Sometimes I walk 🚶🏼♀️ Sometimes I ride 👩🏼🦽 And sometimes I can't do anything 🛌🏼 #mecfs #postcovid #pem
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❗❗❗
Die PsyLoCo-Studie ist KEIN Therapieerfolg, sondern ein Sicherheitswarnsignal! Nach der Gruppentherapie VERSCHLECHTERTEN sich in der sofort behandelten Gruppe die durchschnittlichen Werte für körperliche Beschwerden. Die Warteliste schnitt bei allen drei unmittelbaren Vergleichen besser ab. Als die Wartelistengruppe anschließend ebenfalls behandelt wurde, stieg auch dort die körperliche Symptomlast von 14,21 auf 16,17. Kein einziger untersuchter Wirksamkeitsendpunkt zeigte einen nachgewiesenen Nutzen. Gleichzeitig wurden mögliche Schäden nur unsystematisch erfasst. Eine Therapie, die keinen Nutzen zeigt, deren Ergebnisse in Richtung Verschlechterung weisen und deren Risiken nicht ordentlich untersucht wurden, darf weder als wirksam noch als sicher verkauft werden!!!
link.springer.com/article/10…
@bmftr_bund @DoroBaer @haev_aktuell @BMG_Bund @LinnemannBerlin
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Gerade wieder 2 Geschichten auf Insta gelesen, in der gesagt wird, sie wären von Me/Cfs geheilt.
Natürlich beide jetzt Coaches.
Was stimmt mit denen nicht? Ich empfinde das als tief böse.
Hatten sie wirklich Me/Cfs?
Warum gehen sie so arglos mit der Hoffnung der Erkrankten um?
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Vorschlag zur Güte, liebe @CDU Wenn Kinder nur noch zwei Wochen pro Jahr krank werden dürfen, dann tut doch aktiv was dafür, dass sie mindestens den Rest der Zeit gesund sind. #Luftfilter #Infektionsschutz #Integration vielleicht müsst ihr einfach mal mehr arbeiten ;)
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06.02.22 Erstinfektion
* leichte Einschränkungen, nicht weiter ernst genommen
25.09.23 Zweitinfektion
* Feier abgesagt
* Post Covid Diagnose
25.09.24
* kurzes Kaffee trinken abgesagt
* schleichende Verschlechterung
....
25.09.26
* es gibt keine Feier mehr
#mecfs
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Bitte verbreitet das, wenn ihr könnt 🙏
Liebe Me/CFS Community,
Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe:
In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden.
Da gehört sie nicht hin!
Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.
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RT @Climate_Inform: Die neue SARS-CoV-2 Variante nimmt man ernst oder man bekommt Probleme.
Masken auf!
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76-mal Danke!
Inzwischen tragen 76 Mitzeichner die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit:
Ein starkes fachliches Signal für einen respektvollen und sachlich angemessenen Umgang mit Menschen mit #MECFS.
Mitzeichnung weiterhin möglich.
psychotherapie-mecfs.de/stel…
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Sasa retweeted
Interessante Umfrage von @CK65375. Vor allem die Kommentare sind oft sehr detailliert und geben mögliche Aufschlüsse über die Pathomechanismen. Bitte retweet und (falls betroffen) beantworten und kommentieren!
Ausgehend von Sibylles
Post zu PEM bzw ihrer Feststellung, dass sie bei Anstrengung SOFORT Symptomverschlechterung bis hin zum Kollaps hat, sprich: keine Belastung möglich ist, hier meine Frage an andere mit ME-Diagnose:
Habt ihr auch SOFORT bei Aktivität Symptomverschlechterung, oder kommt die Verschlechterung bei euch immer erst ZEITVERZÖGERT?
Natürlich darf auch gerne kommentiert werden. Umfrage befindet sich in der Antwort zu diesem Post: ⬇️⬇️⬇️
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Darf man mit Long COVID Organe spenden? Darf man mit Long COVID Blut spenden?
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Seit der Reha im Sommer jeden gottverdammten Tag erhöhte Temperatur/leichtes Fieber.
Warum?
Es ist unangenehm 😔
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Ich habe heute meine Zugangsdaten für die Hörbücherei Österreich bekommen.
Ich habe gerade 1 Stunde gehört.
Ich bin ganz emotional.
Endlich wieder Bücher.
Zwar nicht selber in der Hand, aber richtige Buchtexte 🥳🥹
Es fühlt sich so grenzenlos an.
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Wenn die Grünen so weiter machen, dann werden sie die neue SPD 👍🏼
Alle Abgeordneten in die gesetzlichen Rente!
Die Überversorgung von Abgeordneten geht zu Lasten aller und kann so nicht bestehen bleiben.
@fbanaszak hat mit dieser Forderung völlig recht.
🎯🎯🎯
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CW: Sterbehilfe #MEcfs #ASIASyndrom
Der französische Schauspieler und Regisseur Arnaud Denis litt seit einer Leistenhernien-OP mit Polypropylen-Prothese 2023 starke Schmerzen. Er wurde heute mit 43 Jahren in Namur, Belgien, euthanasiert.
"Der Eingriff löste bei ihm zahlreiche Nebenwirkungen aus. Im April 2024 ließ er sich das Implantat in den USA wieder entfernen.
Ärzte diagnostizierten bei dem Schauspieler eine myalgische Enzephalomyelitis im Zusammenhang mit dem ASIA-Syndrom, einer entzündlichen Reaktion auf ein Adjuvans. Nach dieser Diagnose löste das Implantat eine anhaltende Entzündung aus und brachte sein Immunsystem aus dem Gleichgewicht.
„Ich kann meine Wohnung nicht mehr verlassen, ich habe kein soziales Leben mehr, ich habe überhaupt kein Leben mehr. Nichts ist mir geblieben, was die Würde eines menschlichen Lebens ausmacht. Und es wird immer schlimmer. Ich lebe wie ein Krebspatient im Endstadium. Die Ärzte haben mir nichts mehr anzubieten“, sagte er Anfang 2026 der Zeitung."
de.euronews.com/kultur/2026/…
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Was freue ich mich auf das triste Grau und ungemütliche Wetter. Niemand fühlt sich mehr verpflichtet den Rasen zu mähen, Hecken zu schneiden ... Alles ist irgendwie drinnen.
Dann kommt einem die eigene Gefangenschaft nicht mehr so schlimm vor.
#mecfs holt mich hier raus
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Wenn das Leid das Me/Cfs mit sich bringt, nach Jahren des Hoffens und Wartens auf Therapie unerträglich wird...
Wie lange noch?
DGHS stellt neues Phänomen fest:
Zuletzt äußerten immer mehr junge Menschen den Wunsch nach einem begleiteten Suizid. Oft nach Jahren des Leidens an ME/CFS stellten sie entsprechende Anträge, weil sie keinen anderen Ausweg als die Suizidhilfe sehen.
hpd.de/artikel/humanitaere-k…
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Inzwischen 65 Mitzeichner!
Die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft findet weiter Unterstützung.
Herzlichen Dank an alle, die dieses fachliche Signal mittragen!
Weitere Mitzeichner sind willkommen.
#MECFS #PEM #Patientensicherheit
psychotherapie-mecfs.de/stel…
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