroeck) steckt unglaublich viel Energie komplett ehrenamtlich und in ihrer Freizeit in den gesamten WE&ME Online-Auftritt. Jetzt hat sie zusätzlich auch noch einen Newsletter gestartet, und ich würde mich sehr freuen, wenn wir dafür möglichst viele Anmeldungen schaffen. Der Newsletter erscheint nur quartalsweise, eventuell ergänzt durch 1–2 zusätzliche Fundraising-Updates pro Jahr. Also definitiv kein Spam. Bis zu meinem Geburtstag am 21. August hätte ich einen großen Wunsch: dass wir gemeinsam 1000 Newsletter-Anmeldungen erreichen. Ich wäre wirklich jedem dankbar, der sich anmeldet oder den Newsletter weiterempfiehlt. Link in comments! 🙏💙