Habe mal eine Frage an alle ME/CFS Patienten, die Daridorexant nehmen. Wie lange hat es gedauert bis es gewirkt hat. Habe gestern das erste Mal 25 mg genommen und habe überhaupt nicht geschlafen.

Hat jemand von euch mal delimmun (isoprinosine) ausprobiert bei viralen Reaktivierungen? Was sind eure Erfahrungen?

"Can you see it now?" This is a very striking illustration of how #mecfs #neurocovid #longcovid patients feel every second of their lives. Reward comes of being gaslighted by the others, including their own families. Watch the video in fullscreen. Video credit: Trugrace Artistry

Leute, das bricht mir echt das Herz 💔💔💔. Jonas ist erst 6 Jahre alt und schon seit 3 Jahren krank. Wer immer kann, der Spende für ihn. Die Mama pflegt ihn rund um die Uhr und kann natürlich nicht mehr arbeiten. gofundme.com/f/jonas-zuruck-…

🖤#RIP Jessica Lampe * 16.09.1989 † 07.12.2025🖤 Auch Jessica musste sterben, weil keine Therapie für #MECFS zugelassen ist. Noch im Sterben dachte sie an andere und bat um Spenden für Forschung. 😢 Es ist so unfassbar erschütternd!💔 Wie viele noch?☠️

RT @frausteinbock: Oxaloacetate CFS Hat jemand eine Dose zuhause und braucht sie nicht? Ich würde sie abkaufen, da ich sie dringend brauch…

Der #Sardinien-Urlaub von #Spahn geht übrigens im Netz viral. @bundeskanzler, das heißt dann übersetzt, wir können ab dem ersten Krankentag in den Urlaub fliegen? ☀️🏖⛵️👙🍷😃

Bürgernähe. Symbolbild.

Liebe Me/CFS Community, 
Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.

PANS PANDAS is another example of historical neglect in medicine

Meanwhile Midwife Miller thinks she’s got covid 🦠She complains she’s sick as a dog, has no sense of smell or taste, but she went into work anyways around babies! spreading her disease Imagine if she killed a new born baby with covid?! It could actually happen 🥲🤬

Bitte helft mir mal beim Brainstormen bitte🙏 Die Lage ist aktuell so: ich bin laut meiner Ärzt*innen nicht arbeitsfähig, aber es schaut nicht gut aus mit meiner Klage. Meine Schonfrist vom AMS endet auch bald und dann muss ich mich sowieso bewerben. /1

Just found this on facebook. Here a self described “fitness doctor” healed a LC patient with a fitness program 🫠 Gosh, this is so dangerous imo!

“A healthy [child] wants a thousand things, a sick [child] only wants one.” - Confucius linkedin.com/pulse/growing-u…

Ausgehend von Sibylles Post zu PEM bzw ihrer Feststellung, dass sie bei Anstrengung SOFORT Symptomverschlechterung bis hin zum Kollaps hat, sprich: keine Belastung möglich ist, hier meine Frage an andere mit ME-Diagnose: Habt ihr auch SOFORT bei Aktivität Symptomverschlechterung, oder kommt die Verschlechterung bei euch immer erst ZEITVERZÖGERT? Natürlich darf auch gerne kommentiert werden. Umfrage befindet sich in der Antwort zu diesem Post: ⬇️⬇️⬇️

Fotos, die im "privaten Rahmen" entstehen, haben bei #Bild bekanntlich nichts verloren

Did anybody hear from him?

Chronic Fatigue Syndrome: Influence of Histamine, Hormones and Electrolytes (1993) sci-hub.fr/10.1016/0306-9877… This paper is interesting on multiple levels 🧵

RT @pilipalagwyn: Now do Endometriosis

PANS/PANDAS mechanism just published: (They studied strep but it's not limited to strep, I've seen many cases from bartonella) Strep → IL-17A → microglia → leaky blood-brain barrier → sudden personality changes, OCD, tics, & many more. For 20 years parents were told it was psychosocial. It was inflammation due to an infection. It always was.