Das Ding ist echt ne Frechheit. 🤣 Muss er nur mal den 1000en Wissenschaftlern sagen, die Ursachenforschung betreiben. Können aufhören, Volker weiss Bescheid 😂.

Erschütternder Vortrag von Katharina Dietz-Michalski in Erlangen von @NGKGermany. Gilt genauso auch für Erwachsene. Auch wenn mich das schlimmste Schicksal der Kinder besonders berührt, denen keine adäquate künstliche Ernährung angeboten wird, wenn sie sie brauchen.

Auf der Seite der DRV werden evidenzfreie Fake-News zu Post COVID durch Prof. Köllner verbreitet. Das darf NICHT sein bei einer öffentlichen Einrichtung. @DRV_Bund_Reha deutsche-rentenversicherung.…

Prof. Köllner verbreitet regelmäßig in Vorträgen/Fortbildungen schädliche FAKE NEWS zu ME/CFS & Post COVID mit dem Siegel der Deutschen Rentenversicherung (!!!)- PP-Folien öffentlich einsehbar im Netz. In 🇦🇹 sorgt genau das jetzt für einen Skandal! orf.at/stories/3428120/

Dieses Instagram Community Reel von #MEcfs Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum, das gestern gepostet wurde, geht gerade viral. Da nicht alle von euch Instagram nutzen, teile ich es hier. instagram.com/reel/DZaUIawhn…

Der Video-Call des VdK Nord und der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio zum Sozialrecht bei ME/CFS ("ME/CFS: Was steht mir zu?") ist jetzt online verfügbar. nord.vdk.de/aktuelles/audio-…

Menschen mit ME/CFS und Long Covid warten oft viel zu lange, bis ihnen jemand richtig zuhört. Wir bauen unser Team in der Long Covid Online Klinik aus und suchen Ärzt:innen, die ME/CFS, POTS und MCAS ernst nehmen – die sich Zeit nehmen, gern in die Komplexität gehen und Empathie

Das Universitätsspital Basel ganz vorne dabei. Und gleich eingeschränkt, wer diesen Beitrag kommentieren kann. Dabei ließe sich doch der Ärger über negative Kommentare sicher prima "verlernen" — im Gegensatz zu Symptomen bei #LongCovid. #SchaemtEuch

Wie sind hier die Erfahrungen bei GLP-1-Agonisten für Long COVID und ME CFS ? Probieren oder lassen? Danke

Vielen Dank für diesen ausführlichen Bericht über #MECFS, Frau @frnzskschwrz! Vor Corona war es sogar noch so, dass man versucht hat, die Betroffenen medizinisch zu Entmündigen, weil man ihnen nicht geglaubt hat. 🥺

Nein, liebe AOK Bayern. Es ist umgedreht! Offensichtlich müssen die Betroffenen EUCH informieren. Bitteschön. iopscience.iop.org/article/1… cell.com/cell-reports-medici… springermedizin.de/pathogeni…

Hunderttausende Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt – viele unsichtbar, ans Bett gefesselt. Betroffene und Angehörige gehen mit „Liegend-Demos“ auf die Straße und fordern mehr Sichtbarkeit. focus.de/gesundheit/mittages…

Wir nehmen ME/CFS sehr ernst. Ich habe bei der #LiegendDemo in München sprechen dürfen – am Stachus, mitten in der Stadt, mitten im Leben. Und genau dort wurde sichtbar, was für viele Betroffene Alltag ist: nicht mitlaufen können, nicht einfach aufstehen können, oft kaum Kraft für das Nötigste haben. ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung. Das zentrale Symptom ist PEM – eine massive Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Betroffene brauchen Anerkennung, Versorgung und wirksame, verbindliche Forschung. In Bayern haben wir bereits einiges auf den Weg gebracht – von Forschung an unseren Universitätsklinika bis zur Unterstützung neuer Beratungs- und Versorgungsangebote. Aber klar ist auch: Es reicht noch nicht. Wir brauchen mehr medizinische Expertise, frühere Diagnosen, bessere Behandlungsmöglichkeiten und eine starke Stimme für die Menschen, die selbst oft nicht mehr laut sein können. Danke an alle Betroffenen, Angehörigen und Unterstützerinnen und Unterstützer, die sichtbar gemacht haben, was viel zu lange übersehen wurde. Ich setze mich weiterhin für gute Versorgung und Forschung ein. #Gesundheit #MECFS #LiegendDemo #München #PEM

Heute das erste mal selbst auf die Straße gegangen, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Dankbarkeit dafür, dass es überhaupt möglich ist, gemischt mit Wut darüber, dass so viele Betroffene noch immer unsichtbar bleiben. 400 Teilnehmer in Nürnberg!

So läuft wissenschaftlicher Diskurs eigentlich nicht.

Was ist los im Mai in Stuttgart zu #mecfs? Und falls ich‘s noch nicht erwähnt habe🙃: kommt alle zu Liegenddemo!💪🙏 Gerne teilen.

Transparenz als PR-Begriff? Schaut mal hier: 👇 drive.google.com/file/d/1rRf… Morgen veröffentlichen wir alle 577 Seiten unserer IFG-Anfrage. @bmftr_bund

Heute nochmal der Hinweis auf diesen Newsletter. Er zeigt, warum viele Fragen bis heute nicht verstummt sind. martin-ruecker.com/newslette… @bmftr_bund

I was just out with my dog in nature. I looked up at the deep blue sky through the treetops, and it hit me hard. Five years ago, I was certain I’d never see the sky again because of #MECFS. Now, it’s the small things. I feel grateful.