Wichtiger Artikel über POTS in einem wichtigen kardiologischen Journal. Wichtig auch deswegen, weil explizit darauf hingewiesen wird, dass normale Routinediagnostik nicht ausreicht - und dass POTS nicht psychosomatisch oder funktionell ist.
1/5 Much of my clinical and research work asks what happens when patients stand or exercise that resting tests miss. POTS brings this into focus. Our new JACC Viewpoint calls for better recognition, deeper understanding, and care focused on daily function. sciencedirect.com/science/ar…
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🎯„...Gerner beschrieb ME/CFS als Erkrankung, bei der "der Akku nicht nur leer, sondern auch defekt ist"..“ ⚠️GENAU! Versucht mal einen defekten Akku aufzuladen! So viel zu dem „Akku leer“ Blabla - es birgt die Gefahr der Bagatellisierung! archive.ph/Z8MlE
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Anerkennung eines Impfschadens ohne PEI-Risikosignal möglich👇 Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) hat für die Small-Fiber-Neuropathie kein Risikosignal festgestellt – und trotzdem kann ein #Impfschaden anerkannt werden. Das Sozialgericht München stellt in einem bemerkenswerten Urteil klar: Die Bewertung des PEI entscheidet nicht darüber, ob eine Erkrankung im Einzelfall durch eine Impfung verursacht worden sein kann. Gerade bei seltenen Erkrankungen kommt es vor allem auf die medizinische Begutachtung des konkreten Falls an. Das Sozialgericht München hat mit Urteil vom 24. Juni 2026 eine Small-Fiber-Neuropathie nach einer COVID-19-Impfung als Impfschaden im Wege der sogenannten „Kann-Versorgung“ anerkannt. Der Kläger erhält Leistungen einschließlich einer Grundrente bei einem Grad der Schädigungsfolgen (GdS) von 30. Dies entspricht seit 1. Juli 2026 einer monatlichen Grundrente von etwa 452 Euro (§ 83 SGB XIV). Die Bedeutung der Entscheidung reicht allerdings über diesen Einzelfall hinaus. Das Gericht stellt sich ausdrücklich gegen die Annahme, ein fehlendes Risikosignal des Paul-Ehrlich-Instituts (#PEI) sei ein entscheidendes Argument gegen die Anerkennung eines Impfschadens. Der Kläger hatte nach seiner dritten #COVID-19-Impfung mit Comirnaty® innerhalb weniger Tage zunächst Kribbeln, später ausgeprägte Missempfindungen und brennende Schmerzen am ganzen Körper entwickelt. Mehrere Kliniken diagnostizierten eine Small-Fiber-Neuropathie. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung, die mit brennenden, stechenden oder elektrisierenden Missempfindungen sowie Sensibilitätsstörungen und Störungen der inneren Organregulation einhergehen.  Die zuständige Versorgungsbehörde lehnte seinen Antrag dennoch ab. Ein ursächlicher Zusammenhang sei nicht hinreichend wahrscheinlich. Insbesondere gebe es keine ausreichenden Hinweise darauf, dass die Erkrankung eine mögliche #Impfnebenwirkung darstelle. Das Sozialgericht sah das anders. Dass das PEI für eine bestimmte Erkrankung kein Risikosignal festgestellt habe, bedeute nicht, dass ein Zusammenhang mit einer Impfung nach medizinisch-wissenschaftlichem Erkenntnisstand ausgeschlossen sei. Vor allem dürfe ein fehlendes Risikosignal den Weg zur sogenannten Kann-Versorgung, die eine Entschädigung bei medizinisch-wissenschaftlich nicht eindeutig geklärten Kausalzusammenhängen ermöglicht, nicht versperren. Die Gerichtsentscheidung unterstreicht einen fundamentalen Punkt: Die Risikobewertung einer Bundesbehörde ersetzt nicht die medizinische Prüfung des einzelnen Patienten. Ein fehlendes PEI-Risikosignal ist kein Beweis gegen einen Impfschaden und darf eine Anerkennung nicht von vornherein ausschließen. Gerade bei seltenen und wissenschaftlich noch nicht abschließend untersuchten möglichen Impfkomplikationen ist diese Klarstellung wichtig. Wenn die Datenlage lückenhaft ist und Auswertungen von passiven Spontanmeldesystemen (wie das des PEI) methodische Grenzen haben, muss diese Unsicherheit Teil der Bewertung sein. Entscheidend bleiben die medizinischen Befunde, die wissenschaftliche Plausibilität und die Umstände des jeweiligen Einzelfalls.
  Alles dazu hier: individuelle-impfentscheidun…
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1/ SMALL-FIBER-NEUROPATHIE nach dritter COVID-mRNA-Impfung mit COMIRNATY (BioNTech): 🔥 🔥🔥 Sozialgericht München mit wichtiger Entscheidung: „So wie bei Impfstoffen ein ‚Risikosignal’ des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) noch kein Beweis für bestimmte Nebenwirkungen ist, ist umgekehrt auch das Fehlen eines Risikosignals kein Nachweis dafür, dass es nach allgemeiner medizinisch-wissenschaftl. Meinung keine entsprechenden Nebenwirkungen gibt. Das hat das Sozialgericht München in einem kürzlich veröffentlichten Urteil klargestellt. Danach ist eine sogenannte Kann-Versorgung als Impfschaden auch bei fehlendem Risikosignal nicht ausgeschlossen.“ …
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Ich mein, POTS wird jetzt schon in @JAMA_current reviewed. Wäre es da nicht an der Zeit, dass sich manche Gutachter, die POTS und die daraus entstehenden Beeinträchtigungen nicht korrekt einschätzen können, endlich mal fortbilden? Im Sinne der Betroffenen.
#PosturalOrthostaticTachycardiaSyndrome (POTS) is a chronic autonomic disorder defined by orthostatic symptoms with a sustained heart rate increase within 10 minutes of standing or head-up tilt, without orthostatic hypotension. 🔗 ja.ma/4zzP3Kn
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Eine Nachricht, die wohl nicht einmal jene überraschen wird, die versuchen, eine normale Versorgung für ME/CFS damit zu verzögern, indem sich auf fehlende Prävalenzdaten berufen wird. Jede neue Anlaufstelle für ME/CFS ist in kürzester Zeit überlaufen. sn.at/salzburg/chronik/mecfs…
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Die Realität von ME/CFS ist weiterhin in harter Diskrepanz zur häufigen gutachterlichen/medizinischen Einschätzung von ME/CFS. Wenn ME/CFS als Diagnose nicht ohnehin bestritten wird.
“If you look at a condition like [ME/CFS], it is considered the most disabling disease of all diseases. When you look at the disease chart, it’s completely at the bottom, worse than cancer. The amount of funding for this condition, it’s pathetic” fortune.com/2026/08/04/fidji…
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Die MECFS-Hilfe sucht Ärzte auf 10 bis 30-Stunden-Basis, die angestellt online arbeiten. Eine große Chance für die Erkrankten. Eine gute Art zu arbeiten für Ärzte - in manchen Lebenssituationen. mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbu…
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Man muss sich bei ME/CFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7
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Das muss man sich mal vorstellen, in Deutschland muss man wegen Merkzeichen klagen, sonst kommt man nicht zu seinem Recht. Wo bleibt die Aufklärung @ninawarken @s_schwartze @Karl_Lauterbach ? Es ist so armselig. Alles. Demütigend. Deutschland ist wirklich einzigartig, hier muss man sich einen Schwerbehinderten Ausweis mit angemessenen Merkzeichen via Klage erstreiten. Während man seine Wohnung ohne Hilfe überhaupt nicht mehr verlassen kann. Gehen: Fehlanzeige. Stehen: Fehlanzeige. Sitzen Fehlanzeige. #LiegeRollstuhl #BettGebunden Nach einer jahrelangen Schlammschlacht mit dem LaGeSo (das ist das Landesamt für Versorgung und (a)Soziales in Berlin) habe ich im Januar Klage beim Sozialgericht eingereicht, danach eine Anwältin genommen, dann wurde erstmal monatelang die Akteneinsicht vom LaGeSo hinausgezögert. Kürzlich kam sie dann, die Akteneinsicht, dort sind alle meine Schreiben und Widersprüche zu finden, auch die ärztlichen Gutachten von #FQAD bis #POTS, #CCI, #MEcfs und vieles mehr. In den internen Notizen des LaGeSo schreiben dann Gutachter von ihrem Schreibtisch aus, - also Gutachter vom LaGeso - ohne je ein Wort mit mir gewechselt zu haben, ach das Gutachten von Dr. Sowieso, das hatte ich gar nicht auf Tisch, und dann wird nicht weiter darauf eingegangen, in den Akten des LaGeSo, stört also niemanden von den Mitarbeitern des LaGeSo, dass hier offenbar ärztliche Gutachten, die ich denen mehrfach geschickt hatte, einfach unter den Teppich gekehrt werden. Hm, denke ich, einfach unter den Teppich kehren und weg damit. Mir wurde weiterhin eine 'psychogene' Gangstörung unterstellt. Und u.a. deswegen entsprechende Merkzeichen verweigert. Und ich sage: selbst wenn meine Gangstörung, meine Muskelschwäche, mein Herzrasen, meine Atemnot, meine elektrisierenden Nervenschmerzen, meine brennenden Gummibeine, mein Schwindel, meine Kraftlosigkeit, meine Sehstörungen, mein Geschrei im Kopf, meine Unfähigkeit zu stehen usw. und weitere lebensberaubende Einschränkungen, selbst, wenn das alles 'psychogen' wäre, hätte ich verdammt nochmal trotzdem ein Anrecht auf einen Schwerbehinderten Ausweis mit angemessenen Merkzeichen. Bei der Klage geht es ausschliesslich um die Merkzeichen. Den GdB 80 habe ich mir mit gefühlten 100en Briefen aus dem Liegen heraus erstritten. Psychogen hin oder her. Ausserdem was soll das sein: eine psychogene Gangstörung? Und jetzt genau geht ausschliesslich um die Merkzeichen, die mir 'erlauben' sollen offiziell eine Begleitperson mitzunehmen, Merkzeichen, die zum Ausdruck bringen, dass ich ohne Hilfe eben hilflos bin und eine ausgeprägte 'bzw. außergewöhnliche Gehbehinderung' habe. Hey, man macht das alles nicht zum Spaß. Nicht witzig. Jetzt gibt es Antwort von meiner Anwältin an das Sozialgericht und ich frage mich, warum versteht meine Anwältin mehr als jeder durchschnittlicher Arzt, Gutachter & Mitarbeiter von Behörden, die sich auch noch Landesamt für Versorgung und Soziales nennen? #Aufklärung wäre so wichtig, wird aber ganz bewusst nicht betrieben. Das alles geschieht bewusst. Soll mir keiner erzählen, dass das alles ein Versehen ist. #Zermürbungstaktik #FQAD #reaktivierteViren #Borreliose #CranioCervikaleInstabilität #POTS #SmallFiberNeuropathie #Muskelschwäche #KompromittierteZellfunktion #MCAS #ME #AufSpezialRollstuhlAngewiesen #AufBegleitpersonAngewiesen #AufHilfeAngewiesen #Merkzeichen #Klage #ArmesDeutschland
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Die Charité CFS_CARE Studie zu ME/CFS jetzt als Preprint:  Ein multidisziplinäres Versorgungsmodell mit spezialisierter Diagnostik, symptomorientierter Therapie und adaptierter Reha führte nach 12 Monaten zu keiner Verbesserung.  Die Reha wurde von 3/4 positiv beurteilt, dennoch kam es bei 45% im Anschluss zu einer Verschlechterung und nur bei 14% zu einer Verbesserung im Bell Disability Score. Diese Daten sprechen gegen eine Reha-Empfehlung bei ME/CFS und insbesondere gegen eine Pflicht zur „Reha vor Rente“. papers.ssrn.com/sol3/papers.…
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Mit ME/CFS kann man keine Ziele haben- denn es ist so unberechenbar, dass man nie weiß was in 1h, morgen oder 1 Woche ist. Aber wenn man mich nach meinen Träumen und Wünschen fragt, dann wüsste ich wahrscheinlich nicht wo anfangen und wo aufhören- weil es so viele sind.
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#PEM #MECFS Noradrenalin-Mangel bei PEM Noradrenalin wird energieabhängig aus Dopamin hergestellt (Vesikulärer Transport + Umwandlung via Hydroxylasen). Bei ME/CFS (ebenso wie Long-Covid, Post-Vac) befinden sich die Zellen in einem Alarmmodus (CDR = Cell Danger Response, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2398…), die ATP-Produktion ist vermindert und das ATP wird stattdessen als Gefahrensignal aus den Zellen ausgeschleust. Es herrscht grundsätzlich allgemeiner Energiemangel. Körperliche Betätigung erschöpft die bereits minimalen ATP-Reserven, es kommt zum Crash. Der Noradrenalin-Mangel ist nicht die Ursache dieses Crashs, sondern ein Symptom des zugrunde liegenden ATP-Mangels. Erschwerend kommt hinzu dass bei anhaltender CDR ein Mangel an Methylgruppen herrscht - diese werden aber ebenfalls zur Synthese von Monoaminen benötigt. Dieser Mangel zeigt sich häufig in erhöhten Homocysteinwerten (>8mg/dl). Entscheidend ist, den Körper aus diesem Dauer-Alarmzustand herauszuholen. Allgemeine Maßnahmen hierzu sind u.a. - Grounding - EMF-Abschirmung - Vagusstimulation (z.B. via Nurosym nurosym.com/de) - Senolyse (molecusan.com/products/clear…) - Antipurinerge Therapie und natürlich die Ausschaltung der initial auslösenden Gefahrensignale (Erreger, Toxine, etc.)
Die Autor:innen fanden bei Personen mit ME/CFS und Long COVID Hinweise auf einen zentralen Noradrenalinmangel, der mit typischen Symptomen – insbesondere der Belastungsverschlechterung (PEM) – zusammenhängt. academic.oup.com/braincomms/…
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"Antragstellerin Christin Christ wollte anlässlich der Abendblatt-Berichte über Christian Zacharias unter anderem wissen, in welchen Einrichtungen Menschen mit schwerem ME/CFS in Hamburg stationär oder langfristig gepflegt werden können. In der Antwort des Senats heißt es: „Ein spezialisiertes Platzangebot für den benannten Personenkreis gibt es in Hamburg nicht.“ Das gibt es in ganz Deutschland nicht. Und zwar nicht 'nur' für MEcfs nicht, sondern das gilt auch für FQAD, LongLyme, LongCovid, POTS, SmallFiber, MCAS, CCI und mehr. Schwer bettlägerig, schwerst krank in Deutschland alleine gelassen, zum Sterben mit unaushaltbaren Symptomen. Nicht tragbar. Was für ein Versagen! Warum? 😭 Neuer Artikel über @ChrZacharias "Schwerbetroffener in Asklepios Klinik: Mutter spricht von „unerträglicher Situation“" Artikel ➜ archive.ph/jkSKF
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Replying to @CK65375
"Seit besagtem 20. Februar liegt Christian Zacharias @ChrZacharias nun auf der Palliativstation des Altonaer Krankenhauses in einem abgedunkelten Zimmer. Da er den Rufknopf nicht selbst betätigen kann, hat man einen Schlauch vor seinem Gesicht installiert, in den er pusten kann, wenn er Hilfe braucht." Dort kann Christian aber nicht bleiben, laut Artikel. Ein Grauen alles. So f*cking traurig. Hier der Artikel. archive.ph/5S6wz#selection-3…
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,,Die Aktivität einfach stetig zu steigern, das funktioniert hier nicht. Mit konditionierenden Programmen verbessert sich die Leistungsfähigkeit der von PEM Betroffenen am wenigsten. Stattdessen besteht die Gefahr einer Symptomverschlimmerung." zeitung.faz.net/data/702/rea… @bmftr_bund @BMG_Bund @DoroBaer @ninawarken @BAR_reha_ @Dt_Aerzteblatt @rehasuche @uniklinika
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Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass ME/CFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde. Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös. sn.at/salzburg/chronik/mit-s…
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Very good illustration of what ME/CFS can do to your life.
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Aktualisierte Übersicht zur LiegendDemo 2026. Unter anderen sind jetzt bei mehreren Städten die Uhrzeiten ergänzt worden. Also für alle nicht-hausgebundenen: save the date! Updates findet ihr regelmäßig auf dem Profil von @LiegendDemo.
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